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罕病天使─邱瀞盈(Chiu Ching-Ying)
【多發硬化身煎熬‧樂觀面對助弱勢】

雖睡醒就會少了部分身體,仍效法陳樹菊及時行善
  「我或許下一秒心臟就停止了。」現就讀台東高商資訊科三年級的邱瀞盈同學訴說著。小學四年級時發現罹患罕見疾病「多發性硬化症」,並因為多種的併發症讓她的病況很不穩定。瀞盈十歲時突然發現身體裡自體免疫系統混亂失調,導致她常一覺醒來,身體某部份就有狀況,甚至失去功能。瀞盈目前視神經壞死,視力只剩一半、食道剩三分之一,需用導尿管排尿,而且前幾個月在送完急診後,突然無法開口說話,有一陣子都是用筆來跟外界溝通:傳達她十年來樂觀面對一無藥可醫的罕病,縱使每次一睡醒就少了部分身體,她除了永不放棄的活下去,還效法同鄉愛心阿嬤陳樹菊,把多年儲存的零用錢四千八百元捐出,鼓勵山區原住民同學努力唸書。由是,邱瀞盈把每天都當作是最後一天,活出希望、永不放棄,化病為愛,及時行善,不愧為「罕病天使」。

每天都「命危」 仍珍惜活著的每分每秒
  邱瀞盈,女,出生於1994年5月27日。身型瘦小、有張可愛娃娃臉的瀞盈,說話緩慢,雙手微微顫抖,腳無法久站,兩眼球視覺範圍僅剩右半部,耳朵也帶著助聽器,但這卻絲毫不減她的笑容。瀞盈國小四年級前曾是個健康又活潑的小女孩,之後隨即發現罹患了罕見疾病「多發性硬化症」,還併發多重障礙、癲癇、視神經炎、感覺神經性耳聾、結締組織之慢性疾病等一連串的病名,讓瀞盈的生活開始出現極大的轉變。這麼多就連成人都摸不著頭緒的複雜病名,對小小年紀的瀞盈來說更是有如一道道難解的謎題。
  現在瀞盈每個月都必須到台北馬偕醫院報到,每四個月就要住院做一次全身健康檢查。由於她的自體免疫系統混亂失調,因此常在分不清敵我的狀況下,攻擊自己的器官及組織,讓瀞盈一覺醒來之後,發現少了某些身體功能。瀞盈通常在發病前會睡得特別久,所以家人要是發現她昏睡不醒,就會把她送往台北馬偕醫院,常常在她醒來時就發現自己已經在醫院裡了。免疫系統就像顆不定時炸彈,隨時會攻擊身體的任何一個器官,就連醫生都無法預測其攻擊之處,更不用說預防了。醫生說:「像瀞盈這樣奮鬥這麼久的算是特例,目前免疫系統對腦部的攻擊越來越深,要是哪天攻擊到呼吸氣管就沒辦法了。」即使疾病正逐漸啃食瀞盈的身體,每天都處於「命危」狀態,瀞盈還是樂觀地說:「我的每一天都是賺來的。」她的日記裡充滿了樂觀的想法,敘述到當她身體狀況較好時,就會極力爭取到學校去上課,和同學一起學習,她的老師和同學都對她努力向學的精神感到非常敬佩。

母女情深 回頭安慰媽媽
  瀞盈由單親媽媽一手帶大,生病期間,媽媽的陪伴一直是瀞盈最大的支持力量。瀞盈坦言,一開始她也無法接受她的病情,因為心情沮喪而不吃藥,但媽媽總是不眠不休的付出及陪伴,而且每月固定至少帶她北上求醫一次,讓瀞盈非常感動,說:「媽媽都沒放棄了,我沒資格自暴自棄。」她於是決定戰勝恐懼,每當失去一部分身體時,大哭兩天,接著就堅強地去面對。她曾經無法走路、無法排尿,生活無法自理,但因為她不放棄地拼命訓練自己,才能走到現在。雖然瀞盈罹患了這種無法預知的疾病,也對她帶來很多的不方便,但她卻一點也不埋怨,反而覺得照顧她的媽媽比較辛苦,會回頭過來安慰媽媽:「過一陣子就會好一點了。」。
  邱媽媽紅著眼眶說道:「換成是任何人,突然發現自己得了不會好的病,身體功能正在一點一滴失去,不知道會有多恐懼?但瀞盈非常堅強,她已經學會接受自己的疾病,現在家裡的人都很清楚地告知她病況,讓她了解自己身體的情況,並與疾病和平相處。」瀞盈因為體會到媽媽對她的關心和愛,雖然疾病纏身,仍然希望好好保護她的身體,希望母親節那天能讓媽媽休息一天。母女情深,實令人動容。

換個角度看生命
  除了面對失去的身體功能,瀞盈也比其他同學少了很多同齡的生活體驗。同學們常常結伴出遊、嬉戲,而她只能待在家裡,透過微顫的雙手操控電腦鍵盤,遊走在網路的世界中。除了面對生理的病痛及生活的不方便,瀞盈必須獨自面對心理上的痛苦及未知的恐懼。她了解到人的生命有限,不能擇長或擇短,卻可以選擇快樂或難過地過生活,因此她選擇快樂地過每一天。
  在這段與疾病共處的日子裡,瀞盈有很深的體會:生命當中並不是每件事都可以很順利,人有的時後身心會因此而沮喪、難過,但就像是機器壞了也要修理一樣,人也是需要休息的,等待低落的心情過去。這時候,若是不往壞處而往好處想,想想自己,也想想別人,就會發現大家都是不完美的,每個人都有自己的煩惱。雖然生病會帶來很多的不方便,但卻也讓她發現身邊其實有很多善良、想幫助她的人。因此瀞盈了解到自己並不是沒有用處,雖然她不能給予別人太多實質的幫助,但卻可以透過心靈的交流給予別人支持跟鼓勵。

求學若渴 師生溫暖
  上課對瀞盈來說是一件快樂的事,因為學校的點點滴滴都讓她可以忘記病痛,變得很有精神。瀞盈即使雙手移動比較不便,仍有寫日記的習慣。她在日記中寫道:只要身體狀況比較好時,就會跟醫生討價還價,希望能到學校和同學一起學習,即使才爭取到一節課的時間,她也非常珍惜。上課對瀞盈來說就像是充電一般,看到老師及同學們都充滿著活力,她的心情也隨之開朗了起來,一整天精神都非常好。有一次,瀞盈在得知隔天可以去上學時,當天晚上實在是太興奮了,睡不著覺。第二天早上,她的關節跟肌肉痛到爬不起來,只好忍痛不去上課,但是她一整天都非常懊悔,錯失了一個去學校學習的機會。
  瀞盈的同學及老師都非常照顧她,而這也是她快樂的泉源。英文課老師活潑的教學風格,讓瀞盈覺得非常有趣,感覺老師就像朋友一般,上課有說有笑,在課堂中就不知不覺地把英文單字背起來了。上數學課時,瀞盈本來擔心會跟不上大家的進度,但隨即就鬆了一口氣,因為除了專有名詞聽不懂之外,其他仔細想想之後都可以理解。下課時,老師還會老師及同學還會特別留下來指導瀞盈,告訴她哪些是重點要背起來,這些都讓瀞盈感到很溫馨,也非常享受和大家相處的時光。

愛自己也照亮別人 一點也不孤單
  樂觀的瀞盈,並沒有因為疾病而放棄自己。她不但想要為自己留下些什麼,也認為自己的疾病可以給別人做為參考,可以用自己的生命來照亮別人。她從親友那裡得知台東縣海端鄉錦屏國小有八名布農族的弱勢學童無力支付學雜費後,在自己的能力範圍內,隨即捐出已儲存多時的零用錢四千八百元,鼓勵山區單親或是肢障的孩童努力念書。她說:「比我可憐的學童更需要幫忙。」,還決定「有生之年」都要持續捐下去。而國小二年級的陳奕誠學童在得知捐款是來自於一位罹患罕見疾病的大姊姊後,也感謝地說:「我長大要賺更多的錢,治療姊姊的病。」
  瀞盈參加了台東高商生命教育徵文比賽,與大家分享生病這段期間的體會,榮獲優選第一名。經歷了與眾不同的生活,讓她發現試著接受自己、也接受他人,試著接受幫助、也幫助需要幫助的人,其實自己並不孤單。她相信只要活著就會有奇蹟,就算沒有,透過自助助人,也會活得很快樂,發現自己的價值。瀞盈現在的願望是能夠上大學,以及寫一部東西合併風格的科幻小說,希望為自己和別人留下些足跡。