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多藝喜憨天使—陳舒妏(Chen,Shu-Wen)
【穿越臨界‧揮灑人生】
非常感恩大家的陪伴、呵護與教導,我才能由蛹幻化成蝶,再如蝶般的飛舞;相信自己,相信心目中的理想,無論遇到什麼困難,都要克服自己。
【穿越臨界‧揮灑人生】
非常感恩大家的陪伴、呵護與教導,我才能由蛹幻化成蝶,再如蝶般的飛舞;相信自己,相信心目中的理想,無論遇到什麼困難,都要克服自己。
—陳舒妏
東方科技大學流行商品設計系第一位傑出校友陳舒妏(Chen,Shu-Wen),她是一位有主見、有想法、充滿理想抱負的唐氏症女孩,在家族親友及各階段老師們的耐心呵護、細心扶持及諄諄教導下,從中一幼兒園、精緻幼稚園、國光國小、東峰國中、明德高中到東方設計大學,在父母陳富山、蘇瑩瑩的堅持下,均融合於一般學校中,讓她能有更多機會與其他同學互動、學習與成長,感謝大家的協助與包容。陳舒妏求學過程中,曾遭受差辱難堪的刺激,但她每次學習成果的展現,如紙黏土的手藝—榮獲國內外各界爭著收藏,再奏生命樂章的陶笛表演,榮獲5張街頭藝人證照;還有「蛹化蝶—東方圓夢大展」—讓東方設計大學譽滿亞洲。
最難能可貴的是:陳舒妏用紙藝穿越臨界,用繪畫揮灑人生,用陶笛吹出希望,常常跟著唐寶寶大器樂團,送愛醫院、監獄、養護所以及偏鄉學校,不但見證「天生我材必有用」,而且帶動熱愛生命風潮,不愧為「多藝喜憨天使」,從全球2616位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2018年第21屆全球熱愛生命獎章」。本會隨時歡迎各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線:02-29178770、傳真:02-29178768、地址:新北市新店區明德路52號3樓、網址 http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。
家人鼓勵 讀普通班級
陳舒妏出身書香世家,阿公、阿嬤和爸爸、媽媽都是老師,舒妏雖患有唐氏症,家人卻不另眼看待,反而以平常心讓她跟同儕共處,學習當一個快樂又平凡的學生。
媽媽蘇瑩瑩說,唐寶寶因為第二十一對染色體多了一條,因此影響智力和各項發展,並有弱視、構音不全、聽力受損、心瓣膜閉鎖不全、早衰等症狀,融合在一般班級學習,唐寶寶因能力、自信心不足,挫折感大,較易退縮,表達能力也不佳,人際互動不良,經常容易哭泣。
永不放棄‧陶笛、紙藝、繪畫穿越臨界
幸運的是,陳舒妏擁有一個無比關愛與包容的家族,一路陪伴她克服現實環境、學習成長。為了促進她小肌肉發展,小學三年級家人鼓勵她學紙黏土,沒想到因此開啟她另一扇窗,還成為台南、雲林、台中和金門等地的陶笛及紙黏土街頭藝人。
一般唐寶寶較無主見,對未來也較無規劃,但陳舒妏卻很有自己的想法,她高中唸美容美髮科,家人建議她大學唸美術工藝系,但她自覺口語表達能力不足,且未來想當服裝設計師、畫家,因此選讀流行商品設計系。
「她心中有個天使與惡魔,在她內心交戰時,會找個角落對話,常可聽到她在廁所裡自問自答,或邊走邊碎碎唸,但時間過了就好了。」大學期間陪讀的小阿姨王涵毓觀察,舒妏很聰明,個性不認輸,她要調整適應小阿姨的要求,小阿姨也要拿捏適當放手,讓她自在創作。
蘇瑩瑩語重心長表示,女兒何其不幸,罹患唐氏症,又何其有幸,有這麼多老師及親友的協助與關愛。
她以過來人經驗分享,家有身障兒的父母,一定要自己先接受孩子的缺陷,透過觀察和文獻,找出最適宜的教養模式,同時透過家長團體的支持及社會資源,對孩子才有幫助,千萬不要放棄或怕被嘲笑。
※以下是喜憨天使陳舒妏最純真的自述※
隕石巨星的誕生,生命挑戰的起始
在一個天將乍曉的清晨,有一位孕婦急急地叫醒身旁的男主人,火速地趕往醫院,孕婦馬上被送進待產室,而男主人趕回家將兒子送到奶媽家,說時遲那時快,就在這時候有一個特殊的寶貝就降臨到這個美麗的世界了,那位男主人就是我親愛的父親,而那位辛苦的孕婦就是我最愛的母親,兒子是我又愛又嫉的哥哥,那個寶貝當然就是我陳舒妏囉!
醫生在我出生二小時母親在病房休養之時,就告知她我疑似唐氏症病患,且因嚴重感染,症狀如早產兒,可能不久於世,就算活下來也是個智能不足的孩子,是否考慮放棄搶救,但幸好爸媽堅持不放棄,經過醫生的努力搶救及護理師的細心照料,在保溫箱住了二個多月的我終於出院返家。
真是感謝當時在醫院任職的阿姨及辛苦的醫護人員,雖然出院,不過隨著時光陸續檢查出心室心房閉鎖不全臨界開刀持續追蹤、聽力受損臨界帶助聽器持續追蹤、亂視家人(弱視)臨界視障持續追蹤、睡眠呼吸中止臨界帶呼吸器持續追蹤及其他需長期照護的健康問題,挑戰是長期而無極限的。
誠實醫生的警鐘,潛能開發的激勵
從滿月開始,爸媽到處幫我找治療方式,從彰化師範大學特教系,一路到臺南瑞復益智中心,因此從我六個月大開始,每周臺中臺南往返瑞復益智中心作物理治療,治療期間我都哭慘了。
但一完成治療我就又開心的笑了,小小年紀的我似乎就知道生命中會有很多的挑戰,除了哭更要勇敢微笑面對,我一直做早期療育到小學三年級,包含物理治療、職能治療、語言治療及音樂治療,紮實持續的復健幫我打下了很好的基礎。
也讓媽媽漸漸的從小兒科醫生說的「她就是個智能不足、無行為能力及無法學習的小孩,您們當家長只要努力賺錢好好養她就對了,她的病沒有藥可以吃啦!」的陰霾中走出來,更下定決心要盡可能的開拓我的潛能。
羞辱難堪的刺激,問題解決的策略
一歲半開始與哥哥一路相伴,媽媽總是先與學校溝通必須能接納我才會讓我們去就讀,也因此被好多家的幼兒園及幼稚園委婉拒絕。
謝謝中一幼兒園園長天天讓我一至四樓手腳並用的爬樓梯刺激前庭,以利我的全身發展;感謝精緻幼稚園的園長駱駝媽媽及老師營造安全友善的校園讓我能參加每個星期的戶外教學及畫畫課,以增進大小肌肉協調度,因此也讓我愛上了畫圖。
來到國光國小,我仍然和一般的孩子一起學習,但因為我的外觀及固著性,校園內常有同學大聲的罵我白癡,哥哥為此和同學打了這輩子到現在為止唯一的一架,我很傷心及自責。
但是媽媽告訴我,罵人的人是在罵自己,從此我不再理會別人的辱罵,也告訴自己不可以隨便亂罵人。
國小的我常迷走校園,老師們為了我的安全和媽媽討論後設計了一套SOP,後來除了讓學弟妹們沿用,甚至還推展到其他學校,感恩老師的用心協助。
學習成果的展現,打破成見的力證
國中是我的歡樂時光,因為可以每天和父母一起上下課,學校的老師都是從小看著我長大的叔叔、伯伯和阿姨,學校像家庭一樣的溫馨,校園是如此的熟悉。
不過青少年狂飆期,總是有同學會私下欺負我或奚落我,但在一次的教室布置我展現了不錯的剪紙和繪畫,同學對我稍微改觀。
後來理化課要背元素符號,我利用節律及諧音拼命的猛背,終於能流暢的背出1A族所有元素符號,不只讓同學驚豔,更鼓舞激勵了很多的同學。
為了讓精細動作更進步,我從小三開始跟陳珮姍老師學習紙黏土至今,我好喜歡捏出心目中的各種造型及構圖,我特別喜歡捏荷花及蓮花,更喜歡為它們上色,雖然它們生於汙泥中,卻出落得如此清新脫俗,我也期待自己像它們一樣優雅出色,所以很努力練習。
接著與珮姍老師討論在畢業前—於母校東峰國中舉辦了:花鐘系列紙黏土作品個展以謝師恩,沒想到因此有媒體報導,隨之在大墩國中、敏惠護專、安和國中及東山高中等校展出,同時透過我的生命故事激勵更多的學生。
後來就讀的高中校務評鑑時,也用我的作品作為部分場地的布置,感謝這一路上好多老師及同學們的協助與陪伴,讓我不斷的挑戰自我,也漸漸的進步與成熟懂事。
國中時選讀了技藝課程,透過此課程而進入臺中市私立明德女中美容美髮科,高一啦啦隊比賽讓我印象極為深刻,老師和同學精心設計了將我融入的舞蹈,她們怕我臨時怯場同時也有備案,沒想到當日我表現的極好,振奮了班上及全校的同學,因此直到畢業校內所有活動都能全程參與。
不要自我設限‧生命無限可能
不過隨之而來的是她們也把我當一般生來看待,這又是一個超大的考驗,學業上我遠不及同學們的聰明伶俐,在技藝上也不如同學的精巧熟練,同學們都非常厲害,很快地就考上美容丙級證照。
我的壓力好大,在學校一再的重覆操練技法,回家不斷的上機模擬筆試,我一邊練一邊哭,為什麼我無法像同學一樣聰明伶俐,不過我也不想放棄,後來雖然我不像同學們一試就成功,不過在老師的額外指導、反覆的操作及媽媽細心的叮嚀下,我終於也通過了美容丙級考試,這讓我體會到:不要自我設限,要克服困難,不要被困難克服,更激起我想要再上一層樓,繼續就讀大學的意念。
我想向世人證明:智能障礙者,雖有先天的限制,但透過老師們的耐心指導、家人的全力支持及自己加倍的努力,還是可以發揮潛力。
為了要朝著我的夢想-上大學、服裝整體造型設計師、漫畫家及街頭藝人的路前進,我要再接再厲,所以為了圓夢,希望多充實自己的能力,為下一階段做好準備。
因此開始跟著陳美惠老師學習油畫,有點小潔癖的我,很不能適應弄得滿身滿手髒兮兮,還有那刺鼻的油彩味道,常常畫不出我想要的效果,自己跟自己生悶氣,幸好老師不斷的鼓勵我,循循善誘的重頭教我素描的技法再漸進的導入油畫的領域。
雖然我的技法仍然不成熟,但老師總是常常讚賞我的用色和充滿想像力及故事性的構圖,讓我很有信心的繼續揮灑。
後來老師還去進修藝術治療—來幫助我面對自己的情緒及挫折,實在非常感謝美惠老師,我 從小就好喜歡畫畫,也非常喜歡做紙黏土,老師常常建議爸媽讓我參加比賽,也想推薦我參與總統教育獎的甄選,但是爸媽一方面覺得我實力還不足不夠優秀,另一方面怕別人質疑是教師的孩子所以特別的禮遇,也就錯失了很多機會。
不過我也認同爸媽的看法,認真學習—心懷感恩才是最重要的事情,所以為了讓喜歡欣賞美女的阿公—身體能漸漸好起來,因此畫了一系列的美女,沒想到希望卻落空,更令我傷心的是奶奶也離世,多希望他們都還健在,我體會到愛要及時,現在要好好孝順阿嬤及爸爸媽媽。
跨越領域的學習,多元能力的養成
說起學陶笛,那又是另一個令人難忘的挑戰,記得是高二的時候,媽媽問我要不要學陶笛,我問媽媽為什麼要學陶笛,因為我已經學了紙粘土、舞蹈及鋼琴,媽媽說陶笛攜帶方便又較容易學,而且終於又開新班,時間不會再跟紙粘土衝突,機會難得,所以雖然我心中不是特別願意,但是又有一點好奇,就這樣開始我的陶笛之旅。
每個週六是我難得可以補眠多睡一點的日子,卻為了學陶笛要早起,而且來不及吃早餐,實在很痛苦,所以常常拖拖拉拉慢吞吞的去上課,也不時的被媽媽罵,幸好林老師人很好又有耐心,常常鼓勵我,讓我有表現的機會,建立我的自信心,增進我的成就感。
還有很多的歌曲是我喜歡的,慢慢的喜歡吹陶笛,當我發現老師都連續站著上課實在很辛苦,跟媽媽在學校一樣,所以我也陪老師站著上課,課堂上我會很專心認真的學習,不管是唱譜、打拍子、練氣、按緊陶笛孔及背譜。
可是因為心臟的問題及缺乏運動,我吹起來總是氣若游絲,沒辦法把曲子吹得完美,實在很挫折也很內疚,媽媽陪我練習時會特別提醒我要改進的地方,不知道為什麼就是改不過來,所以常常弄得媽媽很生氣我嚎啕大哭。
那段時間壓力也很大,因為還要準備美容和美髮的丙級檢定,接著還要升學考試,我都快要被烤焦了,那時最快樂的事就去玩紙黏土,還有和鋼琴老師玩樂曲創作,胡亂隨興的玩曲子唱唱歌。
不過很有智慧的林老師—藉由大器樂團舞台表演回饋的掌聲、唐寶寶間的互相激勵及私下和我聊天傳簡訊,幫助我面對學習及情緒上的問題,深深感謝林老師的引領,讓我能開展出繪畫以外的領域。
用心全力的付出,真善美愛的傳承
皇天不負苦心人,經過長久時間的努力學習,終於如願申請到位於高雄的東方設計大學流行商品設計學系與一群很有創意、藝術及愛心的師生學習,我嘗試著跟班上同學選一樣的課程, 結果有一個金工作品的色彩變化、一片手染布的圖騰、一條耐心編織的圍巾、一件陶藝的獨創性及一套磨製精細的木箱,都讓老師讚賞。
當然也有教授因安全考量等因素而無法讓我選讀,但是我仍然勇於嘗試不同的課程,記得有一次臨時換教室上課,同學忘紀通知我,我到了原教室卻空無一人,不過我沒藉故就翹課,趕快利用line請同學來帶我,大學四年我沒有無故缺席,而且幾乎每學期都是班上前幾名,也常常領到獎學金。
在吳校長淑明教授及鄭主任義融教授的支持鼓勵下,於去年(2016)年順利畢業,同時畢業作品〝舒香幻魔〞也在高雄市駁二特區及臺北市貿新一代設計展展出,此作品其中一造型深獲吳校長的讚賞,他難以想像:我為何能塑造設計出猶如遠古時代的樸質人形。
在展出期間有不少國內外人士來欣賞、讚嘆並收藏,這四年要特別感謝外婆及阿姨的陪伴與協助,讓我能圓念大學的美夢,為感謝所有的親友、師長及同學並緬懷奶奶及外公,更舉辦了〝蛹幻蝶-東方圓夢.感恩之旅〞個展,獲得各界回響及媒體報導。
目前爸媽與我常會受邀與其他學校的師生與家長們—分享我的生命故事及作品,而我也考取了臺南、雲林、臺中、花蓮及金門等地的藝術創作及陶笛街頭藝人證照。
尤其,我加入了唐寶寶大器樂團,到全國各地的教養院、養護中心及各級學校進行陶笛的公益展演,還返回國中母校擔任美工志工。
未來,我除了更努力學習,透過更精進的技能及創作讓自己具有謀生的能力之外,還希望能親自與更多人分享我的生命故事及作品,甚至到校園進行紙黏土教學,更盼望透過大器樂團的展演能為年長者來更多的歡樂與希望,還要傳愛至偏鄉學校,讓他們能感受到人性的真善美。
我會秉持我的座右銘『相信自己、相信心目中的理想、無論遇到什麼困難、都要克服自己』一直努力下去,完成我的夢想,以報答所有愛我及一路協助我的所有貴人。