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游泳擴胸避免臟器壓迫 罕病兒:這種痛讓我更想活下去


 


罕病兒孫翊倫努力過好每一天,他說:「這種痛,讓我更想要活下去!不要被痛苦打倒。」記者徐如宜/攝影
罕病兒孫翊倫努力過好每一天,他說:「這種痛,讓我更想要活下去!不要被痛苦打倒。」記者徐如宜/攝影

周大觀文教基金會今天頒發全球熱愛生命獎章,給高雄市登發國小罕病學童孫翊倫。他先天成骨發育不完全,脊椎彎曲達70度,雙腳變形,12歲身高才100公分,體重只有13公斤,至今仍找不出病因。翊倫希望未來能從事電腦程式設計,研發一套協助身心障礙者的生活輔助系統。

 

孫翊倫就讀登發國小六年級,除頭部外,身體畸形,脊椎彎曲達70度,疑似玻璃娃娃。他需要每天游泳來維持生命,仰賴擴胸運動避免器官壓迫致命。因為身體無法成長、體內器官卻不斷漸大的情形下,造成他的脊椎壓迫心臟,現在連游泳也會痛。

 

「這種痛,讓我更想要活下去!不要被痛苦打倒。」翊倫說,謝謝義大醫院院長杜元坤還有許多醫護人員、善心人士的幫助,也謝謝媽媽的陪伴,他會堅強活下去,努力認真的過每一天。

 

孫翊倫有時假日會到宮廟、慈善單位、里民活動中心,透過說故事,分享自己努力生活的心得。他曾榮獲高雄市語文競賽閩南語朗讀南區第一名、身心障礙運動會游泳項目雙面金牌、2020總統教育獎。熱愛閩南語的他,在班上擔任閩南語小老師,幫助同學在比賽中獲獎。

 

翊倫的案例因是全台首例,沒有判定依據,因此在各項補助申請並不順利。高雄醫學大學校長鐘育志表示,罕病的發生率定義為萬分之一,台灣有公告的罕病病類數有226種,而世界上的罕病超過7000種;80%的罕病與遺傳有關,50%的罕病發生在兒童,有藥物可治的罕病只有5%。翊倫的罕透過跨國交流,也許有機會找出病因。

 

周大觀文教基金會為永續推動「全球熱愛生命運動」,24年來已表揚橫跨五大洲、68個國家、402位全球熱愛生命獎章得主。基金會創辦人周進華表示,今年11月將與來自秘魯、西班牙、日本、不丹、澳洲、中國大陸等20位得主,會師高雄道明中學。近來因受疫情衝擊,小額捐款驟減60%,周大觀抗癌圓夢、熱愛生命兩基金面臨斷炊,請各界慷慨捐贈電子發票給愛心專碼「525」周大觀基金會,繼續幫助這些生命鬥士。

周大觀文教基金會創辦人周進華(左)頒發全球熱愛生命獎章,給高雄市登發國小罕病學童孫翊倫(右)。記者徐如宜/攝影
周大觀文教基金會創辦人周進華(左)頒發全球熱愛生命獎章,給高雄市登發國小罕病學童孫翊倫(右)。記者徐如宜/攝影
周大觀文教基金會頒發全球熱愛生命獎章,給高雄市登發國小罕病學童孫翊倫。記者徐如宜/攝影
周大觀文教基金會頒發全球熱愛生命獎章,給高雄市登發國小罕病學童孫翊倫。記者徐如宜/攝影
高雄市登發國小罕病學童孫翊倫感謝媽媽的陪伴。記者徐如宜/攝影
高雄市登發國小罕病學童孫翊倫感謝媽媽的陪伴。記者徐如宜/攝影
高醫大校長鐘育志(左)鼓勵登發國小罕病學童孫翊倫(右)。記者徐如宜/攝影
高醫大校長鐘育志(左)鼓勵登發國小罕病學童孫翊倫(右)。記者徐如宜/攝影