百萬取一的罕病天使
    于昕蕎目前就讀於弘光科技大學國際溝通英語系一年級，2001年6月出生，八個月大診斷為「粒線體缺陷症」。
    昕蕎一歲半，才能手撐地板坐著。
    昕蕎六歲時，才能說五個字—媽媽我愛妳。
    昕蕎爬行到九歲，才能站著。
    昕蕎十五歲時，才能牽著手，慢慢走短短的路。
    昕蕎日日努力的復健，只有一個願望—就是想要自己真正的會走路，至少能行走一天。
    原在17歲以前，一直以為患有粒線體缺陷症，卻在2019年3月11日基因定序檢查，確診為「脊髓小腦動作協調障礙29型」，造成語言、智能、肢體多重障礙。
    在昕蕎的生命中，總是常有讓她需要面對生命的挑戰，但她從不放棄她的目標，將對世界的觀察與感受，以飽富生命力的色彩，留下生動而繽紛的描繪。
    由是，昕蕎雖被疾病所困，卻保有積極正面能量，期許藉由畫作與生命歷程的分享，讓更多人知道罕見疾病，及患有多重障礙的身障者，只要大家願意伸手協助、給予機會，他們仍有機會在這生命的旅程中，得到成就感與美好的生命價值。
    尤其，于昕蕎的罕病，是百萬中選一，她用微笑，創造屬於自己的奇蹟，她用繪畫、畫說內心世界，為熱愛生命代言，為罕病發聲，還多次捐贈愛髮給最弱勢的癌童，不愧為「微笑罕見天使」，從全球各界推薦2954位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，榮獲台灣周大觀文教基金會「2022年第25屆全球熱愛生命獎章」。
    本會隨時歡迎全球各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士。(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線：886-2-29178770、傳真：886-2-29178768、地址：231新北市新店區明德路52號3樓、網址：http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。
想要走路的一天
    昕蕎出生兩個月時，昕蕎媽媽心裡只覺得這個孩子這麼乖，都不哭鬧，只是一直睡覺，連打預防針醫師也沒有發現異常的地方。
    三個月大時，發現昕蕎頭頸一直晃來晃去、無法挺起，眼睛常常往上飄，醫生建議再大一點，檢查結果會比較準確。
    於是在八個月大時，昕蕎媽媽帶著昕蕎前往台中榮總做了腦波、核磁共振成像、骨髓液等檢查，結果被確診為「粒線體缺陷症」，此病目前仍無根治方法，但是醫學界對線粒體病的認識已日漸增多，且可針對個別情況觀察和改善狀況。
     醫生說昕蕎因為肌肉張力低需要復健，透過復健才發現她全面性發展遲緩—聽、說、讀、寫、爬、坐都很難做到，甚至將手帕放在她臉上，都無法自己用手挪開。
    一歲半時，昕蕎終於可以稍微把手撐在地板坐一下，但每天因肌肉無力、肢體不協調，額頭天天撞地板，她白皙的臉龐上都是瘀青的痕跡，爬行的過程，牙齒也撞斷了，甚至下巴也撞了兩次，縫了三十幾針，這些傷痛，並沒有讓昕蕎自我放棄，每天還是持之以恆的做復健。
    六歲時，昕蕎在語言治療師的幫忙下，說出了：「媽媽我愛妳」，也說出了她的願望：「希望自己有一天能走路上學，和其他小朋友一起寫功課、溜滑梯、唱歌、畫畫」。
    九歲時，昕蕎終於找到合適的輔具，開始學注音，一直到小學六年級才把拼音學會，終於可以閱讀，儘管學習進度慢，昕蕎獨有的光芒沒有被掩蓋。
    十歲時，昕蕎用簡單的文字寫了一首小詩：「烏雲一來，雨就一絲絲的下。我去拿我的那一把藍色的小雨傘，穿著雨衣雨鞋，自由自在的在水中跳舞，非常開心。」道盡她對走路的渴望。
媽媽相伴抗病路
    昕蕎一直到2019年年3月11日，又確診另一個罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」，迄今全球只有22位確診病患。
    昕蕎媽媽林淑寬說：「這是相當罕見的基因突變導致的病症，全球病例不多，在亞洲更是少見。」但昕蕎面對疾病非常樂觀，從來沒有失去信心、委靡。
    面對生命重大的挑戰，要能樂觀以對，當然不是一蹴可幾。昕蕎媽媽林淑寬說：「她轉念的重要轉折，是昕蕎2歲多時，為了學講話，醫師建議剪掉過短的舌繫帶。但在耳鼻喉科診間，母女還沒準備好，醫師就下刀了，昕蕎痛得大哭，媽媽也因為不捨而跟著大哭。」
    在她大哭那一瞬間，林淑寬說：「突然感覺到昕蕎不哭了，還用小手拍了拍她的肩膀。」也讓她頓悟，自己的情緒會影響到孩子，於是下定決心，每一天都要快快樂樂的活，也養成昕蕎樂觀、開朗的個性。
    有一次，昕蕎問媽媽：「為什麼我會得罕病？」林淑寬回答：「因為妳很偉大」，得到很多人的愛和幫助，並不是很多人都會基因突變，因為百萬取一得病，有如天使現身，為許許多多人承擔此病，除了讓大家更了解這種罕見的疾病，也提醒許許多人：健康難得，生命更難得，大家都要敬畏生命．熱愛生命。
    昕蕎也問媽媽：「我什麼時候才能走路？」林淑寬則說：「那就要繼續努力。」不管障礙的程度多深，她認為只要努力、不要放棄，「用足夠的時間等待」，都會發現孩子的亮點，可以點亮他們的未來。
畫說內心世界
    昕蕎12歲時開始學畫，昕蕎媽媽林淑寬說：「學畫除了可以復健手的細部肌肉，更重要的是，透過一幅幅畫作，能表達出昕蕎的願望及內心世界。 」
    由於昕蕎視力，與肢體動作的不協調，剛開始嘗試畫畫是使用水彩，沒想到因為畫筆太軟，致使整個圖畫都糊掉，後來換成油畫顏料，才終於找到適合她的材料。
    要控制顫抖的手，拿筆作畫相當不容易，昕蕎每畫一小區塊，就要花2到3小時，完成一幅畫作至少要2到3個月。
    但她學畫不久，就展現極佳的才能，畫裡總有豐富、特別的色彩，筆觸細膩又乘載著夢想。
    昕蕎立志用畫為罕病發聲，用畫為熱愛生命代言。   
    有天，經濟日報提供台中烏日世貿廣場的公益攤位，除了宣導罕病，也讓昕蕎有機會將自己的作品，讓別人看見，更在現場接受大家的賞識與讚美。
    蕎媽林淑寬還記得，有一個阿姨買了畫，昕蕎馬上回過頭來，臉上綻放笑容，開心地說：「媽媽，賣東西的感覺太好了！」獲得賞識的成就感，就是身障者自立生活的原動力。
    昕蕎因為畫畫的關係，肢體細動作及認知上，學會對周邊事物的觀察而有所進步，學畫五年更得到一個意外驚喜，就是原本左右眼分別為0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。
    昕蕎最喜歡的畫作是「芭蕾舞女孩」；，一直都很希望能真正站起來走路，希望有朝一日可以像畫中的女孩一樣，輕舞飛揚。
    另一幅畫作「幸福的孩子」，畫的是在冰上散步的北極熊母子。昕蕎在說明欄寫著：「我覺得我就像是小熊一樣，跟媽媽在一起很幸福。」
于昕蕎深獲國內外各界肯定
    最難能可貴的，昕蕎主動積極爭取用畫現身說法的機會，也感恩國內外各界情義相挺，讓更多人看到微光璀璨，也讓更多人聽見夢想的聲音，讓更多人用生命帶動生命，大家一起乘著希望、乘著愛飛翔。
2014年7月 金門聯展
2014年10月17日 台灣玻璃博物館聯展
2015年4月2日 日本東京鹿本學園藝術文化交流活動聯展
2015年7月4日 台灣玻璃博物館聯展
2015年7月25日 新竹文化中心聯展
2015年9月5日 台灣玻璃博物館聯展
2015年10月6日 高雄福澤美術館聯展
2016年6月1日 台中市廣三SOGO文教基金會罕見疾病病童聯展
2016年10月5日 多日美光電子科技公司罕病病友聯展
2017年10月28日 台中市文化局大墩文化中心十六種飛翔的姿態聯展
2018年3月11日 正聲廣播電台雲林舉辦「聽見夢想的聲音-乘愛飛翔」使用于昕蕎授權的畫作，製作成公益運動毛巾義賣，將義賣所得協助慢飛天使之雲林縣社福團體
2018年10月27日 國立台灣大學德群畫廊兩岸星兒藝術繪畫創作展。
2018年12月3月 台中市文化局藝術亮點 和顏牙醫診所「罕見天使昕蕎-微光燦爛」個展
2019年1月18日 台中國軍總醫院中清分院「罕見天使昕蕎-微光燦爛」個展
2019年4月26日 參與台北世貿三館第九屆台北新藝術博覽會「2019藝出慈悲 百大名人」慈善義賣活動
2019年7月16日 彰化基督教醫院藝文中心「罕見天使昕蕎-微光燦爛」個展
2019年9月1日  台中國軍總醫院藝術亮點「罕見天使昕蕎-微光燦爛」個展
2019年11月1日 台中國軍總醫院中清分院「異」起飛特殊美學展覽，協助其他特殊生 有美術專才的學生聯展
 
 

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