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多發性硬化症病友請命!望罕病名醫籌組血管擴張術團隊

 
周大觀文教基金會為多發性硬化症病友請命,
今天在文藻外語大學,頒獎表揚癱瘓工程博士賴志銘
周大觀文教基金會為多發性硬化症病友請命, 今天在文藻外語大學,頒獎表揚癱瘓工程博士賴志銘
 

周大觀文教基金會今天在文藻外語大學,頒獎表揚癱瘓工程博士賴志銘與全盲勇士朱禹豪。罹患多發性硬化症MS罕見疾病的賴志銘,曾接受腦靜脈氣球擴張術,重新站起來活出希望,他與基金會創辦人周進華也為全台的病友請命,希望名醫能組團隊讓病友有機會能接受血管擴張術。文藻校友朱禹豪出生就全盲,現從事街頭藝人表演工作,也常到各處分享生命故事。

 

賴志銘是台灣光電半導體專家,發表榮獲認證的專利300多件,拿過傑出研究獎不計其數,13年前被診斷罹患多發性硬化症,這是一種自體免疫系統失靈,導致中樞神經病變,至今全球無藥可醫的罕見疾病,下半身完全癱瘓,每天一醒就感到身體器官逐漸功能。

 

他說,沒有了健康,就像一串數字一樣,第一個數字變成零的時候,後面的數字再多都沒有用,所以自身做試驗,接受台北榮總完成台灣第一例腦靜脈氣球擴張手術,為多發性硬化症病友找到減緩症狀痛苦、甚至復原療癒的辦法。

 

周進華表示,台灣有近2千名罕病多發性硬化症病友,賴志銘是其中之一,在2008年確診為多發性硬化症,雖癱瘓病床,仍以資訊科技專長蒐建歐美MS醫療專家以「血管擴張術」助多位MS病友重生的病例,感動台北榮總神經醫學中心神經血管科主任胡漢華教授團隊,先後成功完成賴志銘等10位MS病友血管擴張術,讓他們重新站起來活出希望。可是胡漢華退休後團隊也解散,讓渴望血管擴張術的病友求醫無門。賴志銘與周進華努力為MS病友發聲,希望台灣罕病名醫能挺身而出,籌組MS血管擴張術團隊,接續帶動MS病友活出希望!

 

文藻外語大學傑出校友朱禹豪出生時,雙眼視網膜病變導致全盲。他在父母的鼓勵與支持下,適應與一般生相處,不僅在課業上全力以赴,並在音樂中找到快樂與自信,多次獲鋼琴、吉他、歌唱比賽獎項。現在的他是快樂的街頭藝人,也常在婚禮、尾牙、活動開幕、新居落成等演出,到各處分享生命故事。

 

朱禹豪今天穿了件磚紅色襯衫出席活動,文藻外大副校長林耀堂問聽講同學知道禹豪是如何自己選擇衣服顏色嗎?原來是朱媽媽在每件衣衫上,以鈕扣縫出點字,這樣他就可以自己選擇每天想穿衣服的顏色。禹豪希望未來能用自己的歌聲、音樂及語言長才,把對生命的熱情傳到世界每個角落。

文藻外語大學副校長林耀堂(右)表揚全盲傑出校友朱禹豪(左)。記者徐如宜/攝影
文藻外語大學副校長林耀堂(右)表揚全盲傑出校友朱禹豪(左)。記者徐如宜/攝影
周大觀文教基金會創辦人周進華(左)感謝文藻外語大學副校長林耀堂(右)。記者徐如宜/攝影
周大觀文教基金會創辦人周進華(左)感謝文藻外語大學副校長林耀堂(右)。記者徐如宜/攝影
文藻外語大學副校長林耀堂(右)表揚罹患多發性硬化症病友工程博士賴志銘(左)。記者徐如宜/攝影
文藻外語大學副校長林耀堂(右)表揚罹患多發性硬化症病友工程博士賴志銘(左)。記者徐如宜/攝影