罕病天使－鄭唐薇(Cheng Tang-Wei)
【笑退病魔‧擁抱希望】
 
不是路走到了盡頭，而是到了該轉彎的時候！只要相信自己可以，就一定可以!

——鄭唐薇

 
　　嘉義市立北興國中應屆畢業生鄭唐薇，現已透過免試入學上榜國立嘉義女子高級中學。在小學三年級時，罹患不明疾病－至今仍找不到發病原因，突如其來的怪病，讓她的手、腳不由自主的顫抖，不聽使喚，也讓小小年紀的唐薇，必須承受來自外界異樣的眼光。曾經，面對不確定的未來，及不知名的疾病，眼淚淹滿了唐薇的生活，但在父母、師長及同學們的鼓勵下，她走出陰霾，挺身而出、以身試藥，亟盼全球的醫師及生技專家，都能從她的罕病中－找出原因、找到答案，對症下藥，嘉惠全球無藥可醫的罕見疾病病友，大家一起重新盡情地－笑退病魔、擁抱希望；現在的唐薇，全身散發著改變世界的熱情－我還有一手一腳，永遠站在地球上！唐薇希望藉由自己的故事，鼓勵更多人面對挫折與苦難，並且告訴大家「只要相信自己可以，就一定可以！」的信念，由是，鄭唐薇熱愛生命、擁抱希望，並推己及人，不愧為「罕病天使」。

【挑戰病魔‧勇敢跨步】
　　鄭唐薇，女，1998年生於嘉義，家中還有大她一歲的哥哥，一家四口過著平凡小康的生活。小學三年級以前的唐薇，是老師眼中的好學生、父母心中的乖女兒。乖巧懂事的唐薇，是老師的好幫手，在班上，她總是為教室帶來無比的歡笑，是大家眼中的「開心果」。健康且活潑開朗的她，甚至還被選為校慶接力大賽的代表，但在她小學三年級的聖誕夜，突然一切都變了。
　　那是一種不知為何的病，使得唐薇的手開始不聽使喚，接著慢慢地從手掌、手肘、延伸到腳掌、腳趾頭，都開始不受她自己的控制。原本慣用右手寫字的唐薇，不得不訓練勉強還能用的左手來寫字，當她走路時，每跨出一步整個手和腳都像弓箭般地弓了起來，舉步維艱，並引起旁人側目。
　　突如其來的怪病，讓唐薇一家人措手不及，從住家附近的診所、小醫院、大醫院到不遠千里遍尋名醫；從中醫、西醫、骨科、外科、腦神經科等等，只要和唐薇病情扯得上一點關聯的，她都被安排問診，更不用說打針、吃藥，對她來說根本是家常便飯。但是，不論是看過再多的醫院、打過再多的針、吃過再多藥，唐薇的病情始終不斷惡化，不見好轉，她的病，使群醫束手無策。
　　「好好的孩子，怎麼會這樣？」這是所有見過唐薇的人共同的疑問。自小學三年級發病以來，唐薇總是默默承受外界異樣的眼光，看著以前能輕易完成的工作，現在卻無能為力。在過去，她總是帶給班上同學歡樂、逗他們開心，現在卻必須面對他人無情的訕笑，這一切的改變，常常讓唐薇的淚水不由自主地潰堤，每天每天，不知道有多少的日子是在淚水中度過。
　　九歲、十歲，一般的孩子可能正忙著玩樂嬉戲，偶爾跟同學吵架、或被父母責罵，大概是這年紀的小孩最大煩惱，但是唐薇煩惱的，卻是每天必須在學校與醫院奔走，密集的治療讓她無暇顧及課業，甚至連寫作業的時間也沒有，有時一個禮拜只能到學校兩三天，龐大的壓力甚至逼迫她短暫休學。
　　「多麼希望，有一天我也可以和其他同學一樣，快快樂樂地在操場上奔馳，和一般孩子一樣，可以正常用右手寫字，不必像我現在，必須用著不熟練的左手，一筆一劃寫著；我能夠以健康的身體，讓陽光灑在我身上。我常常這樣想著，如果有一天，有痊癒的一天，即使療癒工作會是多麼艱辛、痛苦，遭遇到多大波折，我都會勇敢微笑以對、迎接痊癒那天的到來。」不知道有多少次，唐薇總是這樣想著，多麼希望這一切都只是一場噩夢，只要夢醒來，一切都能一如往常。

【柳暗花明又一村】
　　「不是路走到了盡頭，而是到了該轉彎的時候！」有一天，唐薇這樣大聲告訴自己。轉念，放下，幸與不幸只存乎一念之間。她開始學著不去擔憂未來，不去埋怨這個病帶給她多少的磨難，開始將這一切視為上帝送給她，獨一無二的禮物，開始學會面對同學、老師們的關心，並還以一個甜美的微笑。曾經，在發病前她以為－無論任何的難關自己都可以克服，但這突如其來的怪病，卻一度讓她招架不住，幸好，現在她又找回原本那個活潑開朗的自己。
　　父母的支持、朋友的陪伴、老師的鼓勵，都是唐薇最溫暖的避風港。過去，唐薇以為
　　「當你沒有利用價值時，你的同伴，甚至是你最信任的人，也會疏遠你。」，但當她問到身邊的同學「一個有殘缺的娃娃，你們會喜歡嗎？」時，得到的答案卻亦口同聲是「娃娃也許不完美，但讓人更懂得珍惜」，讓唐薇倍感溫暖；身體上的殘缺，讓唐薇看盡世間的人情冷暖，卻也讓她交到了許多真正的知心好友。有一次，在一場校際的重要的直笛比賽，唐薇非常喜歡參與班級上的活動，但由於她無法正常的吹奏直笛，害怕連累班上其他同學，於是告訴老師「我不想參加！」。原本她以為，這樣對大家是最好的安排，沒想到，老師卻告訴她「妳可以敲敲鐵琴，或搖搖沙鈴呀～」，這一席話不但讓她知道自己即使身體不方便，也不會是班上的累贅，更肯定了唐薇的價值，是唐薇至今仍相當珍惜的一句話。也有老師告訴她「消極是一天，積極也是一天，為何不讓快樂充滿這一天？」點醒了她不一樣的人生觀。

【我還有一手一腳】
　　現在的唐薇樂觀、積極，已成為上帝這個獨一無二的「禮物」，讓她學會用一隻手打字、用一隻手揹背包、穿衣服、用一隻腳保持平衡，對唐薇來說，她感恩現在擁有的一切，因為失去了，所以才更懂得更加珍惜。唐薇想要告訴所有人：「哪怕你書或許讀的不好、也許你自認人緣差，可是只要四肢健全，就是一件多麼值得感謝天、感恩地的事。我不再想以後還會遇到多少困難和挫折，只要相信自己可以，就一定可以！不要再懷疑自己的能力和無比的可塑性。」
　　也許，上帝關起了唐薇的門，卻為她開啟了一扇獨一無二的窗，唐薇相信，生命會為她找出一條寬廣的出路。曾經，她埋怨上帝開了她一個天大的玩笑，但她要在未來的每一刻，用堅韌的生命，繼續書寫自己的故事，她相信終有一天，上帝會報以溫暖的微笑，因為她所綻放出的、無與倫比的美麗生命－我還有一手一腳，永遠擁抱希望。

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