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南非重生勇士-馬丁‧皮斯托留斯Martin Pistorius
【戰勝死神‧甦醒重生】
你鼓舞了我,所以我能站在群山頂端;
你鼓舞了我,讓我能走過狂風暴雨的海;
當我靠在你的肩上時,我是堅強的;
你鼓舞了我…讓我能超越自己…
                                          ──馬丁‧皮斯托留斯
 
用愛與心靈的力量‧戰勝活不過兩年
  在英國創業的網頁設計師馬丁‧皮斯托留斯(Martin Pistorius),1975年出生於南非約翰尼斯堡,12歲那年罹患不知名怪病,導致他只能坐輪椅,無法說話,長期癱瘓在病床,在多年安養院度過14年生不如死的歲月。
  馬丁父母表示,馬丁一向活潑聰明的模範生,在12歲那年的那一場怪病,讓馬丁彩色的人生,一夕間變成黑白,不到18個月內馬丁失去了所有語言能力,困在輪椅上,無法進食。醫生束手無策,只能會診出一個初步結論:這是一種未知的退化性疾病,馬丁只剩下嬰兒程度的心智,而且活不過2年。
    接著,沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒,他可以思考,意識清晰,可是他無法告訴任何人,身體囚禁了他的心靈,外界的人都認為他是植物人。
    馬丁仍然永不放棄,持續憑著自己心靈的力量,於2001年開始學習用電腦溝通、交朋友、閱讀新知,挑戰一切不可能,人生出現巨大轉變。
    過了10年後,一名治療師才發現馬丁是清醒的,他的父母發現自己的兒子跟過去一樣聰明。
    發病13年後,馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗,讓大家發覺—他其實一直都活出希望。雖然僵坐在輪椅上,而且無法言語,可是他很快無師自通—充分運用電腦科技,開始和人溝通。
    在那之後,馬丁身心靈發展突發猛進;他排除萬難,他吃遍千辛萬苦,終於以最優異成績完成赫特福德大學學業,也學會開車等等生活技能,更開啟網頁設計的一片天,還找到人生的摯愛—英國護理師瓊娜組成人人稱羨的溫馨家庭。
    東海大學社工系副教授彭懷真博士表示,馬丁重返社會的核心課題有四:一是身心功能的強化,二是與家人的緊密互動,三是進入職場,四是發展戀情。
    由是,馬丁運用心靈力量—化病為愛‧永不放棄、戰勝死神‧活出希望,還不斷現身說法,同時完成轟動歐美文壇,開啟我們心智與靈魂的大作《困在身體裡的男孩》(商周出版),鼓勵大家當自己生命的主人,相信只要勇於作夢、迎接挑戰,一切都有可能,不愧為「重生勇士」,從全球各界推薦2543位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2017年第20屆全球熱愛生命獎章」。本會隨時歡迎各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線:886-2-29178770、傳真:886-2-29178768、地址:新北市新店區明德路52號3樓、網址:http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。
戰勝活不過兩年
    馬丁12歲時生了怪病,身體幾乎喪失反應的能力,動彈不得,醫生認為他的心智也將退化成嬰兒,更活不過2年。
    很特別的,馬丁的心智依然能接受刺激,意識清楚,可以思考,但其他人以為馬丁如同植物人。就在此種「生理面無法接受刺激,心理面依然活躍」的矛盾中,生活了11年。就在此種身心極度不協調的情形,實屬罕見。他與家人所經歷的困境乃至轉折,更是特別。
    受困者自助,表示可望改變困境。他人協助,強化改變的力道。其中,家人的角色最重要也最關鍵,是所有醫療人員或社工都無法取代的。
    家人一方面需協助受困者,同時也是「受困者」。馬丁描述父親與母親如何為了他受苦,父親辭職、母親忙碌不堪,雙親四處求醫。甚至為了他,家人分成兩派;為了他奇特的病,親友刻意與家人疏遠;為了他,母親被強烈的罪惡感所折騰,吞藥自殺所幸獲救……一個人受困,全家人生活在強大的壓力下,亟需各種支持。
    馬丁從就業市場沾不上邊的困境哩,逐步發展自信,訓練職業技能,在壓力與困難中做事,這也是他能開展愛情的關鍵動能。
    在健康中心,他開始第一份工作—歸檔和列印,然後是一個又一個的挑戰。身邊的夥伴經驗豐富,他只是自學出身,原本連打個電腦都是天大難事。但馬丁發現:「不論用什麼方法進入職場,只要證明自己值得待在這裡就好。」
    馬丁也說:「隨著時間過去,我的自信越來越大,也發現自己受到同事信賴。」他的工作表現很棒,廣受肯定,甚至對300多人演講……
攀越生死關
    一條束帶把馬丁直挺挺地綁在輪椅上。他的身體跟其他人一樣,是一座無法逃離的監牢:想說話的時候,他只能沉默;想命令手臂移動,他總是毫無動靜。
    他跟那些小孩有一個地方不同,他的意念躍動飛掠,向車輪一般打轉,猛翻筋斗,直想突破束縛,在灰暗世界裡招來絢爛的閃電。可是沒有人知道,因為他沒辦法告訴他們。
    馬丁回憶起始於從某個迷失之處,回返人間的那一刻。感覺像在黑暗中看到一道道閃光,耳邊聽見旁人談起自己的16歲生日,討論要不要幫他刮鬍渣。
    聽到這些話,馬丁嚇壞了。因為,雖然他對過去沒有記憶或知覺,他很確定自己是個小孩,而那些聲音談論著的對象卻是一個年輕小夥子。
    接著,馬丁慢慢發覺他們口中說的「他」,是自己;甚至理解自己有爸爸媽媽、弟弟妹妹,每天晚上都會見到他們。
    馬丁發現人們的視線總是穿透他,而馬丁完全無法理解究竟是為什麼?無論他怎麼努力乞求、尖叫呼喊,就是沒辦法讓他們注意到他。
    馬丁的意念被困在無用的軀殼裡頭,手臂和雙腿的控制權也不在自己身上,聲音全被消除。
    他沒辦法打手勢、發出聲音,讓任何人知道他恢復意識了。
    馬丁是隱形人—他是個幽靈男孩。
    於是他學會擁抱秘密,成為周遭世界的沉默見證人,生命在一成不變的日子間流逝。馬丁醒來以後過了9年,在那段歲月中,他運用唯一的工具:意念—從絕望的黑色深淵逃往迷離幻境,探索一切。
在絕望中挑戰極限
    發病後,馬丁的肌肉流失,四肢痙攣,手掌腳掌像爪子一般往內曲起。他的體重直直落,媽媽用湯匙將食物塞進馬丁嘴裡,他則是反射性吞下。除此之外馬丁無法動彈,對外界也沒有任何反應 。馬丁陷入某種清醒的昏迷狀態,因為醫生無法診斷出背後原因。
    爸爸每天透過一連串的小動作—來證實對馬丁的信心:幫他梳洗、餵他吃東西、替他穿衣服、半夜每2個小時醒來一次翻動馬丁的身體,而那雙粗壯的手,卻總是溫柔無比。
    只要聽見爸媽吵架,罪惡感就會填滿馬丁全身,因為馬丁知道大家都是為了他而受苦。他是一切負面情緒的源頭,爸媽一次又一次地爭論同樣的話題:媽媽想照著醫生的建議送馬丁去全天候的療養院;爸爸不願意。
    無法想像馬丁的父母有多痛苦,眼睜睜看著原本健康的兒子慢慢消失,四處哀求醫生,看兒子接受治療,同意在他身上作各種測試,從腦結合到各種遺傳性疾病,最後只換得兒子已經無可救藥的答案。
    在馬丁遇見一位照護者—維娜之前,狀況就是這麼無奈,直到維娜開始懷疑馬丁其實體內藏著活躍的意識。
    維娜想證明此事,便要馬丁到一間專門研究替沉默發聲的診所接受測驗,好幫助—從唐氏兒、自閉症到腦部長腫瘤或是中風的患者溝通。
    馬丁不敢相信這次會面有辦法解放硬殼裡的那個人,他花了好長的時間,才接受自己被困在身軀裡,因此他不敢思考自己或許有機會改變命運。
    可是,無論他有多害怕,想到說不定終於有個人發現他就在這裡,他就感覺希望即將起飛。
破繭而出‧重返人間
    在歷經一連串的測試與評估,馬丁被替代溝通管道研究中心的語言治療師與專家們相信:馬丁聽得懂別人說的話,也有清楚的意識,有辦法與外界溝通,只是要透過特殊器材。
    馬丁與父母開始探索名為增擴與替代溝通(Augmentative and alternative communication,簡稱AAC)的世界。在那個世界裡,沉默者可以透過最基礎的溝通方式找到聲音,像是伸手去指、眨眼,或是凝視別人手中的圖片,甚至還有能夠獨自使用的高科技與音裝置和電腦程式。
    媽媽為了密集教導馬丁,甚至辭去了放射師的工作,媽媽來療養院接馬丁回家後,他們會一起研究4、5個小時,建構起文字的表格,之後媽媽就會放馬丁自己練習。
    馬丁的學習速度讓媽媽大吃一驚,發現馬丁有辦法達成每個課題,而且越來越能了解那些指令,甚至比媽媽還懂。
活在愛裡‧翻轉重生
    千里真愛,一線牽。馬丁與瓊娜,一個住南非,一個住英國,因一場網路對話,發展出真誠、獨特、溫馨的愛情。
    遠方的瓊娜,如此愛馬丁、支持馬丁、分享馬丁的一切。
    這一切,讓馬丁活在愛裡、活出希望。
    「瓊娜,你怎麼會認識我妹妹?」
    「我們一起工作,我和你妹妹一樣是護理師。」
    「你在英國多久了?」
    「七年。」
    「妳喜歡嗎?」
    「嗯,工作很辛苦,不過我樂在其中。」
    視訊中的瓊娜微微一笑,與馬丁開始聊了起來,都是些家常話。從聖誕節跟新年願望,到喜歡的音樂、想看的電影。
    馬丁從沒遇過聊起天來這麼沒壓力的對象,2個小時咻一下就過去了。
    馬丁無法解釋這些事情,也不想質疑那些神秘的巧合,只要專心體會真實的部分就好。
    2008年4月,馬丁訂了6月初去英國的機票找瓊娜,才過了6個禮拜,瓊娜跟馬丁就已經決定要在一起,他們可以一起討論接下來要怎麼做。
    馬丁與瓊娜在英國的公寓很小,容不下他的電動輪椅,他只能坐傳統輪椅,自由地在一小段走廊間來回移動,還要一起克服生活中許許多多的關卡。
    現在,馬丁已經是自由接案的網站設計師,工作以外的時間全用來精進煮夫手藝。
走進人生下一個階段
「無論順境或逆境、
無論富裕或貧困、
無論生病或健康,
直到死亡將我們分開」
    這段誓詞,對馬丁而言,再也沒有比此更為意義深刻的了。雖然無法用自己的嘴唇說出這些話,但操作著儀器,由機器發出的每個音節、每一句話,都在馬丁的體內震盪。距離他第一次接受評估幾乎快8年了,他不敢相信自己竟然能坐在教堂這裡,準備把人生奉獻給瓊娜。
    馬丁曾以小孩子、成年人、兒子、哥哥、孫子、朋友的身分體驗過愛;他曾在其他人之間看過愛,知道愛可以支撐他們度過最黑暗的時刻。現在愛又將馬丁舉向太陽,他從沒想過自己能飛這麼高。
    現在馬丁不要再回頭看,現在該把過去拋開。
他只想著未來。
瓊娜在這裡。
朝馬丁走來。