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游泳金牌罕病兒 獲熱愛生命獎

李祖翔 |2021.03.31 人間福報
高雄市登發國小罕病學童孫翊倫感謝媽媽的陪伴。圖/徐如宜

【記者李祖翔台北報導】高雄登發國小六年級學生孫翊倫,罹患罕病,疑似玻璃娃娃卻找不到病因,但他沒有放棄學習的鬥志,昨天獲周大觀文教基金會頒發全球熱愛生命獎章。

除頭部外,身體嚴重畸形,脊椎彎曲達到七十度,雙腳也變形,十一歲的孫翊倫身高僅一百公分,體重十二公斤。由於身體無法成長,體內器官卻不斷變大,脊椎壓迫心臟,現在連游泳都會疼,每半年要回診檢查一次。他的疾病是全台首例,沒有判定依據,因此各項補助申請、相關資金都無法到位,爸爸只好獨挑經濟重擔,媽媽負責接送陪讀,分工合作照顧翊倫。

孫翊倫感恩父母辛苦養育,不論晴雨,堅持復健,更參加各項閩南語演出及比賽,他用閩南語演講、分享努力生活的故事,也因此榮獲高市語文競賽閩南語朗讀南區第一、身障運動會游泳競賽雙面金牌和二○二○年總統教育獎肯定,還與同學組隊代表學校參加四健會競賽,獲高雄市第一及全國賽第二。