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罕病生命小鬥士孫翊倫 獲周大觀熱愛生命獎章


2021年3月30日 週二 下午5:33·2 分鐘 (閱讀時間)


就讀高雄市登發國小六年級的孫翊倫,因為罹患罕見疾病,脊椎彎曲70度,雙腳也嚴重變形,讓12歲的他只有100公分高,體重只有12公斤。不過,他樂觀進取,獲得今年周大觀全球熱愛生命獎章。孫翊倫說,如果生命還有明天,希望從事電腦程式設計工作,發明可以幫助肢體障礙者的生活輔具。(溫蘭魁報導)

周大觀文教基金會創辦人周進華今天(30日)南下高雄登發國小,將今年的全球熱愛生命獎章頒給不被疾病打敗的孫翊倫小朋友。

翊倫罹患的是全台唯一不知名的罕見疾病,醫界至今找不出病因。他每天游泳1200公尺,外加擴胸運動來維持生命,因為身體無法成長,體內器官不斷漸大的情況下,導致脊椎壓迫到心臟,現在連游泳也會痛,但,翊倫非常樂觀,曾經榮獲高雄市閩南語朗讀南區第一名、身心障礙運動會游泳競賽獲得雙面金牌,去年(2020年)榮獲總統教育獎。

今年,從全球2893位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會2021全球熱愛生命獎章。

翊倫說,如果生命還有明天,他希望從事電腦程式設計工作,可以幫助跟他一樣身心障礙的人士,設計一套生活輔具系統來協助他們。

翊倫媽媽說,翊倫在義大醫院院長杜元坤的醫療幫助下穩定控制,談到照顧孩子的辛苦,翊倫媽媽忍不住哽咽,直說對她來說最辛苦的應該是很愛他,愛他愛到沒有辦法想很多事情。

翊倫受訪時表示,獲得熱愛生命獎章,讓很多人看到他的努力,要更堅強的活下去。(圖:溫蘭魁攝)