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肌萎天使—鄭鈴(Cheng,Ling)
【坐著輪椅去旅行.用畫筆畫出無限】
爸爸默默的守護,讓我擁有選擇人生的自由。
【坐著輪椅去旅行.用畫筆畫出無限】
爸爸默默的守護,讓我擁有選擇人生的自由。
—鄭鈴
打破醫囑「活不過成年」鄭鈴1980年出生於台北,畢業於國立台東大學兒童文學研究所,曾為聯合報青春名人堂圖文作家,從小與父親和弟弟相依為命,4歲時被診斷出罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal muscular atrophy,簡稱SMA),10歲時,病症開始逐漸惡化,影響了肢體的行動能力,需依賴輪椅生活。坐在輪椅上以100公分的高度觀察與感受世界,突破眼前的限制,透過繪畫展現對生命的熱愛。
鄭鈴在求學期間,幸運地得到很多同儕的協助,但行動自主性,隨著時間的流逝,也開始逐漸地減少,直到2003年台北的環境逐漸有了無障礙的環境,加上父親給她請了看護、買了輪椅,鄭鈴再次找回「自主性」,22歲才開始「轉大人」。
鄭鈴就像放飛的鳥兒,決定開始學習自己最愛的繪畫,一一完成夢想清單,透過巴士、計程車、火車旅行,甚至飛往菲律賓挑戰潛水,到澳洲、日本、印度當背包客,2012年首次出版旅遊書《坐輪椅也要旅行》,榮獲衛生福利部國民健康署「優良健康讀物」推薦,並陸續出版繪本《Toza Toza跟自己說說話》、《八張畫》等。
鄭鈴打破了醫生『活不過成年』的預言,更以微薄的肌力拿起畫筆,自由穿梭於插畫、畫布與繪本的世界。大家有目共睹:鄭鈴在繪畫領域的表現,備受國內外各界肯定,不只作品屢獲大獎,即使坐輪椅,仍克服重重挑戰,到國內外自助旅行,為自己的生命開啟了無限可能,找回自主性,揮別陰霾.迎向陽光,從全球各界推薦3683位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲台灣周大觀文教基金會「2025年第28屆全球熱愛生命獎章」。
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人人打開生命枷鎖,人人生命無限寬廣。
28年來,周大觀文教基金會,承蒙國內外各界的支持與鼓勵,永續推動「全球熱愛生命運動」,以提倡:和自己好―熱愛自己的生命、和別人好―尊重別人的生命、和地球好―維護地球的生命。
迄今我們共表揚橫跨七大洲、來自81個國家、481位全球熱愛生命獎章得主,還有仁俠詩人鄭愁予、中國大陸廚師詩人宋成寶等16位全球熱愛生命文學創作獎得主,以及反毒英雄高肇良、浪子雞董吳世璿等41位希望獎章得主,並關懷守護菲律賓貧民窟骨癌天使瑪麗.多尼塔(Mary Donita Uy)等全球最弱勢的35萬多癌童—用愛抗癌.活出希望。
承蒙 CNN、BBC、NHK、Yahoo、Youtube、Facebook、Baidu等新舊傳媒等認同與迴響,都以「生命諾貝爾獎」擴大報導分享。
非常感恩:榮獲2001年第3屆國家公益獎章、2010年香港愛心獎章、2018年教育部社會教育貢獻獎章、2019年哥倫比亞國會第61項決議:頒發哥國國會最高褒揚勳章、2021年聯合國NGO組織頒發世界和諧傑出貢獻獎章、2022年中國大陸頒發中華慈孝文化獎章等肯定,藉此與全球各界分享、共勉、打拼。
本會隨時歡迎全球各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士。(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線:886-2-29178770、傳真:886-2-29178768、地址:231新北市新店區明德路52號3樓、網址:http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。
姊弟雙雙罹患脊髓型肌肉萎縮症
鄭鈴1980年出生於台北,4歲時,父親發現她比同年的小孩還要容易跌倒,走路姿勢也不太一樣,便帶著她和弟弟去各大醫院做檢查。
當時醫學資訊,還不像現在這樣豐富,能夠諮詢的管道少之又少,鄭鈴的父親身兼母職,將近一年多的時間,終於在醫院的切片報告中,獲得了解答—「肌肉萎縮症」,像颶風一般地席捲而來,並在鄭家姐弟倆身上駐留。
醫生對鄭鈴父親說:「他們活不過成年,給他們快快樂樂地過完這一生。」
突如其來的噩耗,治癒成為遙不可及的奢望。面對無法醫治的現實,鄭鈴的父親一方面嘗試一些民俗療法,另一方面思考是否應該讓孩子留在家中,給予最周全的照顧與保護。
反覆地琢磨思考後,鄭鈴的父親決定讓兩個孩子,接受完整的學習教育。
鄭鈴的父親表示:「我不認為他們只能被呵護、被保護,讓孩子融入人群,是希望我們不要去區分自己跟一般人有什麼不一樣。」
鄭鈴說:「爸爸是一位傳統的父親,不善於用言語表達情感,每當我和弟弟在人生的遇到困難時,他都默默地站在背後,用行動給予支持。他總是像一座穩固的山,為我們遮風擋雨。」
疾病、輪椅不是阻礙
脊髓性肌肉萎縮症是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。
脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母大都是致病基因的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此症。
鄭鈴自小學三年級時開始,已明顯感覺下肢逐漸使不上力氣,沒有辦法自己揹書包,跌倒了,也沒有力氣自己站起來,所幸這時期生活尚能自理。
直到鄭鈴升上國中的那年,再也無法行走和站立,只能依靠以輪椅代步。生活處處開始都需要他人的協助,譬如:上洗手間、進出教室等等,行動上不能自主這讓她感到沮喪和無助,生活上總總的限制,也讓她覺得和一般同學的生活彷彿隔著一道無形的牆,這是她求學階段最大的心理難關和挑戰。
後來在高中時,鄭鈴遇到了一群很照顧她的同學,同學去哪裡都會帶著她,例如坐計程車追星、演唱會、逛西門町等。
鄭鈴回想那段求學時光:「雖然當時心理調適因疾病帶來的身體上的變化,同時面臨青少年時期對自我和群體的認同,因為和別人不一樣,內心常感到鬱悶,但幸運的是,我並沒有遭受霸凌。相反地,身邊的同學願意照顧和陪伴我的校園生活。」。
就讀空大走過低潮.學習繪畫活出自信
鄭鈴也曾經想過要和班上同學一樣念大學,但是身上的脊髓性肌肉萎縮症,使她的肌肉隨著時間越來越無力,影響到上廁所都無法自理。鄭鈴高中畢業後,
考量了身體狀況、家庭沒有多餘人力支持,及外在環境並不像現在有無障礙環境,出門不是一件容易的事,於是她選擇國立空中大學進修。
在這段期間,對鄭鈴而言,是人生的最低谷。當眼前看見同學們分享大學生活、出國留學,或踏入職場逐夢時,他們似乎都在一步步向上攀登,而她卻只能待在房間裡,什麼事情也無法完成。對未來的憧憬,逐漸被自我價值的疑惑取代,她心想:「我的這一生就只能這樣度過嗎?」
「在人生最低潮的時候,機會就會出現。」
鄭鈴在空大畢業的前一年,因緣際會進入罕見疾病基金會繪畫班,打開鄭鈴另一個生命的契機。
「由於疾病的折磨,我的行動受限,無法像一般人一樣自在悠遊,生理和心理都飽受壓力。畫畫正好讓我有了一個抒發情緒的空間。」
在繪畫老師王蓮瞱老師指導下,開啟了鄭鈴的繪畫之路,疾病讓鄭鈴感到孤單、悲傷,甚至懷疑自我的價值,但在畫筆的陪伴下,她逐漸找到了情感寄託,也展開生命新的一條路。
2010年,鄭鈴進入文化大學推廣部,遇見了深刻影響她人生的老師-陳璐茜。陳璐茜老師從未將鄭鈴的身體障礙視為限制,反而引導她將這些限制轉化為獨特的繪畫風格,讓創作與想像力為她的生命注入希望。
當鄭鈴首次與陳璐茜創作師資班的同學們舉辦聯展時,她逐漸體會到,繪畫不僅是與內心誠摯對話的方式,也是一條能讓她賺取經濟收入的道路。
突破極限.挑戰壁繪
仔細欣賞鄭鈴的畫作,在小小的畫布上,她用針筆構圖,畫出可愛的圖騰,並敘述身體與某種頑強的異物抗衡,再用壓克力彩推疊其生命的態度。
由於肌肉萎縮造成手的力量不足,鄭鈴的使用的媒材多以針筆、拼貼為主,創作的畫布尺寸也因此受到限制。
對鄭鈴而言,創作是投射自己內心所記憶下的風景,對於她所觀看到的景色的觀察。
「每一個作品,都是一個生命的過程。」,鄭鈴的創作源頭,是她心中想表達的信念,也是她的生命經驗。從沒想過自己可以出版書籍和舉辦個展的她,至今完成了3本出版品,還有舉辦過4次的個人展覽。
近年來,雙手肌肉加速萎縮,鄭鈴深知時日不多,她不願輕易妥協,更嘗試突破自己能繪製規格的極限。「手無力,就無法握起筆來。我無法想像生活了少了繪畫這一塊重心。」
鄭鈴在創作上,由於手部肌肉力不夠,作畫時無法持久抬高,沒辦法長時間握筆創作,更無法繪製大型的作品。
2011年,鄭鈴受邀參加台灣朱銘美術館創作長廊牆壁彩繪。但高4公尺、長11公尺的畫布,對鄭鈴來說,是一大考驗。鄭鈴接下這份工作,獻出無數「第一次」。
「美術館位於山上,每天我必須上山進行創作,長途跋涉的遠途,對於坐在輪椅上的朋友是個挑戰。這些年,我一直堅持選擇自己喜歡做的事情,並相信自己的潛能。」最終,在朋友們的協助下,一個月後,她成功完成作品。
2015年,鄭鈴受邀參加國父紀念館與台北市政府文化局共同主辦「一米藝視界:通用設計與藝術創作行動展演」公益活動,再度挑戰6公尺的大面積作品。
鄭鈴花了快半年才完工,疾病吞噬手部的力量,僅能在八開大的畫紙上使力,但她仍致力把自己的「生命」,全注入在這幅作品之中。
「即使身體不好,也要相信自己有能力去改變。」鄭鈴時常這樣勉勵自己,同時也希望透過作品與故事,將這份信念傳遞給更多人,啟發他們找到生命的熱忱。
坐著輪椅去旅行
「在創作過程遇到瓶頸時,我會去旅行,嘗試畫一些不一樣的東西,來轉換心情,因為我真的很喜歡畫畫,所以只要我還能畫,就會一直畫到生命結束的那一天為止。」
鄭鈴喜好接觸不同的事物,即使坐著輪椅,仍克服重重挑戰,到國內外自助旅行。「雖然坐著輪椅在環境上有些限制,但是旅遊讓眼界更開闢,看到世界不同的角度,也讓生命有更多可能性。」
她形容,旅行和繪畫在她內心某種程度是相同的,長時間與畫布為伍是在檢視自己的內心,到了陌生環境,才深刻體會到自我的感受。
輪椅族當背包客很困難,鄭鈴必須克服許多問題,例如:如何攜帶電動輪椅的電池、如何將電動輪椅包裝並托運上飛機,以及如何解決上廁所的需求等。雖然輪椅限制了她的行動,但也激勵她更加努力去克服眼前的困難與障礙。在旅途中,她不僅挑戰自我,還深刻體會到不同國家對於身障者的友善程度和態度。
鄭鈴排除萬難,坐著輪椅也要去自助旅行,拿著畫筆,帶著勇敢的心走出去,從100公分看出更多元的世界,對世界讚嘆,也是對生命歡呼。