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陪女兒上學13年當她眼睛!腦癌全盲女大生入圍總統教育獎

 

圖/中華大學企管系大四生吳中云,入圍總統教育獎,因腦癌幾近全盲,媽媽陪她上學13年,當她眼睛。

圖/中華大學企管系大四生吳中云,入圍總統教育獎,因腦癌幾近全盲,媽媽陪她上學13年,當她眼睛。

2022-05-05 │ 秘書室

  是什麼原因?能讓一個媽媽,陪女兒上學13年,宛如隱形翅膀般,無怨無悔?

  中華大學企管系大四生吳中云,7歲時因腦癌開刀,造成雙眼幾乎失明,僅剩0.01的視力,15歲時又因腦出血造成半身癱瘓、心肺功能嚴重受損,媽媽從她小學三年級復學後,就陪著女兒上學,當她的眼睛,13年如一日。

  中華大學校長劉維琪感佩中云媽媽曹淑茹的付出與偉大,昨(4日)特別頒發「勤樸誠正」校訓表揚狀,預祝中云媽媽母親節快樂!中華大學董事長李姸慧也到場觀禮,並致贈禮盒向辛苦的中云媽媽表達敬意與祝福。

  劉維琪指出,中云在媽媽的陪伴下,以優異成績完成學業,且已考上研究所;中云媽媽也常鼓勵中云要積極、正向、樂觀並幫助他人,中云因此還在學校擔任志工,成為陽光青年,也因中云媽媽的付出與偉大,讓學校又多了一個傳奇故事。

  中云媽媽則藉此場合,特別感謝校長和院長4年來的關懷與協助,她表示從中云小三開始陪讀後,雖歷經幾次身體出狀況的嚴重事件,但總能在第一時間發現送醫治療,她很感謝中華大學提供友善的校園環境,讓中云可以快樂生活與學習。

  談起女兒罹患腦癌的往事,中云媽媽仍記憶猶新地表示,女兒小學二年級時,最初只是向她反映頭痛,剛開始她不以為意,直到有一次女兒連走路都走不穩而跌倒,才緊急送醫檢查,卻被診斷出小腦長了一顆約5公分大的腫瘤。

  中云回憶起被診斷罹患腦癌當天,爸媽聽完醫生簡報後回到病房,臉色凝重,只記得爸爸告訴她:「爸爸不會讓你死!」隔天一早她就被送進開刀房。

  中云爸爸談起這段經歷,仍難掩激動情緒地流下眼淚,他指出,那是很痛苦的決定,當下就要決定孩子的生與死。當時主治醫師向夫妻說明女兒病況,因腫瘤已壓迫到腦幹,若不手術切除,僅剩3到6個月可活,但若動手術也可能發生手術中死亡、手術後醒不來或醒來卻造成肢體障礙等三種狀況。

  「其實醫生給我們看斷層掃描片的時候,我跟媽媽早已都看不到那個片子了,因為眼中都是淚水,眼睛一片茫然,腦袋一片空白…」面對女兒的生死難關,夫妻倆躲在樓梯間哭得唏哩嘩啦,但很快就調整好情緒並做出決定,他們寧願去拚機率很低的成功,也不願讓女兒痛苦的多活。隔天一早,中云爸爸卻緊張到全身癱軟,無法送女兒進開刀房,還是中云媽媽推著女兒進去。

  中云在歷經9個小時的手術後,順利切除腫瘤,但卻造成雙眼幾乎失明,僅剩0.01的視力,還因腦瘤引發水腦症,得終生接引流管從頭部到腹腔。中云形容手術後甦醒的感覺,「頭髮沒了、眼睛看不到」,不解夾雜憤怒的情緒,讓她選擇生悶氣不說話,「那時會覺得,沒事幹嘛把我送來醫院?害我變成這樣!」

  中云在加護病房住了12天,偶爾才和爸媽應答,當時還不知道女兒看不見的爸媽,把握每天2次的探視機會,去看看剛從鬼門關走一回的女兒,和她說說話。

  直到有次,中云爸爸因擔心女兒無聊,拿女兒最愛的隨身聽要給她,發現她竟不知道隨身聽已遞到身前,中云爸爸警覺不對勁,開始有意無意地用手掌在女兒面前揮舞,發現她都沒有反應,最後忍不住用手指比數字跟女兒確認,女兒才說她看不見,中云爸爸趕緊找來醫生,診斷才知道是因水腦造成視神經白化所影響。

  中云轉入普通病房後,才逐漸開始願意說話,當時弟弟還在念幼兒園,夫妻商量後決定,媽媽留在家照顧兒子,爸爸待在醫院陪伴女兒。在普通病房的日子,卻成為父女最難忘的時光,女兒想畫畫卻看不到顏色,爸爸就會隨時遞上她想要的顏色蠟筆。中云爸爸笑說,當時女兒除了畫畫以外,最喜歡聽電視購物台,聽到喜歡的就要他買回家,因此在女兒住院期間,還買了一堆鍋碗瓢盆回家。

  中云出院後,開始漫長的療程,歷經10個多月的40次放射治療和15次化學治療後,頭髮早已掉光,她談起過程仍忍不住哽咽地說,那時常常醫院家裡兩頭跑,每當爸媽把她床邊櫃子的衣服拿走,她就知道又要去醫院了,因此經常上演她躲在棉被堆裡向爸媽丟枕頭抗議的戲碼,但在爸媽的勸說下,最終還是配合回到醫院治療。中云說:「我只記得化療很痛苦,其他我都不記得了。」

  中云媽媽從女兒小學三年級復學開始,就跟著女兒上學,只有高職畢業的她,陪著女兒重新上一次國小、國中和高中,從學寫字、學英文,到高中考上第一志願台中女中,女兒在媽媽無微不至的照顧與陪伴下,快樂無憂地渡過7年的成長歲月,後來爸爸因擔心女兒壓力太大,堅持讓她就近念台中住家附近的東山高中。

  但高一第一次段考完當天,不幸的是事情還是發生了。中云因腦幹出血陷入昏迷,卻因出血位置太危險,導致無法手術,生命垂危,後來雖然幸運甦醒了,但卻造成左半身癱瘓、心肺功能嚴重受損的後遺症,經過2年漫長的復健過程,總算能緩慢行走,也不須再全天候依賴氧氣機,並如願考上中華大學企管系。

  中云爸爸表示,他本來希望女兒可以到教育部指定的身心障礙生重點教育學校念書,或就近在台中附近的大學就讀就好,但女兒卻堅持要來新竹市的中華大學念書,父女2人還因此陷入冷戰好幾個月。

  中云爸爸直到參觀完女兒考上的五所學校後,才稍微改變想法,他發現中華大學無障礙設施的友善校園環境,讓他很放心,且學校還願意專案通過讓中云媽媽可以一起住進宿舍就近照顧女兒,也願意提供學校餐廳閒置空間,讓中云媽媽可以開伙給無法常吃外食的女兒吃。中云爸爸雖然最後勉強點頭答應,但心裡還是暗自盤算,以新竹風大又濕冷的天氣,不用半年,女兒應該就會知難而退。

  中華大學前主任總教官林美玲回憶此事也笑說,當初中云媽媽想住進宿舍和開伙一事,她曾站在管理層面的角度大力反對,後來經過幾番波折和協調,才專案通過,但她仍抱持不看好的心態,且在與中云爸爸聊過之後,發現2人的想法竟雷同。沒想到第一天住進宿舍,中云就因水土不服,半夜發燒送急診。

  中云媽媽談起剛入學時的狀況,她和中云爸爸原已做好最壞打算,由中云爸爸每天開車從台中到新竹接送,但後來在管理學院院長裴文到處奔走下,最後在校長劉維琪一錘定音後,整件事情才告塵埃落定,也讓中云正式展開大學生活。

  開學後,林美玲雖然抱持觀望態度,但該給的關懷沒少過,她不但介紹許多同學和外籍生給中云認識,後來更和中云爸媽成為無話不談的好友,她在慢慢了解中云過去的經歷後,深受感動,還安排中云在課堂上分享生命故事,許多同學都因此受到激勵,她也經常鼓勵中云勇敢分享生命經歷,去激勵更多需要幫助的人。

  中云在中華大學四年,是爸媽認為從她小二生病以來最健康快樂的時光,第一次離家外宿這麼久,上學彷彿渡假般,她盡情地揮灑青春,在學業和課外活動都表現傑出,還因熱心助人當志工,屢獲表揚,去年更考上中華大學企管所碩士班,今年則入圍總統教育獎的殊榮。

  裴文表示,其實不管中云最後有沒有得獎,在中華大學師生眼中,她早就已經是個發光發熱的學生表率。他在學校都習慣叫中云「妹妹」,中云只要一聽到就會回「院長好」,這是專屬於他們2人之間的牽絆與默契。

  裴文感性地說,他記得中云剛來學校時,還坐在輪椅上,頭髮不多,講話木訥;但上個月中云穿學士服來找他拍畢業照時,是中云媽媽攙扶著她走進院長辦公室,頭髮看起來變多了,整個人也開朗健談許多。裴文記得中云媽媽剛來學校時,還是一頭烏黑亮髮,但現在卻已頭髮斑白,講到激動處,裴文頻頻拭淚。

  企管系系主任徐子光指出,他自己也是肢體障礙的老師,因此對中云的狀況特別能感同身受,中云每次上課都會提早到教室,學習時有不懂的地方就會隨時發問,他覺得中云的故事能激發許多同學向上,而中云媽媽在女兒整個求學階段都在旁陪伴,女兒有不懂的地方也會幫忙做筆記,真的是個很偉大的媽媽。

  中云的專題老師是企管系助理教授鄧肖琳,她表示,看著中云媽媽陪伴中云一路走來,相當敬佩,因為如果換成是她,要完全放下自己的人生,只選擇當好一個母親的角色,想必都會有許多掙扎取捨。更讓她感動的是,中云媽媽不只扮演好一個陪伴者與照顧者的角色,還完全融入女兒的生活圈,當班上每個人的同學。

  外籍生阿浩是中云企管系的大三學弟,阿浩說中云媽媽經常會邀請他到餐廳廚房煮飯給他吃,來自非洲馬拉威的他,因是佛光山阿彌陀佛關懷中心(ACC)資助的弱勢孩童,雖然從小就學中文,中文聽說能力還行,但讀寫就比較困難,有次要上台報告,中云知道後立即傳LINE告訴他重點是哪段,讓他相當難忘。

  行管系大四生葉詠熙是中云在學校認識的第一個朋友,她覺得中云經歷過那麼多病痛,想法還是很正向樂觀,而中云媽媽照顧中云也很細心,每次坐輪椅時,都會提醒中云腳步順序,就怕中云跌倒;平常備課時,中云媽媽也都會自己先了解一遍,再講給中云聽,等於又重讀一次,讓她覺得中云媽媽真的很偉大。

  葉詠熙印象最深的是,有次去中云房間聊天,看到一個手作娃娃很可愛,過沒幾天,中云媽媽就扶著中云來敲門,親手把手作娃娃送給她,讓她相當感動。中云媽媽平常也會邀請她到廚房吃飯,感覺中云媽媽就像同學般,什麼話題都能聊。

  問中云將來的夢想是什麼?她說想開一間專為身心障礙者服務的民宿,讓身障者可以不用像她以前一樣,只有家裡和醫院可以去,偶爾也能轉換環境到民宿享受渡假氛圍。而中云爸媽也全力支持女兒的夢想,但中云爸爸更大的夢想是,他希望隨著幹細胞發展更成熟後,有朝一日能讓女兒有重見天日的一天。

  問中云若真有重見天日的一天,她最想做什麼?中云說,她想把曾去過的地方再去一次,看看那些地方到底長什麼樣子?也想把認識過的人再重新認識一次,她希望去看看這些和自己生命息息相關,或曾幫助過她的人,好好地看看他們的模樣,跟他們說說話,並謝謝他們。

 

圖/中華大學校長劉維琪特別頒發「勤樸誠正」校訓表揚狀,感謝中云媽媽的付出與偉大。

圖/中華大學校長劉維琪特別頒發「勤樸誠正」校訓表揚狀,感謝中云媽媽的付出與偉大。

圖/吳中云8歲時歷經10個多月的40次放射治療和15次化學治療,頭髮早已掉光。

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圖/吳中云高一腦出血後出院當天,中云爸爸幫她在臉書打卡慶祝。

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圖/吳中云幼兒園畢業典禮獲頒市長獎,中云媽媽還代表學生家長上台致詞。

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