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黏多醣天使─李子婕(Li Tzu- Chieh)
【迎戰病痛‧活出盼望】

 
想飛‧飛過世界-我要環遊世界,告訴全世界的人們:生命真好!
——李子婕
 
  國立臺南女中應屆畢業生李子婕,現已申請入學國立中央大學數學系上榜。一出生就罹患黏多醣症(mps),是一種先天性代謝異常的遺傳病,迄今無藥可醫,不僅身材嬌小、骨骼發育不全,還因為四肢彎曲變形,導致他們行動不變,甚至內臟受到壓迫,容易造成心臟猝死。李子婕極為感恩父母的愛滿滿陪伴,還自嘲這是「恩典之路」,以身作則,鼓勵同患黏多醣症的妹妹李子筠(國立臺南女中一年級),安慰「白天強顏歡笑,暗夜獨自啜泣」的父母,甚至和一家人,有空就上山下海,到學校、教會、育幼院分享,希望藉由他們的現身說法,激勵更多人勇敢面對逆境、珍惜生命。尤其子婕始終迎接病痛,活出盼望,畫出彩虹,追夢築夢,立志考上臺大數學系,成為分享愛的科學家,不愧為「黏多醣天使」。

【模範老師父母‧訂做獨特寶貝】
   經營安親班的李健祥、蔡惠珍賢伉儷,對兒童教育極具熱忱,和學生互動上,處處得見他們的用心,也是同學們眼中的模範教師;然而,對面自己的兩個孩子,夫妻倆心中卻有難以言喻的傷痛…和每個小朋友一樣活潑好動,外型可愛的李子婕、李子筠,任誰也想不到,這對十多歲的姊妹花,竟是身高不滿一百公分,成長過程飽受歧視眼光的「黏多醣症第四型寶寶」;長不高、走不動等病徵,讓原本滿心期盼新生命到來的父母親李健祥與蔡惠珍,開始對未來充滿絕望-足足有10年過著「白天強顏歡笑,暗夜獨自啜泣」的日子,夫妻倆雖然從小讓女兒踏出戶外,任其正常發展,以實際行動給她們做心理建設,但為人父母的心酸及苦楚,也只有自己默默吞下,走一步算一步,一心祈求奇蹟降臨。由於家族史無前例,親戚朋友甚至宿命地認為是前世造孽,這也讓身為母親的蔡惠珍,數度對自己產生懷疑,人生彷彿陷入一片黑暗;走投無路之際,李健祥卻意外從基督信仰中找到人生的解答,且積極與妻子蔡惠珍分享,最後終於在上帝的愛中,獲得支持的力量。因為認識上帝,把詛咒化為祝福,如今,李健祥、蔡惠珍賢伉儷,不再活在旁人的眼光底下,而明白兩個女兒是上帝「量身訂做」的獨特寶貝。

【來自上帝的訂做的祝福】
  成為基督徒的李健祥和蔡惠珍兩夫婦,發現子婕與子筠是上帝交到他們手中的「小天使」,開始以樂觀的心態與孩子相處,親子關係日漸融洽;此外,他們還教導孩子認識上帝,關懷身旁的朋友,一家人重拾幸福的真諦。

【多才多藝姐妹花‧生命力讓人動容】
  為了培育寶貝女兒建立自信,李健祥夫婦倆還讓子婕與子筠、子平三姊妹學習鋼琴、爵士鼓、小提琴等樂器,而她們的表現也相當爭氣,不但兼具多樣才藝,功課更是名列前茅。
  就讀國立台南女中的一對姐妹花李子婕、李子筠,自小就罹患先天性「黏多醣症第四型」罕見疾病,身材嬌小、骨骼發育不全,導致她們行動不便,但這些先天的磨難,未曾澆息兩姐妹的熱情,姐妹兩人先後於2008年、2009年獲得「總統教育獎」;財團法人周大觀文教基金會創辦人周進華先生特地南下探訪,鼓勵這對令人感佩的姐妹花。
  姐姐子婕目前就讀臺南女中三年級,正積極地準備大學學測升學考試,希望如願進入嚮往的臺大數學系;妹妹子筠為一年級新生,樂觀開朗、積極主動;兩姐妹不被身體殘缺擊敗,學習彈鋼琴、打爵士鼓,在繪畫方面更有特別的天份與喜好,對於新事物也充滿學習熱情,兩人透過自身的行動力,宣達了對生命的熱愛與珍惜。
  李子婕是個勇於做夢、築夢的熱血女孩,回想起從出生、就學到經歷攸關生死的手術……,一路上,有滿滿的愛陪伴著她,真可謂「恩典之路」。是什麼原因使她樂觀、勇敢對抗病痛,並且活出盼望?以下是李子婕的自述:

【走過死蔭幽谷】
  我的名字叫作李子婕,西元1995年1月2日出生,是家中的長女,有兩個妹妹。我的到來帶給父母極大的喜悅,他們看遍所有零歲教育的書籍,因為他們的夢想就是要把我養育成一位多才多藝的資優生,而我當然就乖乖配合啦,一歲多就會認超過五百多個國字,很驚人吧!為此,覺得不可思議的伯父還找來一位雙學位博士來「查證」呢!
  好景不常,歲月的流逝非但沒有把我帶向資優生的第二高峰,反而把爸媽的夢想炸得粉碎,剩下的只有千百萬個「為什麼是我?」,因為媽媽覺得我骨頭怪怪的,帶我去檢查,輾轉跑了幾家大醫院,終於,我被醫生診斷出罹患先天性隱性遺傳罕見疾病——黏多醣症第四型,長不高,壽命大約在兒童、青少年時期,目前無藥可醫。
  爸媽心裡淌著鮮血,但還有個更大的擔憂,就是媽媽正身懷六甲,而腹中的胎兒有四分之一的機率也會得病,爸媽為了使我在快樂的環境下長大,每天依然強顏歡笑,天真的我深不知爸媽的心是多麼煎熬,幾個月過去了,極不願意的事情還是無情的發生——妹妹也中獎了,爸媽的心再次摔進悲傷、無奈的深淵。
  醫生無法治療我的病,爸媽只好轉而求助神明,開啟了一段求神問卜的歷程,從南到北逢廟必拜,甚至媽媽還聽了神明的指示生了老三,就是盼著病情好轉。
  媽媽要求我的成績一定要很好,因為常上臺領獎,小小的身軀才會被看見、肯定,然而這不是百分之百的保護罩,所以對於他人的嘲笑聽而不聞、視而不見,便成了我必須學習的功課之一,媽媽也與老師們溝通、說明我的狀況,謝謝老師的幫助和帶領,在學校有好多班上同學會陪我聊天、陪我玩,每當我踏出教室就會上演一齣特別的「母雞帶小雞」的劇碼,五六隻母雞加上一隻小雞,使我備受同學保護、照顧。功課好、人緣佳,讓我當了六年的模範生呢!這是我的快樂小學生活。

【遇見耶穌,認識自己】
  在我小學三年級的時候,有位家長介紹爸媽帶我和妹妹們到教會參加每週六的快樂周末營,媽媽因宗教立場不同而反對,但爸爸覺得此活動還不錯,就帶我們去試試看,進了教會,我們和一百多位小朋友一起聽聖經故事、唱詩歌、玩遊戲等等,結束後也和大家一同到才藝班報到,在那裡,總是有種說不出的快樂,因為我享受到真正的被愛、被接納,在那裡,沒有人說是因果輪迴、上輩子欠的債,取而代之的卻是讚美,教會的老師、大哥哥姐姐們都說我是上帝所愛的女兒,是獨一無二的寶貝。
  看見我變得更快樂、更有自信,媽媽決定到教會看看,瞧一瞧是什麼力量讓我這麼喜歡去上周末營,當詩歌的美妙旋律響起,她找到了答案——是愛,是愛,讓我改變,過了一年多的掙扎,2005年,我們一家人終於受洗,歸入耶穌基督的名下。
  經歷信仰改變,生命跟著有極大的翻轉,現在的我讀書不是為了要讓他人看得起,而是感謝上帝賜下聰明頭腦,我要好好用功讀書,榮耀祂的名,不再自卑、埋怨,乃是和上帝緊緊相連在一起,祂是葡萄樹,我是枝子,住在祂裡面領受永不枯竭的生命泉源,上帝不曾答應我們天色常藍,但應許永遠與我們同在,祂會伴我走過每一個高山低谷,賜下滿滿祝福!

【生命考驗,有信望愛】
  2010年,遇到一個極大的困難,就是因為黏多醣分子的堆積,使得我的第一二節頸椎壓迫到呼吸中樞神經,而唯一的解決方法即是開刀,這可是攸關生命的超級大手術啊! 
  身旁的家人、教會的朋友用愛、用禱告來支持我,上帝用耶立米書第三十九章十七、十八節:「耶和華說:『到那日我必拯救你,你必不致交在你所怕的人手中。我定要搭救你,你不致倒在刀下,卻要以自己的命為掠物,因你倚靠我。這是耶和華說的。』」回應了我,讓我心裡有大大的平安而決定要動手術,開刀日期定在基測後兩日。
  雖在死蔭幽谷,但上帝的愛從不離開,如同縱使雨灑在臉上,雲上太陽總不改變一樣,在預備考試及等待開刀的這段時間,感謝上帝讓我享受豐盛恩典,減輕許多壓力,就讓我一一道出這些美好吧!
  醫生把我轉介給喜願協會。我向喜願熊許下的願望是:成為自己房間的設計師,希望可以將我心中的創意樂園,不僅在紙上,還可在牆上呈現。在畫紙上打草稿、上顏色,過程中點點滴滴滿足的喜悅點綴了讀書生活,做好了事前種種預備,在開工典禮哨聲一響後,這不可能的任務終於起飛!多位美術老師、志工等,一筆一筆幫助我實現夢想,過程中是不能偷看的,令我充滿期待!
  國中的班導師將我們全家到好消息電視臺的「真情部落格」,接受訪問的節目影片給全班同學看,並告訴大家我要手術的消息,同學們主動的發起寫卡片活動為我打氣,祝我基測有好成績、手術成功,字裡行間流露出暖暖的愛與關心,其中,當我看到我最要好的朋友給我的祝福時,真是「醒」了,原來因為病痛,我早已忘記在生日派對上和她立下的約定——考上第一志願,我又重新為讀書注入一股動力!
  不僅如此,甚至校長、數十位以上的老師、主任們,還有別班同學,大家都動筆寫下對我的祝福,真是滿心感動,其中我好喜歡數學老師送給我的話:「美麗的風景,經常出現在轉彎的地方。」讓我更認真享受生命,就算是處在低潮! 
  上帝很愛我,祂每天都會用一到兩節的經文來鼓勵我,然後我把這些金句都記在筆記本上,成為時刻所需的精神糧食。還有很多恩典,例如:來自四面八方在主裡的的弟兄姊妹、牧師、師母等都為我和家人禱告,使我們更彼此相愛,一起面對挑戰。基測前和媽媽到高苑科技大學演講,哥哥、姐姐們給我加油,並期盼學期結束前再到他們班上分享。
  就是如此被恩待,帶著享受畫夢想房間設計圖的過程的喜樂、老師同學們的祝福、教會弟兄姊妹們的禱告、上帝用經文的鼓勵等等,滿溢的美好伴我度過兩個多月的「等待期」,這段時間,因著愛的陪伴,讓恐懼、緊張的心情指數降到最低,好感恩!
  北上到醫院,主刀的主任很細心地介紹開刀步驟,還說我好聰明,會談過程沒錄影起來真可惜,不然就可以作為其他病人的衛教了!最重要的是,他答應我兩件事:第一,開刀十幾個小時的時間他全程都在,第二,媽媽可以陪我到開刀房裡,直到我睡著。
  歷經十個小時的奮戰,當我醒來時真是身懷一百個好痛,一點也不能適應變成機器人的自己,頭前頭後共四根釘子,手腳上吊著點滴,但為了要快快回家看新房間,為了要趕得及參加畢業典禮,許多的盼望使我能高速恢復。
  如期參加畢業典禮、再回到高苑科技大學演奏鋼琴、享受我的夢幻房間、如願考上國立臺南女子高級中學……,回到家,生活型態因著我是機器人而不同,只能擦澡,小心洗頭得花上一個多鐘頭,不會自己走路,兩週要回診鎖釘子一次。畢業典禮頒獎時我得到一隻海綿寶寶,給它取名叫海綿盼望!
  (經過四個月,頭架順利拆除,那天將全身好好洗一遍,好舒服,自在呼吸實在開心。)

【想飛‧飛過世界】
  在經歷圓夢的喜悅後,我從愛做夢的孩子變成愛築夢的孩子,我許下一個夢想:我要環遊世界,告訴全世界的人們:生命真好!
  雖然聽起來是個不可能的任務,但在上帝凡事都能!只要祂點頭,萬事沒問題!
  第一站──澳門。有一對來自澳門的夫婦聽了演講非常感動,且極力邀請全家到澳門玩,因正值當地的福音遍傳,我們在那兒有三場分享,我是擔任演奏鋼琴的角色,所以,許願後我的第一站,六天五夜澳門之旅順利成行囉!祂的恩典何其廣大!這趟旅程就像王子公主般被禮遇、恩待,令人難以忘懷,捨不得回臺灣,我打破限制出國去玩,選擇成為一個快樂的「機器人」!
  第二站──紐西蘭。2010年五月,我參與了喜願協會國際年會,用英文簡短的自我介紹,也分享喜願成真的快樂,會後在大廳恰有一機會和紐西蘭的代表聊天,她知道我很喜歡她的國家後,就熱情地邀我到那兒觀光,感謝主,那學年因學校整修提早放暑假,所以我和媽媽兩人的自由行就在6月20日順利出發!
  在去之前畫了幾張小小的畫,並印製成四張八頁的小冊子共三十份,帶著愉悅的心情上了飛機,咦?怎麼有空姐在叫我?什麼!真巧!原來我們竟搭了同一班高鐵,真是奇妙,我們還因此被特別照顧呢!我們送她一本小冊子,她很開心,還說如果我有開畫展一定要告訴她,接下來幾天真是恩典滿滿,也有很多學習,由於自由行凡事都必須自己來,所幸當地有個非常友善的地點:遊客資訊中心,也是我最喜歡的地方之一,那裡有很多觀光景點的簡介,我就挑了我想去的地點,並用我不流利的英文來與他們溝通,他們會協助訂門票,教我怎麼搭公車,住哪裡便宜,所以我變成了那地方的常客!
  15天中,從北島到南島,總共遇到30個大天使和無數個小天使,讓旅行充滿不可思議並順利進行,每一天都是令人期待的一天。這趟旅行雖然沒有所謂的演講,但是透過與路人們的問路或與店裡的服務人員等的交談,也用另類的方式實現了我的夢想:告訴世界各地的人「生命真好」!而且這種方式更踏實,也讓我藉此認識了許多好朋友,或許有些人不會有機會再見面,但彼此曾經的交流都是生命當中珍貴的小小回憶。
  第三站──四川成都。我擁有和大家不一樣的高中畢業旅行,因學校所定的日期和天使心家族舉辦的公益感恩音樂會(我們家是主角家庭之一,所以每場都會到。)的日期完全撞期,而我選擇去成都。2012年4月19日到22日的旅程,現回想起,真是奇幻!
  第一天既興奮又緊張,一到中國大陸,當地天使心家族的同工發給大家各一張紙條:民國、總統、信仰、禱告等敏感字眼皆不能在台上提,音樂會全場都有公安們監視,好嚴格!
  第二天前往彩排路上真是大開眼界,用力打開眼睛欣賞一路上的風景,看看和台灣有什麼不同,到了目的地每個人在自己的崗位上盡心盡力,公安也不忘提醒後台不能飲食等規矩,「但計劃趕不上變化,變化趕不上領導的一句話」,沒多久接到一噩耗──音樂會緊急取消,因為官方考量安全問題不給辦了!
  聽到此消息除了錯愕還是錯愕,因為這對於台灣而言,根本就是不可能,頓時心情無法言喻,不是覺得白來一趟,而是心疼那裡的愛奇兒又少了一走出來的機會,(因為路上人們,看見有人推著我們坐輪椅散步,就投射異樣眼光,好像從沒見過似的,不過說真的,這幾天在路上一臺輪椅也沒見到,可想而知他們還是非常封閉。)之後時間表大變,除了慶功宴往前提,第三天還增加到都江堰用餐、到熊貓基地參觀的行程,也藉著到戶外郊遊,讓大家知道其實輪椅朋友是存在的!
  最後一天前往機場,一路上唱著詩歌,雖然音樂會沒有成功,但大家相信我們一定很快會再回去的!
  第四站──計劃中。

【四合一大手術‧全臺第一例】
  2011年,因為中耳炎而去臺北馬偕醫院看病,原以為只需裝耳管,沒想到仔細的醫生竟找出了一堆毛病,最後從裝耳管小手術,變為雙側扁桃腺摘除、腺樣體刮除、右耳通氣管置入以及二氧化碳雷射上唯成型術的四合一的大手術,雖與前述手術幾乎為全臺第一例,但拜科技所賜,這次以內視鏡加上雷射方式動刀,危險性降低,且沒有傷口,不過還是擔心,畢竟這是個呼吸道的手術。
  開刀前,上帝再次用祂的話,詩篇第一百三十一篇二到三節:「我的心平穩安靜……。以色列啊,你當仰望耶和華,從今時直到永遠!」來鼓勵我,使我可以以平靜安穩的心接受手術。感謝主,手術一切順利,而且醫生說還好我及時接受治療,若再晚一步,內視鏡就放不進呼吸道了。
  謝謝上帝恩待我,雖然是假日,醫生還特別來醫院看我,批准我出院,讓我回家過中秋佳節。兩星期的復原時間因為體內傷口疼痛,只能吃糊狀物,好像回到小嬰兒吃副食品的時期,不用太多的咀嚼,食物也沒有刺激的味道,就是充滿豐富的營養,別有一番感受。

【酵素治療起飛】
  經過十幾年努力的企盼,醫學終於從無藥可醫進展到酵素人體實驗,多麼可喜的消息,自2011年10月24日起,每個星期都有一天要從臺南搭著高鐵到臺北打針治療,看似辛苦卻充滿希望,刺進皮膚到血管的每一根針都扮演著推手的角色,藥透過它一滴一滴送入靜脈,進而為身體效力,使我的病情不再惡化,甚至有進步的可能,每三個月一次的健康檢查及測試,更為身體做了詳細地記錄,為健康嚴格把關!
  一次又一次的南北奔波,都熟了好幾位服務人員了呢!記得有一回,又到了測試的時間,需要在臺北待上大約三天吧,我一邊想著健檢行程,一邊看著學校功課表,突然靈機一動,我決定來熱血一下──利用健檢空檔回臺南上半天課後,立刻回臺北,畢竟我正值活力的十七歲,於是打電話告訴媽媽:「請幫我買星期五早上十點的高鐵票!」媽媽回答:「妳確定?妳自己一個人喔!」我說:「我確定!這是我十七歲的熱血!」
  事情就真的實現了!媽媽帶我到臺北高鐵站後,我就自己搭車回臺南,爸爸再開車接我到學校上課,接下來刺激的來了!放學後戴著老師幫我買的乾麵,自己搭計程車到高鐵站,之後由服務人員帶我上高鐵,到了臺北,我自己打電話叫了計程車坐到住宿的地方!真的謝謝同學、老師、計程車司機還有高鐵站的服務人員等等,我才能完成十七歲的壯舉,替生命又留下一個特別的記憶!

【不一樣的開場白】
  記得,每每到高苑科大演講,孫老師介紹我媽媽很喜歡用的一段開場白:「你有看過:有媽媽會在她的小孩要面臨五月份基測、加上大手術,四月份還帶著她去演講嗎?」沒錯!那就是我的媽媽。讀書固然重要,但媽媽教導我那並非唯一,如果生活只剩下教科書多麼枯燥乏味?所以,課業多時,活動會減少,但不會完全取消,因為這樣我可以避免當兩腳書櫥,更重要的是轉換心情,看看外頭的世界。
  每天花一點時間讀聖經禱告,每星期花一點時間畫畫、彈琴,是我重要的習慣,雖有時還是會因忙不過來被迫暫停,不過大致上還能維持,休息是為了走更長遠的路,長輩也常提醒我,「留得青山在,不怕沒柴燒」,除了課業,休閒不能少,謝謝家人的叮嚀,我才能擁有多采多姿的美麗生活。

【從接受愛到分享愛】
  因著上帝愛我,我也學習將愛給出去,分享的感覺很棒,因為往往會發現得到最多的還是自己。曾經兩度參與為麥當勞叔叔兒童之家(服務遠地就醫的重症病童及家庭,有個溫馨住宿的地方)籌備募款第二個家的記者會,在2010年喜願協會東西名人募款餐會上和妹妹們一起演奏樂器,在高苑科技大學夜間部和媽媽一起演講……等,但是參與天使心音樂會,最令我印象深刻。
  自從加入天使心家族社會福利基金會,我們的生活更豐富,在那裡認識許多也是擁有身障兒的家庭,是一群能夠瞭解我們的朋友,父母、愛奇兒、手足都各有屬於自己的聚會,彼此交流,互相打氣,除了每個月的講座,還有一年一度的喘息營及音樂會。
  2011年的歲末公益感恩音樂會「天使在人間」,與以往不同,除了管弦樂團的演奏外,還將三個家庭的故事拍成電影穿插在其中,很榮幸我們家也在當中,所以,我們的座位就從觀眾席轉變為後臺,哇!太有趣了!好棒的經驗,雖要上臺說說話、和大家一起唱歌蠻緊張的,全臺五場巡迴演出(外加一場在四川成都)有些辛勞,但非常值得也終生難忘。
  藉著音樂將愛傳達,我把帶去紐西蘭的小冊子原稿重新整理後,印刷成約二十頁的小書與大家分享,希望看到的人能夠被激勵、被感動,知道不管如何,上帝愛每一位人,相信有愛,就有奇蹟,心再堅強也不要獨自飛翔,生病看似弱勢,但當我們願意走出來,讓社會大眾有認識我們的機會,我們會成為愛的開瓶器,讓愛流露出來。

【告訴全世界的人:生命真好! 】
  很多人會問我以後想要做什麼,但說穿了,其實就是繼續追逐我的夢想吧!
  我喜歡彈琴、畫畫,也喜歡寫作、閱讀勵志小說,不過這些都只是紓解生活壓力的調節劑,我想要的大學科系志願選填是數學系,因為我覺得「數學」這門學科實在是太酷了!從幼稚園開始就喜愛直到如今,可愛的數字們經過處理後成為許多領域的基礎工具,畢業後我要去考神學院,進一步成為宣教士或傳道人,如此一來,我便能全時間都在實踐我的夢想——告訴全世界的人「生命真好」!
  或許這條路彎彎曲曲處處充滿挑戰,還有其他問題需要克服,但我知道我不是一個人,上帝必定會陪我到底,祂也會在各個階段賜下不同的幫助者,最後我要用最喜歡的聖經中的一節經文來勉勵大家,腓立比書四章十三節:我靠著那加給我力量的,凡事都能做!