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台唯一個案 罕病童「想活下去」盼全球醫幫忙


2021.03.30 12:35 高雄台視新聞/蕭志遠 責任編輯/洪翌修

高雄登發國小一名六年級男學生孫翊倫,從小罹患不知名罕病,造成脊椎彎曲、身體變形,儘管行動不便,但孫翊倫不放棄希望,不但苦練台語,成為朗讀比賽高手,更獲頒總統教育獎,孫翊倫的堅毅精神,也讓他成為生命小鬥士。


罹病身體變形每日游泳1200公尺 擴胸運動保命

平時游泳時,孫翊倫的小小身軀在水中賣力划動手臂,無視胸腔和脊椎隆起影響泳姿,每天堅持游完1200公尺,毅力令人敬佩。不只游泳「嚇嚇叫」,孫翊倫的台語朗讀表現更是驚人,抑揚頓挫分明,讓他代表學校出征,屢獲佳績。
孫翊倫無視胸腔和脊椎隆起影響泳姿,每天堅持游泳1200公尺。圖/翻攝自登發國小
 

出生罹不知名罕病 脊椎彎曲70度壓迫心臟

不過表現傑出的孫翊倫,其實從小罹患不知名罕病,導致脊椎彎曲70度,身體、雙腳變形,由於是全台唯一個案,目前也找不到病因。罹患罕病,讓11歲的孫翊倫,身高只有100公分、體重12公斤,內臟器官逐漸長大,身體卻無法成長,導致脊椎壓迫心臟,必須每天游泳1200公尺,藉由擴胸運動保命。

孫翊倫罹患的是不知名罕病,目前仍找不到病因。圖/台視新聞

家屬盼全球罕病醫師幫忙 找出病因治療

「樹木有根,才會長大,人活下來就有希望」,孫翊倫抱持著堅定信念,克服身體障礙,活得精采。但他的家人也期盼透過媒體曝光,尋覓更多良醫。孫翊倫的媽媽向外界喊話,希望藉由大家的幫忙,能夠讓兒子找出病名及病因,期盼有一天能治好他的症狀,造福更多罕病兒童。


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