90公分的天使─李子筠(Tzu-Yun Li)
【上帝寶貝‧示現希望】

生命中的苦難，就像化妝過後的祝福，化苦難為愛的祝福！用生命鼓勵生命，亟盼未來的日子裡，透過我們的見證，讓希望分享全球。

——李子筠

 
　　國立臺南女中三年級李子筠（Tzu-Yun Li），一出生就罹患黏多醣症（mps），這是一種迄今仍然無藥可醫的罕見疾病，係先天性代謝異常，加上四肢彎曲變形，骨骼發育不全，導致身材嬌小不滿90公分，行動極為不便，甚至內臟受到壓迫，很容易造成心臟猝死。
　　李子筠極為感恩爸媽滿滿愛的陪伴，還自嘲這是「天生我材必有用」，她以身作則，和同病相憐的姐姐李子婕（國立中央大學數學系一年級），挺身而出，隨著爸媽為天使心家庭代言，甚至上山下海、跨國分享，送愛到醫院、學校、教會、育幼院，希望藉由他們的現身說法，激勵更多人勇敢跨越逆境，熱愛生命；用生命的光－穿透黑暗，用行動的愛－超越生死。
　　子筠總是以平常心－面對病痛，以爵士鼓敲動希望，以滑鼠畫活動畫，以同理立志考上心理諮商系，還能從電影品味人生，另一夢想當上導演，用不同角度，戲說生命、分享希望，不愧為「90公分的天使」，從全球2341位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，榮獲周大觀文教基金會「2015年第18屆全球熱愛生命獎章」。
 
來自上帝訂做的祝福
　　經營安親班的李健祥、蔡惠珍賢伉儷，對兒童教育極具熱忱，和學生互動上，處處得見他們的用心，也是同學們眼中的模範教師；然而，對面自己的兩個孩子，夫妻倆心中卻有難以言喻的傷痛。
　　和每個小朋友一樣活潑好動，外型可愛的李子婕、李子筠，任誰也想不到，這對十多歲的姊妹花，竟是身高不滿90公分，成長過程飽受歧視眼光的「黏多醣症第四型寶寶」。
　　長不高、走不動等病徵的寶貝，讓原本滿心期盼新生命到來的父母親李健祥與蔡惠珍，開始對未來充滿絕望－足足有10年過著「白天強顏歡笑，暗夜獨自啜泣」的日子，夫妻倆雖然從小讓女兒踏出戶外，任其正常發展，以實際行動給她們做心理建設，但為人父母的心酸及苦楚，也只有自己默默吞下，走一步算一步，一心祈求奇蹟降臨。
　　由於沒有家庭病史，親戚朋友甚至宿命地認為是前世造孽，這也讓身為母親的蔡惠珍，數度對自己產生懷疑，人生彷彿陷入一片黑暗；走投無路之際，李健祥卻意外從基督信仰中找到人生的解答，且積極與妻子蔡惠珍分享，最後終於在上帝的愛中，獲得支持的力量。因為認識上帝，把詛咒化為祝福，如今，李健祥、蔡惠珍賢伉儷，不再活在旁人的眼光底下，而明白兩個女兒是上帝「量身訂做」的獨特寶貝，是上帝交到他們手中的「小天使」，開始以樂觀的心態與孩子相處，親子關係日漸融洽；此外，他們還教導孩子認識上帝，關懷身旁的朋友，一家人重拾幸福的真諦。
 
多才多藝姐妹花‧生命力讓人動容
　　為了培育寶貝女兒建立自信，李健祥夫婦倆還讓子婕與子筠、子平三姊妹學習鋼琴、爵士鼓、小提琴等樂器，而她們的表現也相當爭氣，不但兼具多樣才藝，功課更是名列前茅。
　　就讀國立台南女中的一對姐妹花李子婕、李子筠，自小就罹患先天性「黏多醣症第四型」罕見疾病，身材嬌小、骨骼發育不全，導致她們行動不便，但這些先天的磨難，未曾澆息兩姐妹的熱情，姐妹兩人先後於2008年、2009年獲得「總統教育獎」；財團法人周大觀文教基金會創辦人周進華先生特地南下探訪，鼓勵這對令人感佩的姐妹花。
　　上天不負有心人，姐姐子婕已於2013年以優異成績畢業於臺南女中，同時以第一名考上國立中央大學數學系；妹妹子筠為臺南女中二年級文科狀元，樂觀開朗、積極主動；兩姐妹不被身體殘缺擊敗，學習彈鋼琴、打爵士鼓，在繪畫方面更有特別的天份與喜好，對於新事物也充滿學習熱情，兩人透過自身的行動力，宣達了對生命的熱愛與珍惜。
　　李子筠和姐姐李子婕一樣，都是個勇於做夢、築夢的熱血女孩，回想起從出生、就學到經歷攸關生死的手術……，一路上，有滿滿的愛陪伴著她們，真可謂「恩典之路」。
 
每一個都是獨一無二的
　　是什麼原因使她樂觀、勇敢對抗病痛，並且活出盼望？以下是李子筠的自述：
　　大家好，我是個正處於滿懷著夢想，對於未來充滿著憧憬的十七歲女孩李子筠，我在家中排行老二，出生於1996年12月10日，上面有一個姐姐、下面有一個妹妹，生活在一個充滿著愛、喜樂與盼望的家庭中。在我還沒出生前，當姐姐還在一歲多時，就被診斷出患有罕見疾病黏多醣症第四型，無藥可醫，在那同時，媽媽的肚子裡懷有六個月的我，而我有四分之一的機率，也將成為黏多醣第四型的寶寶，就在我出生五個月後，媽媽就發現我的身體的症狀和姐姐一樣，我也中獎－成為罕見疾病黏多醣症第四型的孩子。
　　當我漸漸長大，接觸到和我同年紀的孩子時，我慢慢的發現－我和他們的不同，我記得當我還在幼稚園階段時，發生了一件令我印象深刻的事情：記得那天是在比賽跑步，當時的我自認為和別人沒有什麼不一樣，所以我也和其他小朋友一起跑，但是當我跑到一半要轉回程時，我發現全部的人，從我旁邊快速的跑過，輕輕鬆鬆的跑回原本的起跑點，在那瞬間其實我的心情是很衝突很矛盾的，有點搞不清楚狀況，是不太能接受的。在我的記憶中，這應該是我第一次感受到我和別人不一樣，而自己是如此的微小，越來越長大外表與別人的差異，也越來越明顯。
　　因為黏多醣第四型這個病，最大的病徵就是：身體裡缺乏黏多醣酵素，導致過多的黏多醣分子無法排出體外，堆積在骨頭，使得我們的身高，無法像正常同年齡的孩子一樣，長到應有的高度，所以除了在家裡以外，走到別的地方，常常都會招來許多異樣的眼光，讓我心裡感到很難過，對人也不自覺的產生防衛之心。
 
遇見耶穌‧上帝所愛
　　直到小學三年級時，我們全家信了耶穌，生命從此改變，我知道自己不是一個咒詛，而是一個祝福，我是上帝所愛、最寶貴的孩子，上帝要透過我彰顯神的榮耀，成為祂祝福的管道。
　　媽媽從前告訴我讀書，是為了不被別人取笑，而如今她告訴我讀書，是為了榮耀上帝的名，進到了教會我認識了一群因著神的愛，而聚集在一起的青少年們，他們用愛接納我、包容我，每一個禮拜到教會不管是做禮拜或者是參加小組，我們在參與他們的當中，都深深的感受到上帝滿滿的愛與恩典，讓我感覺到有他們真好。
　　記得有一次國、高中小組舉辦運動大會，在過去參加學校運動會的經驗中，我總是在旁邊為別人加油打氣，從來沒有真正的參與在競賽的其中，但是在那次的運動會中，我體驗到了從前從未體驗過的。
　　我居然體驗到了我最喜歡的比賽項目：大隊接力，每次我總是興奮地為同學加油打氣，每想到這次我居然可以真正的參與在其中，我就這樣坐著輪椅手裡緊握著接力棒，然後後面有個人推著我代替我跑步，就這樣我把手伸直，迎向風將手中的棒子交給下一位隊員，在這個比賽的過程中，我深深的感受到上帝的愛－在這群教會的青少年們當中，在上帝的愛中－互相扶持幫助受傷的肢體。
　　每一年我們教會都會參加一個信義會全國性的營會「青少年五營」，記得有一年令我印象最深刻，那一年因為姐姐動了一個頸椎手術，所以沒有辦法陪我一起參加，所以那一年我必須自己一個人，和教會的朋友們，一起去參加這個營會。
　　因為這是我第一次自己獨自和朋友們一起去參加營會，沒有家人的陪伴，並且有四天三夜那麼長的時間，所以在我出發前，就有點緊張和擔心，但是很開心和感恩的事是－上帝在我的身邊安排了很多的天使幫忙我、關心我，不管是從出發前到營會的當中，從大到小、從上到下的事情都被看顧，至整個營會結束，都充滿著天父滿滿的恩典與祝福。
 
二點五公分的奇蹟
　　在進入學校的生活中，老師以及同學的照顧，也是讓我感受到滿滿的愛，記得在我剛升上高中一年級時，進入新的階段、新的環境、新的班級，一切新的開始都讓我有點小緊張，很開心很感恩在我的新生活中，同學老師們總是很細心的協助我，關心我的需要，一些微小的動作、平常的問候，都適時的舒緩了我心中的緊張。
　　在臺南女中高一的生活中，我們一起開心的聊天，一起度過一些疲勞轟炸的讀書考試、一起為排球比賽加油吶喊，一起為著我們未來的目標努力，讓我們不同的夢想，都能成長茁壯！謝謝大家的陪伴，讓我的高一生活多采多姿，有大家真好。
　　在高中校園生活中，校園團契，也成為我很大的幫助，他就像溫暖的大家庭，讓我可以得到休息與安慰，彼此間的分享、鼓勵以及代禱，都讓我在疲憊繁忙的課業中得到喘息、充電再出發！在有一次學校的週會上，我和姊姊子婕獻唱兩首詩歌，謝謝大家，因為有了愛心，臺南女中的校園生活更好。
　　我因為生病又無藥可醫的原因，所以長高對我來說，一直都是我的夢想。
　　我從小時後就一直盼望著新藥，可以趕快被發明出來，我們全家常常向上帝禱告，求上帝賜智慧給科學家，讓他們可以趕快把要發明出來，就這樣盼著盼著，在我國小五六年級時，感謝主，新藥終於通過了老鼠的試驗，要進入人體實驗的階段了，這件事對我們家來說，是何等大的好消息啊！
　　接著過了幾年的時間後，臺灣終於爭取到機會，成為亞洲國家試驗的國家，於是我們通過了一些資格，成為試驗的一員，真的很高興終於可以接受治療。
　　雖然每一個禮拜，都必須從臺南到臺北馬偕醫院接受治療，有時候甚至因為時間搭配的關係，需要自己獨自北上，很累，但是依然很感恩。
謝謝爸爸每個禮拜陪我和姐姐到臺北打針，也謝謝細心的護士阿姨，每當我需要自己北上打針治療，打完三小時半的點滴後，護士都會很貼心的陪　　我坐計程車到高鐵站搭車，同時也很謝謝高鐵站的服務員，因他們細心的導引協助，讓我可以很放心獨自搭乘高鐵來回臺南與臺北。
　　後來我和姐姐還決定親手畫四張卡片，送給兩個護士、還有臺北和臺南高鐵站的服務員們。
　　就在2012年10月到2013年5月時，我總共增加了二點五公分，這二點五公分，對別人來說可能只不過是個微不足到的數字，但是對我來說，卻是一件多麼令我興奮的事情，從這件事情之後，我對我長高的夢想，也更增添了一些信心與盼望。
 
讓希望分享全球
　　我喜歡接觸、探索這個色彩繽紛的世界，我有好多喜歡做的事情，例如：到處旅行、拍照、隨手亂畫小插圖、看電影、打爵士鼓……等，我的夢想是：可以環遊世界，到各個不同的國家，旅行增加自己的視野。
　　記得在我國中時，有一對來到臺灣的澳門夫妻聽了一場：我們在大學生命教育課程裡的分享（媽媽分享我們家的故事，我和姐姐樂器的演奏），聽完了我們的分享，他們非常的感動，並且熱情邀請我到澳門教會分享、接待我們到澳門玩。
　　就這樣很特別的在暑假時，我們全家到了澳門一個星期，他們全程都用心的接待我們，讓我們住在他們舒適的家，每一餐都帶我們去吃非常好吃的食物，每天都帶我們出去玩，還能一邊分享生命故事幫助別人，真的很棒！在那一星期的假期相處中，我們真的是相互彼此激勵，一起享受愛與被愛，一起經歷上帝給我們滿滿的愛與恩典。
　　現在的我已經去過了日本東京、北海道、美國加州洛杉磯，大陸成都以及澳門，雖然我是生病的孩子，但是我樂於擁抱這個世界，分享我所擁有的－給需要的人。
　　我們都一直參加天使心家族所舉辦的活動，包括每年的音樂會。
　　在2012年時我們家很榮幸地被邀請成為天使心家族－歲末公益感恩音樂會的三個家庭故事中的其中之一，之前都是在舞臺下當觀眾，這次變到舞臺上，我體驗到了不同的東西，在臺灣的五場演出中，除了可以分享我們家的故事，幫助那些和我們一樣遭遇的人，也讓我體驗到在後台的新奇經驗，真的很特別！
　　雖然在我們家三個小孩當中，就有兩個是身心障礙的孩子，但是上帝還是很愛我們，賜給我們盡責的爸爸媽媽和一個乖巧懂事的妹妹，也感謝上帝！在我們的生活中賜下許多的天使幫助我們。
 　　在人生的路途中或許經歷許多的辛苦與挑戰，但途中我們也得到滿滿的愛、恩典與天父的祝福，生命中的苦難，就像是化妝過後的祝福，化苦難為愛的祝福！用生命鼓勵生命，亟盼未來的日子裡，透過我們的見證，讓希望分享全球。

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