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11歲童僅12公斤!全國唯一不知名罕病 孫翊倫獲熱愛生命獎章


TVBS 記者 林佑璇 / 攝影 吳忠勳 報導 發佈時間:2021/03/30 13:06 最後更新時間:2021/03/30 13:52
圖/TVBS 11歲童僅12公斤!全國唯一不知名罕病 孫翊倫獲熱愛生命獎章
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高雄一名罹患全國唯一不知名罕病的兒童孫翊倫,獲得全球熱愛生命獎章,年僅11歲的他,體重12公斤,每天認真努力的過每一天,要把自己的故事分享給更多人,但現在只有義大院長杜元坤願意治療他,家人發出求助,希望更多醫療人員可以幫忙。

罕病兒童孫翊倫:「樹有根才會長大,人活下來就有希望。」 中氣十足的用台語,講出勵志的話,他是才國小六年級的罕病兒童孫翊倫,這次獲得周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章,要把自己的故事,分享給更多人。 罕病兒童孫翊倫:「讓我榮獲第24屆,全國熱愛生命獎章這個獎項,這讓我更有勇氣,更堅強活下去。」
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11歲的孫翊倫,體重只有12公斤,身體畸形,脊椎彎曲達到70度,雙腳也嚴重變形,需要靠輪椅代步,罹患的還是全國唯一的不知名罕病,但他的生活並沒有因此受到束縛。

不但每天游泳1200公尺維持生命,還仰賴擴胸運動,避免器官壓迫,孫翊倫認真努力的過每一天,用閩南語說故事,假日也會到公廟善單位演講回饋社會,臉上也時常掛著笑容,樂天爽朗的性格,能瞬間感染周遭的人,小小年紀,卻擁有大大的智慧。


罕病兒童孫翊倫:「希望我以後,就是有能力的話,可以幫助跟我一樣,身心障礙的人士,然後設計一套這個輔具系統。」

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孫翊倫媽媽:「希望大家能夠幫幫我們這些,沒有辦法知道病名病因的孩子,然後讓那些醫生比較好下手去幫忙這些孩子。」 不過由於翊倫的狀況特殊,目前僅由義大醫院的院長杜元坤主治,國內還沒有其他的醫師能夠醫治,因此孫媽媽希望能有更多的罕病醫師,讓其他的罕病兒童都能受到妥善的照顧。


資料來源:https://news.tvbs.com.tw/life/1485493