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孫翊倫罹罕病僅12公斤 不放棄希望熱愛生命

孫翊倫罹罕病僅12公斤 不放棄希望熱愛生命

高雄市11歲男童孫翊倫從小罹患不知名罕病,身高只有100公分、體重12公斤,身體畸型無法行走。但是他不放棄生命,儘管骨頭壓迫到心臟,還是忍著病痛學習游泳,獲得周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章。他表示如果生命還能有明天,希望從事電腦程式設計,發明協助肢體障礙者的生活輔助系統,這次透過媒體,希望能有國內外醫師看見,協助找出病因。
 

閩南語朗讀鏗鏘有力,今年小六的的孫翊倫和一般孩子很不一樣,身高只有100公分、體重12公斤,不知名得罕見疾病,讓他身體畸型無法行走,卻不能阻止他在人生道路上繼續前進。

孫翊倫罹罕病僅12公斤 不放棄希望熱愛生命

身體長不大,器官卻持續成長。為了避免器官持續遭到壓迫,孫翊倫忍著病痛每天游泳。拿過身障運動會游泳競賽金牌,也獲得閩南語朗讀南區第一名,去年還成為總統教育獎得主,堅毅進取的精神,也讓他拿下周大觀文教基金全球熱愛生命獎章。

孫翊倫罹罕病僅12公斤 不放棄希望熱愛生命

罕病童孫翊倫說,「靠著想要活下去的精神,就是想要活下去,就告訴自己要堅強要克服,不要被一瞬間的痛苦打倒。」

罕病童孫翊倫的媽媽表示,「跟丈夫我們有講好日子過的苦,也要想辦法把孩子帶上來,最辛苦的應該是很愛他吧,愛他愛到沒辦法想很多事。」陪在孫翊倫身邊寸步不離,孫媽媽心疼孩子罹患罕見疾病,卻始終卻找不出病因。好在有社會各界的支持和鼓勵,幫助孫翊倫堅強的活出自我,他也希望未來自己能有機會,幫助更多身障朋友。

孫翊倫罹罕病僅12公斤 不放棄希望熱愛生命

罕病童孫翊倫說,「希望以後有這個能力的話,可以幫助跟我一樣身心障礙的人士,程式設計一套輔具系統。」

罕病童孫翊倫的媽媽希望,「如果有機會的話大家能幫忙,能找出病名病因,讓醫生比較好醫治。」

長不大的生命鬥士,沒有放棄自己,更活出偉大的精采人生。

 

(民視新聞/曾虹雯、陳家祥 高雄市報導)