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熱愛生命獎章得主孫翊倫僅12公斤 向全球罕病醫師求救

2021-03-29 17:48 自由時報

孫翊倫在師長協助下得以順利就學。(周大觀文教基金會提供)

 

〔記者洪臣宏/高雄報導〕高雄市登發國小6年級學童孫翊倫從小罹患全國唯一的不知名罕病,身體畸形,體重只有12公斤,但他不放棄生命,今年獲周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章,周大觀文教基金會與孫母明天將公開向全球罕病醫師求救,期盼有醫師接手治療續命。

周大觀文教基金會執行秘書張芝瑄表示,孫翊倫除了頭部外、身體畸形、脊椎彎曲達70度,雙腳也嚴重變形,11歲身高僅100公分、體重12公斤,疑似玻璃娃娃,目前由義大院長杜元坤治療,並曾找外國醫師診斷,迄今仍找不出病因。

儘管身體有嚴重缺陷,但孫翊倫每天游泳1200公尺維持生命,還仰賴擴胸運動,避免器官壓迫致命,因身體無法成長,體內器官不斷漸大的情況下,造成翊倫脊椎壓迫心臟,現在連游泳也會疼痛,每半年還需要回診檢查。

 

孫翊倫坐著輪椅參加校內大隊接力。(圖:周大觀文教基金會提供)

他是全台首例,沒有判定依據,因此各項補助申請求助無門,相關資金也無法到位,全仰賴爸爸獨挑經濟大樑,媽媽負責接送、陪讀,分工合作照顧。

孫翊倫非常感恩父母辛苦拉把成長,不因疾病放棄他,更在面對社會考驗時,越挫越勇,不論晴雨,媽媽總是載著他去游泳池復建;不論遙遠,媽媽也總是載著他參加各項閩南語訓練、演出及比賽。

他認真努力過著每一天,他用閩南語說故事,分享自身努力生活的故事,假日空閒,也會到宮廟、慈善單位、里民活動中心,以演講回饋社會。

孫翊倫最大願望是,如果生命還能有明天,希望自己能從事電腦程式設計,發明出一套—協助肢體障礙者的生活輔助系統。周大觀文教基金會與孫母明天在登發國小舉辦記者會,希望能有醫師能接手治療孫翊倫,讓他的願望得以實現。