化罕病為多藝   
    張沐妍，現今視力僅存左眼0.03，歷經九次重大手術及四度心臟停止，曾擔任廣播節目主持、劇場演員、活動企劃，現今是一名畫家、作家、生命教育講師，更是台灣第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者。
    她從監所、醫院、學校、社福機構、部隊、教會，並受邀至馬來西亞、澳門、中國大陸等國內外演講，迄今已逾850場，聽眾人數達150萬人次，榮獲臺北市教育局特聘榮譽生命鬥士講師，2020年獲頒第24屆內政部全國身心障礙楷模金鷹獎。
    張沐妍1歲時，被確診患有罕見疾病「馬凡氏症」，影響她的視力、骨骼及心臟功能，以及異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀，讓她成長過程飽受歧視與折磨，被同學取笑為「怪物」、「魔鬼」、「怪胎」。
    張沐妍11歲時，逃學四年來躲避恐懼和傷害，在真耶穌教會洪信德老娘（郭畹蕙老師）等師長的關懷鼓勵下，靠著信仰為生命找出口，重返校園求學，連續三年參加校內演講和英文背誦比賽，皆榮獲第一名。
    張沐妍19歲時，罹患脊椎神經瘤，冒著有可能下肢終生癱瘓的風險切除，留下28公分的傷口，臥床翻身都需要家人的協助，2018年又檢查出近10公分神經瘤，考量手術風險高，故放棄手術，長期忍受腰酸背痛之苦，無法久坐、久站，只能靠止痛藥物舒緩。
    張沐妍21歲時，因視網膜剝離陸續接受4次手術，卻仍宣告失敗，導致右眼全盲、失去平衡和立體感，忍著眼睛疼痛不願放棄求學的機會，努力考上淡江大學歷史系，愛好文學的她，靠僅存左眼0.2的視力，曾獲五虎崗文學獎新詩組佳作，更是學校獎學金的常勝軍。
    在馬凡氏症病況逐年惡化下，曾經兩度急性心律不整，心跳每分鐘200多下送急診，醫生施針讓心跳停止才得以保命，走過鋼索的人生，感受生命的脆弱無償，更加深她活在當下的生活態度。
    2005年，張沐妍因心臟主動脈瘤太大危及性命，進行更換主動脈血管、主動脈瓣膜、修補二尖瓣脫垂的手術，歷經21小時心臟重組，全身插8根維生管，傷及聲帶、失去味覺，重新學習喝水、吞嚥、說話、呼吸、走路。
    2015年12月，張沐妍將生命歷程化為文字、歌聲及繪畫，首部出版《向麻煩SAY YES！》、舉行6次個人演唱會、4場個人畫展，各大媒體相繼採訪報導，見證天生我材必有用。
    2018年4月，張沐妍又因心臟主動脈根部破洞漏血形成血管瘤，歷經5個月，訪遍六所大醫院，求診十二位心臟內外科權威醫師，群醫都束手無策。
    2020年12月，張沐妍進行人工血管根部置換手術、及心臟瓣膜更換手術，又於2022年，發生急性腦中風，她表示：「學會與病痛共處，就是最大的贏家」。。
    由是，一個人雖然渺小，但信念可以使人變得無限偉大。張沐妍把苦難當成一種修行，進而逆轉自己的麻煩人生，以自己的親身故事作為藍本，用各種方式來表達自己對生命的體會，希望透過實際行動來安慰每一個破碎的心靈、撫慰每一個受傷的靈魂，不愧為「罕病多藝天使」，從全球各界推薦3124位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，榮獲台灣周大觀文教基金會「2023年第26屆全球熱愛生命獎章」。
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不是抱錯的小孩                              
    來到世界上的每一個生命，身上都被烙印著形狀不同的胎記，而少數被神所精選的天使，被烙印僅有萬分之一、十萬分之一、百萬分之一的記號，使他們在人之顯得突兀難以隱身，也迫使他們必須漸漸接受，才能使生命從絕望中蛻變重生。
   張沐妍有一位哥哥及姐姐，從她出生那一刻，產房裡的氣氛很詭譎，當助產士將她從母親的肚子裡接生出來時，只聽見助產士喊了一句：「這個囝仔手很長！」
   由於張沐妍的父親身高不到160公分，而奶奶也只有145公分的短小身材，鄰居看見182公分的孫女，開始議論紛紛、閒言閒語，總是對著奶奶說：「妳孫女哦？阿怎麼妳這麼矮？她麼這麼高？」。
   小時候，她真的一度不相信自己是父母親生的。
   直到1歲，她經常目不識物、走路跌倒碰撞，經眼科醫生檢查出雙眼水晶體嚴重脫位、弱視；心臟也在同時檢查出二尖瓣脫重、瓣膜閉鎖不全，被醫生確診罹患罕病「馬凡氏症」。
   馬凡氏症候群(Marfan syndrome)：第十五對染色體長臂上的纖維基因發生異常，造成身體結締組織紊亂，造成骨骼、心臟及眼睛的病變，大都為體染色體顯性遺傳，但亦有個別發生的發病例，若無家族史，即可能是染色體突變所造成，罹病率依國外的統計約為五千分之一到萬分之一。
憂傷的童年
    她自幼體弱多病，又因身形比同齡孩子瘦高，求學時經常被取笑、捉弄、欺負，讓她成長過程飽受歧視與折磨，被同學取笑為「怪物」、「魔鬼」、「怪胎」。
    幼稚園，是她接觸第一個小型社會生活，對自我價值的形象，不是建構在老師眼中成績優劣的評價，而是從同學嘴裡不斷註解在她身上成串的名詞和形容詞。
    父母親帶著她四處尋求名醫診治，卻毫無起色，小學二年級進行第一次心臟導管手術，那一年曾被鄰居哥哥用石頭丟破頭送醫。
    小學五年級身高已有172公分，是全家、全班，也是全校最高的女生，十分引人注目，被同學的孤立，內心的自卑和種種委屈，一度讓她想結束生命，有兩度自殘的行為，最終選擇逃學、遠離人群。
    逃學四年，張沐妍幾乎躲在家裡睡到昏天暗地、獨佔電視遙控器、不用寫功課、不用考試、不用隨時會被羞辱嘲笑等痛苦壓力，如重獲自由的囚犯，她的心每天都在跳著歡慶舞。
    逃避，似乎是最快速能解決問題的捷徑。
    當日子隨著一天一天過去，無人管束的生活漸漸變得枯燥乏味，張沐妍體認到該面對的現實，不會因為閉上眼睛看不見而去改變，於是她努力想為生命找出口。
重回主耶穌懷抱．在信仰裡找回自己   
    張沐妍三代都是基督徒，奶奶和外婆都曾經靠信仰，讓疾病得醫治的神蹟，母親從小就教她禱告，也常常這樣跟她說：「妳要認真禱告，求主耶穌摸摸妳的頭，摸摸你的心臟，妳的病就會好了。」
    當時張沐妍還沒有勇氣復學，請母親找一位英文家教老師，這位老師不是特教老師，卻因著敬神愛人的一顆心，是她生命第一個天使—真耶穌教會北投教會洪信德長老娘（郭畹蕙）。
    每週一堂英文課，是她最快樂的時光，除了學習英文，郭老師還會邀請她一起禱告，也在每堂課和她談心，理解她的想法，肯定她的學習。
    長久以來，生病的痛苦、上學的痛苦只有她懂，身邊的人很難理解她在說什麼，郭老師在她那段憂鬱年少生命中，從寂寞獨行的悲傷中帶離，開啟看世界的視野。
    「妳不要都一個人啊，要不要去教會的初級班上課？那裡都是和妳同年齡的孩子，可以認識更多新朋友。」張沐妍帶著恐懼和猶疑，接受了郭老師的邀請。
    張沐妍從老師身上，學習到相信的力量有多重要，也因老師的耐心陪伴、細心引導，再度願意踏入教會，回到人群，這一份理解，也奠基她日後從事教育相關工作時，對學生也能用一種孩子的角度，和眼光去同理他們的需求和想法。
    人生所有的遺憾和缺口，因教會信仰的幫助、兄弟姊妹的陪伴、師長的引導、神的智慧和愛，讓一個原本臉上沒有笑容的孩子，體會了從未有的豐沛喜樂，學會堅強，建立自信，不再是別人眼中的怪物，也不再是她個人眼中的怪物。
    在所有人個鼓勵下，張沐妍重返校園求學，逼自己參加比賽，練習站上舞台，面對評審和觀眾，克服人群恐懼，創下連續三年校內演講和英文背誦比賽，全校第一名。
二十八公分的傷口
    19歲的張沐妍，在某日回台大醫院追蹤心臟。醫生看著X光片，發現不明物體已經存在多年，經過電腦斷層及核磁共振檢查報告，確認脊椎神經上長出約十元銅板大小的良性腫瘤。
    唯恐腫瘤持續變大，壓迫下肢神經，造成日後不良於行或癱瘓的可能性，很快就被轉診到神經外科主任的門診，排定手術日期。
    當再度清醒時，得知背部劃開一道二十八公分的傷口，背部被撕裂的疼痛，彷彿手腳四肢被四個壯漢同時用力向外拉扯。
    母親看著表情痛苦的她，心疼地問：「很痛是不是？妳痛就哭出來好了！哭出來就比較不痛了！」
    張沐妍無奈地緊皺眉頭：「媽！我不能。哭了，身體會顫抖震動，傷口會更痛，我只能忍，幫我禱告就好。」
    張沐妍事後表示，其實最教人難忍的，不只是背上二十八公分的傷口疼痛，是當臥病在床時，必須要把「尊嚴」放在一邊。
    這年她就讀高一，暑假開刀脊椎，背部從此很難挺直，挺胸時背部總會十分疼痛，也造成她駝背和脊椎側彎的情況日趨嚴重。
半邊的永夜
    高三那年，她右眼視網膜輕度脫離，醫生建議立刻接受手術，若不盡早接受手術將網膜貼平，待網膜完全剝落後就可能失明。
    醫生告訴她，把視網膜貼平後，待它復原，就能裝人工水晶體幫助視力恢復。那是她第一次感覺眼睛好像有救了。沒有再徵詢第二意見，隨即安排了手術。
    第一次右眼視網膜手術，手術時間原本預估一小時，卻超過醫生預估的三倍（四小時），原本以為輕度視網膜剝離，只要灌空氣頂住即可，沒想到她不但打了雷射固定網膜，再注入空氣支撐網膜，最後還是灌了油，加強頂住網膜。
    離開手術房時，以為最艱辛的已經過去，其實苦難，才剛拉起序幕。
    視網膜貼平手術後，前幾週是危險期，任何一個小動作，都可能引來視網膜剝離的風險，比如：用力打噴嚏、咳嗽、搬重物或突然冒出的水蒸氣，還必須忍受三到六個月「不能抬頭」的生活。
    當時替她動刀的醫生非常年輕，紗布拆掉後，雖然原本只有0.1的右眼，本來就比左眼差，但開完刀的右眼，像打了馬賽克的世界，能見度只有朦朧的殘影。
    待回診後，醫生告訴她眼睛內出血，必須接受第二次視網膜手術。
    她當下才意識到，事情似乎不是她以為的這樣，著急四處去打探視網膜的名醫、輾轉求診四、五個眼科權威，得到的答案都是：「這隻眼睛已經壞了，救不回來了。」
    因為台大醫生的態度一直保持：「一切都在正常範圍裡，眼睛狀態是走向復原。」，又告訴她「第二次手術成功率，是百分之九十。」，但除了這位醫生之外，其他醫生都說成功率是「零」，勸她不需多挨這一刀……
    晴天霹靂的消息重重打擊，她懷著：「我的眼睛終於可以比以前更好！」，然而台大醫生當初的手術說明，沒有完全告知風險，也沒有宣布第一次手術失敗，堅決還要她動第二次手術。
    當時已經沒有醫師願意再幫她開刀，但這位台大醫師說：還有百分之九十的機會可以貼平，於是帶著滿腹的痛苦和懷疑，賭上了最後一絲希望，接受視網膜第二次手術，也是眼睛的第四次手術。
    紗布拆掉後，連微弱的光覺都消失了，如果早知道，開刀會失明，她情願一點一點的看不見，而不是瞬間陷入永恆的黑暗……
柳暗花明又一村
   張沐妍強忍眼手術後的疼痛，努力聽著同學幫她錄的上課錄音，姐姐看見躺在病床上，還在準備大學聯考的她，關心的說：「妳不要考大學了吧！讀到高中就好了，讀書很傷眼睛……」
    從15歲決定擦乾眼淚、重新站起的她，不會再逃避生命任何挑戰，亦不再輕言放棄想要的人生，回答姐姐：「我要考大學！不管再怎麼艱難，我都會盡全力去考，不能隨便放棄！」，她心想，她已經失去了右眼，更不能失去讀書的權利。
    當她看見自己的名子，被列在「淡江大學歷史系」的榜單上，並沒有太多愉悅的心情，進入大學一年，費了很多力氣在適應單眼的生活。
    只剩單眼的視覺，平衡會失去一些些。明明很想走直線，不知不覺便會走偏。
    只剩單眼的視覺，世界變成了平面，腳下的台階很難辨別，每踏一步都有著即將失足的錯覺。
    只剩單眼的視覺，飛蚊總是擋住視線。想看清楚書本上的字，要先將飛蚊引道一邊。
    只剩單眼的視覺，鼻子只能看的到半邊。走路要靠右邊，才不會被右邊同行或突然超前的人影響。
    只剩單眼的感覺，常傻呼呼拿著手電筒照著右眼，好想好想看的見，那怕只有微弱的光點……
    歷史系的課業，加重張沐妍僅存左眼視力的負擔，要念的書和講義太多，常常吃力的苦讀到深夜，心中開始有了：「該不該升學？該不該休學？」的想法。
    張沐妍大學時期的好友，邀她一起修「西班牙美學」，意外讓她對畫畫產生興趣，也得知這位授課老師有間畫室，畫室也有招收學生，她便每周坐上公車到台北民生社區學畫。
    張沐妍和老師說明她的視力狀況、畫畫瓶頸等困難，這位老師非常溫和斯文，細心教導，他們決定第一堂課從炭筆開始，學畫形狀，但上沒幾堂，自卑感切斷了她和「畫畫」的連結。
  「如果因為自卑感作祟，哪天再也無法用自己的筆觸—繪出眼中美麗的景象，會不會遺憾？」答案是肯定的。
    所以她又去報名了一堂畫畫課，選擇拿起蠟筆代替白手杖，以手塗抹感受蠟筆厚度，呈現她眼中的美麗新世界，在畫紙上綻放生命的熱情，先後舉辦三場個人畫展：
    2016年，第一場於彰化—舉辦「綻放Blooming illustration Exhibition」畫展。
    2018年，第二場於宣藝術藝廊—舉辦「七個奇蹟 SEVEN MIRACLES」畫展。
    2019年，第三場於酷馬廚房—舉辦「0.08 Seven」畫展。
    張沐妍說：「我很謝謝大家給我的肯定，其實不是我創作這些畫，而是這些畫帶我去旅行，它們教會我只要願意跨出第一步，人生有很多的可能性，是可以從零開始出發的。」
四度心跳停止
    因一場活動，從無到有，從企劃到執行，凡事要求完美的張沐妍，總是不自量力的過度操勞身體，某天午夜十二點心臟病發，用電子血壓計測量，心跳每分鐘是180下。
    她三更半夜的搭計程車前往醫院，護士抬頭用很平常的問了句：「妳怎麼了？」護士會這麼問是因為沒有明顯的外傷，也沒有人攙扶，量了血壓發現數字不正常，隨即打了顯影劑。
    藥劑隨針頭注入右手後，立即產生一陣熱麻，像通電般的電麻感火速爬升，只聽見床邊的醫生對她說了句：「忍耐一下，妳忍耐一下，待會就好了。」
    她只在內心吶喊著：「天啊！醫生……是待會就好了？還是等等就死了？為什麼我比來急診前還要痛苦……」在那陣「瀕死之痛」過後，立刻得到了解脫，心跳也恢復正常了。
    半年後的某個假日，右手再度插上針頭，醫生加強了劑量，藥效從前臂到上臂，再到胸前進入心臟，肺裡的空氣瞬間被抽光，胸口劇烈爆痛，臉部表情再度扭轉猙獰，這次醫生沒有叫她忍耐。
    在她稍能喘息時稍能喘息時，趕緊追問醫師這個藥劑—究竟是什麼玩意。
    醫生打了一個比方：「汽車引擎過熱時，妳知道要怎麼辦嗎？」
    她說：「把鑰匙拔掉，等引擎冷卻後，再重新啟動」
    醫生說：「所以，當心跳太快時，沒有辦法讓它慢慢地慢下來，就只能把它關掉，所以那個藥是種阻斷劑，作用是讓妳的心跳停止一會，等它再度啟動，心跳才能恢復正常。」
    她說：「哦！所以我剛才心跳非常快嗎？我半年前急救大概是每分鐘180下。」
    醫生查了一下病歷說：「何止180下？妳兩次進急診心跳都超過200多下了阿！」
寂寞的孩子愛唱歌  
    兒時就朗朗上口的「奇異恩典」，是張沐妍非常喜愛的讚美詩歌，每每唱到最後一句歌詞：「瞎眼今得看見」，總讓她心發酸、眼眶濕潤。
    還有另一首「耶穌愛我」，她現今在哼唱還是會哭，因為曾以為神不夠愛她，經過多年終於明白，神的愛超越她所想的長、闊、高、深。
    童年最忠實的玩伴，是音樂。她常常一個人唱歌，一遍又一遍哼唱喜歡的歌曲，在歌聲中趕走悲傷，沒有同伴的日子，唱歌才能讓空虛的心靈，暫時依附孤寂。
    出社會後，張沐妍遇到幫助她甚多的上司—朱萬花小姐。
    這位朱小姐以自身經歷，帶領視障藝人勇闖音樂殿堂，還為爭取一個平等的表演及就業機會而奮戰，是台灣第一位視障經理人，創造三千多場的舞台奇蹟，每年於新舞台舉辦售票的年度障礙藝術季，讓身心障礙者的演出，不被困住既定的悲傷形象下，博取同情的掌聲，以表演者的實力，向大家證明—只要努力，任何障礙就不會是阻礙。
    在朱小姐的細心包容指導下，讓張沐妍發現自己潛在很多可能性。
    在2009年9月，舉辦人生第一場個人演唱會「時光夢遊」、2015年舉辦第二場演唱會「聽生命的歌」和「享愛慈善音樂會」等六場，其中還創詞作曲，用歌詞訴說童年的悲傷：
    寂寞的孩子愛唱歌  詞/曲 SEVEN（禾煦）
　 陽光瀟滿笑聲迴盪的操場
    笑容在她清瘦的臉龐隱藏
    幻想自由自在奔跑的慾望
    是她夢裡最大的渴望
    孩子們最誠實天真的眼光
    是她不能逃避最受傷的綑綁
    人們口中那最美麗的天堂
    有沒有一個角落能讓她躲藏？
    一顆心 怎麼也不懂 屬於生命的答案
    孤獨裡 慢慢地走 孤獨地 慢慢尋找
    寂寞的孩子啊 用歌聲趕走悲傷
    寂寞的孩子啊 用眼淚寫詩啊
    學會與病痛共處，就是最大的贏家
    2005年9月，北榮醫院王主任為她做完超音波檢查，臉色凝重，建議她準備做心臟手術，主動脈擴張情況已在危險邊緣。
    這次的手術意義和之前不同。
    眼睛手術失敗，她的右眼失明了
    脊椎手術失敗，當年可能就癱瘓了。
    心臟手術失敗，她的命就沒了。
    後來張沐妍並沒有留在北榮動手術，而是轉診到離家更遠的大醫院，求診為許多馬凡症友動過主動脈手術的朱醫師。
    手術進行21個小時—更換主動脈血管、主動脈瓣膜、修補二尖瓣膜脫落，醫院家屬休息室螢幕上她的名子的狀態，改成了「恢復室」，家人看到這三個字幾乎喜的想要失聲尖叫。
   「手術成功了嗎？」家人心急地問。
    醫生說手術還算成功，但不易止血。且她的骨質很疏鬆，肋骨薄弱如紙，用機器撐開胸骨那麼長的時間，醫生擔心她的肋骨會撐不住，不知道要斷幾根，幸好都沒有斷。
    張沐妍再次清醒意識恢復時，發現嘴裡咬著一根呼吸內管；鼻孔塞著鼻胃管；肚子上插著三根引胸腔血水的引流管，加上右大腿上的一共有四根。胸前從鎖骨下方到肚子上，一道二十七公分的開胸傷口，跟她背上那條疤成雙成對。右頸動脈、左手肘和右手背上都注射著點滴，這感覺像是被原子彈炸過，千瘡百孔，劇痛難耐。   
    我活了，卻又痛苦的想死。
    神啊，請祢顧念我這個軟弱的靈魂吧！
    有一度在肉體和靈魂上，她想放棄了，這麼多年，她不曾再有求死的想法，在加護病房如煉獄般的身心痛苦中，她不斷泛起「不如一死」的念頭」
    歷經九次手術，四度度急性心律不整的急救過程，對於「活著」這件事，她有更深刻和透徹地察覺—必須更謹慎看待活著的每分每秒，才不會辜負生命給她呼吸的機會。
    2018年4月，心臟主動脈根部因破洞漏血形成血管瘤，歷經五個月，訪遍六所大醫院，求診十三位心臟內外科權威，群醫都束手無策。
    現今，她與六顆腫瘤共生，當中檢查出近10公分的神經囊瘤，考量手術風險高，故放棄手術，長期忍受腰痠背疼的痛苦，無法久坐或久站，只能靠止痛藥物舒緩。
    2020年12月，張沐妍進行人工血管根部置換手術及心臟瓣膜更換手術，又於2022年8月，發生急性腦中風。
    張沐妍表示：「學會與病痛共處，就是最大的贏家」。
馬凡不等於麻煩
    生老病死，乃人生必經之路，亦是必學的課題。面對病痛，有的人更積極地生活；而有的人卻萎靡不振。
    然而，病痛其實是上天給予每個人的功課，只要大家學會與病痛共處，便能造就更完成的自己。
    張沐妍已做過九次的重大手術，她坦言死亡並不可怕，因為真正讓人恐懼的，是不知道自己活著的目的。   
    病痛雖然帶來身體的衰敗，但不甘向命運低頭的精神意念，完全抵銷了張沐妍對身體病痛的無助感，以下是她分享的一段話：。
    馬凡氏症，奪走我健康的眼睛
    馬凡氏症，奪走我健康的心臟
    馬凡氏症，奪走我健康的骨骼
    馬凡氏症，奪走我健康的腸胃
    馬凡氏症，奪走我健康的童年
    馬凡氏症，奪走我平等的學習機會
    馬凡氏症，奪走我平等的工作機會
    它，奪走我太多
    但我不想什麼都沒有
    我已經沒有健康ㄌ呃
    所以我要更快樂的活著
    它，可以奪走我的健康
    卻不能奪走我的快樂
    也不能奪走我擁有健康的心智
    更不能奪走我擁有正能量的意志力    
    現在的張沐妍不僅成為一名畫家、作家、生命教育講師、更是全台第一位街藝表演的罕見疾病歌手，從監所、醫院、學校、社福機構、部隊、教會，並受邀至馬來西亞、澳門、中國大陸等國內外演講，迄今已逾850場，聽眾人數達150萬人次。
    然而，不論是哪一個身份，她都以自己的親身故事來作為藍本，用各種方式來表達自己對生命的體會，希望透過實際行動來安慰每一個破碎的心靈、撫慰每一個受傷的靈魂。
    2015年12月，集聚國內外各界人士的幫忙，成功發行出版個人自傳《向麻煩SAY YES！》，其中包含作家、畫家、紀錄片導演雷驤、知名作家小野、知名音樂製作人黃韻玲、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、立法委員楊玉欣等名人推薦，文章還被選為高中國文閱讀測驗模擬試題。
    張沐妍也在她的著作中提到：「我們的生命不斷在各種麻煩中迴旋；遇見麻煩、面對麻煩、克服麻煩，然後再度遇見不同的麻煩，直到你學會向麻煩Say Yes！生活就能從麻煩的紛擾中，得到不被擊敗的智慧。」

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