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罕病生命鬥士—孫翊倫(Sun,Yi-Lun)
【還有明天·泳不放棄】
我像灰塵一樣,飄浮在世界上,沒有人看得到,
我不知道自己的生命有多少個明天,但我知道把握當下過好每一個今天!
【還有明天·泳不放棄】
我像灰塵一樣,飄浮在世界上,沒有人看得到,
我不知道自己的生命有多少個明天,但我知道把握當下過好每一個今天!
—孫翊倫
希望還有明天現在就讀高雄市登發國小六年級的孫翊倫,除頭部外,身體畸形,脊椎彎曲達70度,雙腳也嚴重變形,11歲身高僅100公分,體重只有12公斤,疑似玻璃娃娃,迄今仍找不出病因。
翊倫每天游泳1200公尺—維持生命,還仰賴擴胸運動,避免器官壓迫致命。因為身體無法成長,體內器官不斷漸大的情況下,造成翊倫脊椎壓迫心臟,現在連游泳也會疼痛,每半年還需要回診檢查。
翊倫案例,為全台首例,沒有判定依據,因此各項補助申請,等於求助無門,相關資金也無法到位,全仰賴爸爸獨挑經濟大樑,媽媽負責接送、陪讀,分工合作照顧翊倫。
翊倫非常感恩父母辛苦拉把成長,不因疾病放棄他,更在面對社會考驗時,越挫越勇。他以身為父母的孩子為傲,因為沒有他們的不離不棄,就沒有現在還能期盼明天的自己。
不論晴雨,媽媽總是載著他去游泳池復建;不論遙遠,媽媽也總是載著他參加各項閩南語訓練、演出及比賽。
孫翊倫認真努力過著每一天,他用閩南語演講的方式,說故事、分享自身努力生活的故事。假日空閒,也會到宮廟、慈善單位、里民活動中心,以演講回饋社會。
如果生命還能有明天,翊倫希望自己能從事電腦程式設計,發明出一套—協助肢體障礙者的生活輔助系統。
此外,翊倫除了曾榮獲高市語文競賽閩南語朗讀南區第一名、身心障礙運動會游泳競賽雙面金牌、2020年總統教育獎等殊榮肯定外。
他更發揮專長,擔任閩南語小老師,指導同學參加校內比賽,獲得閩南語朗讀的第三名及第四名,更與同學組隊代表學校參加四健會競賽,榮獲高雄市第一名,並代表高雄市參加全國賽亦獲得全國第二名的佳績。
生命對翊倫來說,是一道難解難題,但他卻活得無比樂觀:「每件事都是上天最好的安排,我選擇去挑戰未知,充實自我;我更願意走出自己的世界,走入人群,用我的故事祝福每個人,帶給他們信心和勇氣!」,大家從翊倫身上,看到許多愛的恩典、社會的溫暖、生命的力量,不愧為「罕病生命鬥士」,從全球各界推薦2893位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲台灣周大觀文教基金會「2021年第24屆全球熱愛生命獎章」。
被拒門外的天使
因為產檢時的誤診,孫翊倫從幼兒時,便從南到北,與媽媽跑遍台灣各大診所、醫院,只為了不耽誤醫療黃金期!
早療機構及各大醫療院所,是翊倫媽媽一天日常的起點,每天物理、職能復健、早療課,來回無數奔波的日子,就這樣撐過11年…
對翊倫媽媽而言,學齡前幼兒園就學,更是令她難以忘懷的一段歲月。
翊倫雖然有重度肢體障礙,但是智力上毫無問題,因此家人決定,讓翊倫就讀融合教育班。
幼兒園的三年裡,翊倫無奈被迫轉了三間學校。
當時對於肢體障礙的孩子,雖然學校檯面上不能拒絕,但是檯面下卻悄然婉拒!
每每想到這段歲月,翊倫媽媽常常聲淚俱下,悲傷不已。
肢體障礙讓翊倫吃盡苦頭,礙於無明確病名、病因,無法加入罕見基金會,沒有到為資源可以協助,直至翊倫小學五年級,家中的經濟況,已無法負擔輔具及醫療費用。
為了有好的學習環境,由翊倫媽媽負責孩子的陪讀、接送;爸爸則負責家中經濟開銷,只要有學校願意收孩子,就在附近租房,方便就學。
前年,翊倫一家人,因為經濟窘迫,而被迫破搬離租屋處,只能無奈替翊倫轉學。
上帝的窗
2019年在高雄語文競賽鳳山區初賽現場。
舞台上的參賽者,以鏗鏘有力的朗讀聲、極具渲染力的聲音表情,深深的吸引著,登發國小教學組長莊志強,他拿起手機對著電視牆拍攝。
參賽者時而高亢,時而低鳴,時而渾厚,時而清亮的聲音,夾帶強大的穿透力,這樣的的情感深深打動他的心,但也被眼前的另一個畫面觸動。
這位參賽者坐在輔助椅上,朗讀結束後,透過工作人員攙扶抱下,這樣的畫面大大衝擊莊志強組長,他不禁想:「這需要多大的勇氣,經過多少淬鍊與挫折,才能讓這樣的孩子,自信的坐在台上,讓大家看見他生命的光芒!」
學期結束後,莊志強組長回任高年級導師,一日暑假返校整理教室,在走廊上迎面而來,令他熟悉的身影。
校長黃煒斌陪同媽媽和孩子,走到他面前:「志強,這孩子未來在你班上,以後要麻煩你多多照顧。」
頓時,莊志強組長驚嘆不已—這絕對是上天的安排!因為當時鳳山區比賽現場的這位參賽者,就是孫翊倫!
上帝開了一扇窗—讓莊志強組長成為翊倫的導師,遇見願意接納翊倫轉學就讀的黃煒斌校長,甚至全力尋求家長會及校外資源的協助,為孩子申請補助;以及輔導室曾琬珺老師的協助,多管齊下,讓翊倫擁有十足友善、安心的學習環境。甚至,學校協助募到了,一台可供翊倫在家使用的電動輪椅!
折翼天使高飛 林泓毅同學
感謝翊倫,因為你讓我感受到生命的無限可能,過程的辛苦我們一起克服了,我很樂意成為你的雙腳,和你一起探索學習。你是我看過最認真、最執著的人,雖然肢體上有許多不方便,但是積極努力的學習態度卻讓我自嘆不如。
平時閩南語說得不太流利的我,和浦秦被志強老師推派參加校內閩南語朗讀比賽,你總是犧牲午休時間在簡報室為我和浦秦指導,從一字一句慢慢改善我的發音,並跟我分享比賽心得,比賽結果拿到了第三名,而浦秦拿到了第四名,這一切都要歸功於你的指導與堅持,讓我的閩南語能力在短時間內向上提升,獲得好成績。
奔相走告愛生命 徐芷涵同學
感謝翊倫轉學到班上來,雖然一路走來不是那麼順利,但是他積極努力不放棄的精神,一直感動著我們,讓我們更覺得自己是幸福的,也讓我們班上的同學藉著照顧翊倫的同時,學習如何照顧自己、關懷他人。翊倫的堅毅、勇敢、熱愛生命不放棄的精神,讓我們班的同學願意為他放棄成見,不計班上榮辱,團結合作一起幫他圓夢。
翊倫從上小學開始,礙於身體的不方便無法參加校慶運動,志強老師和班上同學私底下,絞盡腦汁的討論著該如何幫翊倫圓夢。
於是大家決定安排翊倫參加最熱血,最具戲劇張力的大隊接力競賽。但是平時練習賽,依照我們班的成績有機會爭取前三名,要將這樣莫大的榮耀無私地放棄,著實在困難。幸好,經過幾天很慎重的討論,翊倫好朋友們的奔相走告,加上老師分析利害得失,終於有了共識!
今年我們決定幫翊倫圓夢,只要同學們跑快一點,可以幫翊倫爭取一些時間。運動會當天,志強老師再徵求五年級各班老師同意,讓我們班最後一棒兩個人合跑一百公尺,由翊倫乘著他那台一百公尺需要花50秒的電動輪椅完成比賽。
比賽當天,最後一棒交棒到翊倫手中,全班在跑道旁熱情的為翊倫加油,楊詠丞同學揹著班旗陪跑,這一幕令人動容,全場此起彼落的加油聲夾雜著歡呼聲,最後我們班拿到了第四名,大家流下了感動和開心的眼淚。
他可以‧大家都可以 陳正勛同學
翊倫總是那麼認真、那麼專注,就算身體上有許多的不方便,他仍然想辦法克服,絕對不輕易放棄。遇困難不輕易放棄的精神,是我從他身上學到的東西,如果他都可以,我有什麼權利說不行呢!
翊倫轉學到我們班上,讓我成為第一位協助照顧翊倫的小天使。在老師一視同仁的安排下,翊倫需要做打掃工作及值日生工作的輪值,這讓我們有不少的活動,會連結在一起。每當輪到翊倫當值日生,我會陪他開著電動輪椅到廚房去拿餐具。因為翊倫行動不方便,所以平時若是他要上廁所,我也會陪著他,說真的,翊倫真的好辛苦,天氣那麼炎熱,坐在電動輪椅的軟墊上相當不舒服,但是班上活動的參與,健體室外課的練習與復健課程,都不曾聽他喊累,真是一個勇敢的生命小鬥士。
一次聽到翊倫說,他第一次參加校外教學,我有點兒驚訝地對他說:「怎麼可能?我們每一年都有安排呢!」只聽到翊倫淡淡地說:「因為我的身體行動不方便,上下遊覽車很麻煩,所以不想麻煩老師和同學。」聽到著我感到有些難過,許多平常我們看似簡單的事情,對翊倫來說卻是那麼的無助、那麼的遙遠,原來我是那麼的幸福!
珍惜當下 陳佳暄同學
在我眼中,翊倫一直是一個非常勇敢並充滿自信的人。身體的缺陷所帶來生活的不便,旁人異樣眼光甚至於訕笑、嘲弄,到底需要多大的勇氣,需要多少晦暗的淬鍊,需要多高的智慧才能說服自己、接受自己,不害怕別人眼光勇敢且正向的面對,捫心自問,目前的我做不到,或許我會躲起來,就此自我封閉也說不定。
人家說:「認真的男生最帥氣。」在一次的學校升旗中,翊倫獲邀擔任學校雙語司儀,這是翊倫在獲得語文競賽閩南語朗讀第一名後,第一次在全校師生面前露臉。他全程自信的以一口流利的閩南語介紹升旗流程,過程既沒有結巴也看不出緊張的模樣,獲得全場熱烈的掌聲,校長還特別趁這個機會,將翊倫隆重的介紹給全校師生認識呢!
平時上體育課時,翊倫也沒閒著,在全班同學跑操場時,翊倫就進行軟墊伸展運動延伸筋骨,拿著行動輔助器來回行走練習肺活量,拍拍皮球訓練肢體平衡,一點也沒有比我們清閒。
老師常說:「看看翊倫認真練習的模樣,臉上都冒著汗珠,你們怎麼可以偷懶呢?」說的也是,對我們來說拍球、小跑步、體適能、打樂樂棒球是再輕鬆不過的小事情,但是對翊倫來說能繼續動著,享受著生活的樂趣,體驗生命的價值卻是那麼奢侈的事,看著翊倫努力復健上氣不接下氣的模樣,真的覺得我們是幸福的,更應該好好珍惜當下的自己才是。
相信生命無限可能 導師莊志強
穩定且友善的學習環境是基本的,當我知道翊倫沒有參加過校外教學、校慶運動會,也不曾與同學校外聚餐,連校內主題式展演活動欣賞都很少參加時,班上同學是一陣驚訝的嘆息:怎麼可能?
此時,我就知道自己,有許多事可做之事,不僅是為了翊倫,也是讓班上孩子多元嘗試,讓學習歷程更加充實,累積生活及生命成長的養料。
就這樣為翊倫的圓夢計畫一步步開始—校內音樂劇欣賞、木偶戲、魁儡戲展演、「拔一條河」生命教育講座(甲仙國小張永豪教練親臨指導)、寫信給聖誕老公公、巧克力製作、蝶豆花漸層飲料製作、蝶谷巴特、四健會食農教育、衛武營藝文之旅、科工館科學園遊會、原住民文化園區校外教學、海洋教育「生命探索–單人艇」體驗活動、第一次跑大隊接力等。
當聽到翊倫偷偷跟我說:「老師,原來我也可以和同學一樣多元嘗試…。」我的眼眶紅了…
感謝上天的指引,讓翊倫到班上來,進入到我和同學的生命中。教學生涯裡,從來就不是我教給孩子們什麼,而是孩子們給了我許多的啟發,開拓了我的視野。
正所謂「自助、人助、天助」,我一直相信上天會照顧肯努力的人。因為翊倫自己夠努力,是那麼認真地活著,是那麼謙虛有禮的待人,才能以行動感動身旁的人為自己創造更多機會。
還得同學們知道翊倫從沒參加過校慶運動會時,全班的第一個反應:怎麼可能?當我向全班提出讓翊倫參加大隊接力競賽的建議,當下的反應是熱烈的,但隨即陷入靜默,因為練習賽時我們班有機會前三名,要讓孩子們放下個人及班級榮譽,成就翊倫的夢想,陷入天人交戰是正常的,這也是身為導師的我頗為困擾的地方,畢竟一個處理失當,翊倫可能就會成為代罪羔羊。
經過師生幾天的充分討論,分析利害得失之後,我們班一致的共識:老師,「施比受更有福」,我們要幫翊倫圓夢,大隊接力六年級還有機會。
這群孩子是多麼大氣與貼心,寧願放下一時的榮辱也要幫翊倫圓夢,更有甚者同學們彼此互相打氣,我們每個人跑快一點,就能幫翊倫爭取更多上場的時間,說不定還有機會前三名!我何其有幸,身為這群孩子們的導師是多麼光榮的一件事,要人不疼他們都很難。
「言宜慢、心存善」是我們班的班訓。我相信,翊倫帶給班上同學積極向上、熱愛生命的能量,正潛移默化深植同學們的心中,而把這份愛傳下去的氛圍正逐漸蔓延,期待以我們個人為圓心,心中的愛為半徑,只要相信生命有無限可能,一定能畫出一個友善關懷的圓!