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罕病生命鬥士孫翊倫獲獎 想「活一天精彩一天」

周大觀文教基金會創辦人周進華(右2)頒全球熱愛生命獎章給孫翊倫,高醫大校長鐘育志(右)等人觀禮。(記者洪臣宏攝)

周大觀文教基金會創辦人周進華(右2)頒全球熱愛生命獎章給孫翊倫,高醫大校長鐘育志(右)等人觀禮。(記者洪臣宏攝)
2021/03/30 12:35

〔記者洪臣宏/高雄報導〕高雄市登發國小6年級學童孫翊倫從小罹患不知名罕病,身體畸形,但他「活一天精彩一天」,獲周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章,他今天獲獎時說,感覺很多人看到他的努力,更想堅強活下去。

周大觀文教基金會創辦人周進華今天赴登發國小頒獎給孫翊倫,高醫大校長鐘育志、登發國小校長范秋芬現場觀禮。周進華朗誦抗癌小詩人周大觀的生命詩篇「活下去」勉勵。

孫翊倫除了頭部外、身體畸形、脊椎彎曲達70度,雙腳也嚴重變形,11歲身高僅100公分、體重13公斤,疑似玻璃娃娃,目前由義大院長杜元坤治療,迄今仍找不出病因。

鐘育志指出,台灣公布的罕見疾病有226種,世界的罕病超過7000種,每天都有新的被發現,80%跟遺傳有關,50%發生在兒童,有藥物可以治療的只有5%,找出疾病目的,就可以根據過去經驗了解預後狀況,預防危險部分,透過國際合作得知是否有新藥物可以治療。

孫翊倫每天游泳1200公尺並仰賴擴胸運動,避免器官壓迫致命,因身體無法成長,體內器官不斷漸大的情況下,造成脊椎壓迫心臟,現在連游泳也會疼痛、會喘,但他告訴自己,想要活下去就要堅強,不要被一瞬間痛苦打倒。他最大心願就是身體可以愈來愈好,能從事電腦程式設計,發明出一套—協助肢體障礙者的生活輔助系統。

孫母說,兒子想精彩活下去,不想讓人家覺得他沒用地生活著,很多事情想嘗試,因為很愛他而不顧一切做事情,讓自己身體很累,也跟先生講好就算日子過得苦,也要把孩子帶上來。她今天也淚擁孫翊倫說:「謝謝你當我兒子。」

孫母很感謝杜元坤在醫療上協助,才讓兒子有機會領獎,她說,目前沒有換醫生想法,但找出病因才好醫治,希望能有更多資源挹注杜元坤團隊。

母親淚擁孫翊倫:「謝謝你當我兒子。」(記者洪臣宏攝)

母親淚擁孫翊倫:「謝謝你當我兒子。」(記者洪臣宏攝)

孫翊倫與母親感情深厚。(記者洪臣宏攝)

孫翊倫與母親感情深厚。(記者洪臣宏攝)