周大觀文教基金會
首頁 > 大觀服務> 生命獎章> 第17屆全球熱愛生命獎章> 漸凍夢想家-袁鵬偉
漸凍夢想家-袁鵬偉(Yuan Peng-Wei)
【活出禁錮‧敲動夢想】


每個輪椅是思念的舟。
在冷颼颼的十二月天裡漂浮。
多麼希望給自己的心建一座燈塔。
指引那些啟航和停泊的船。
無論起或靠,感謝您們都曾在我心中停留。
縱使,呼吸在冷空氣裡慢慢凝結。
輕輕的呼,在白霧裡尋覓生命的腳步。
用力的吸,想著活著的理由。
一呼一吸領悟感恩的,是愛與擁有。
——袁鵬偉

大病前走過35個國家
  生病前,袁鵬偉頂著臺北市立大安高工、國立臺灣科技大學傑出校友的頭銜,在鴻海集團、精誠資訊打拚,走過35個國家。生病後,袁鵬偉秉持【活在當下】-好好過活每一天。
  由於無法言語,除已成功開發LED溝通板外,並有個夢,就是把【有故事的店】落實-成立漸凍人暨家屬作品的銷售平台。讓病友在創作中,舒緩心情管道;讓更多病友及漸凍家庭,找到尊嚴及自助助人的喜悅。

夢想的濫觴-LED溝通板的誕生
  袁鵬偉開發LED溝通板,推展初期並不順遂,所有的人皆說:「漸凍人何其少,產品不具商業價值,沒有廠商願意投入生產的」。但有了善意的構想,奇蹟發生,交大EMBA發動捐款,交大Eco-City與漸凍人協會合作,花了將近半年的時間;袁鵬偉從傾聽病友與照顧者的需求出發,實際到病友家進行情境觀察、一日生活調查、並與輔具工程師、職能治療師與物理。
  同時,由交大EMBA成員組成的夢工廠團隊負責專利、募款、找尋合作廠商,並量身打造一套商業化模式,終於量產50套。
  大家非常感恩內政部全力支持,把袁鵬偉大愛的結晶-LED溝通板,列為全國漸凍人病友申請輔具補助項目。

敲動夢想‧嘉惠弱勢
        由是,袁鵬偉跟時間賽跑,活出禁錮,自助助人,敲動夢想,開發全球第一部LED溝通板,創設網路商店-有故事的店,嘉惠最弱勢,不愧為「漸凍夢想家」,從全球各界推荐2239位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。

活出禁錮
  2003年年底,袁鵬偉出現喉嚨沙啞、感冒症狀無法痊癒,舌頭也抖得不停,半年的診察,確定罹患運動神經元病變(俗稱漸凍症),醫生推斷最多能活2到5年。
  剛開始,袁鵬偉實在無法接受罹病的事實,家人與朋友的愛與關懷,讓鵬偉走出沮喪和悲傷,罹病到現在三千多個日子,姐姐都會定期幫鵬偉按摩、挖耳朵、剪指甲、按摩;旅居美國的大哥,每年固定回台,這幾年隨著鵬偉身體退化程度加深,大哥大嫂又陸續為鵬偉購買電動床、電動沖水馬桶等設備,二哥和小弟就像是鵬偉的土地公一樣,幫鵬偉架設電腦溝通平台,鵬偉的妻子更對他不離不棄。
  網頁設計與文學創作,並非鵬偉的專長與嗜好,在家人鼓勵下,鵬偉思考有何剩餘價值可供利用。
  坐在輪椅上,鵬偉用指尖僅能移動的八公分距離,以滑鼠點擊LED溝通板上37個注音符號,把滿腦思緒,一字一字地敲出來好難,唯有把自己走過的點滴,鉅細靡遺地描述,才能化為感動的文字。「殘缺造就感官的纖細」,寫文章與繪畫都是自我療癒過程,鵬偉珍惜「一呼一吸」間的領悟。
  有病友家屬感傷地說:「躺在病床的漸凍人,像似一條禁錮在魚缸的魚。」是啊!魚兒禁錮在魚缸裡,猶如鵬偉被阻隔在漸凍的身軀內,但依舊可以感知外在世界,仍然可以擁有自己的一片天空,漸凍人仍可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。鵬偉是多麼感恩!

敲動夢想
  有人問:「為什麼總把部落格弄得美美的?」袁鵬偉的繪圖作品,使用大量五彩繽紛色彩,也是希望大家在燦爛奪目的色彩中,看到昔日的美好,也等待未來的美好。
  事實上,許多漸凍人病友都是多才多藝,有的繪畫攝影,有的詩詞創作,有的將生命故事記錄。袁鵬偉一直有個夢,就是把漸凍人網站「有故事的店」,這個夢工廠,經營為病友與家屬作品的拍賣網站,這個夢想今(2013)年也獲得證交所圓夢計畫贊助。
  創作之外,有更多漸凍人病友,希望在身體失去知覺以前,完成人生夢想,像病友林展容發起的「輪椅趴趴GO」一樣,病友的夢想林林總總,「有故事的店」網站,就是要激勵大家,勇敢把自己的夢想大聲喊出來,透過社群行銷力量,「不只互相取暖,更要合力出擊」。
  偶而會有人握著袁鵬偉的手說:「謝謝你教導我們如何面對死亡」,袁鵬偉總尷尬地笑,其實袁鵬偉想闡述的不是怎麼死,而是怎麼活。死亡,袁鵬偉沒有經驗,沒辦法教也不必教,不管是安詳或多不甘心,要死也得死,唯一可選擇的是:大家都來想想怎樣方式活著。

活著,就是對話
  袁鵬偉發揮了大安高工機械科、臺灣科大機械系的專長,加上生病前-走過35個國家的實地觀摩,已漸凍人為主體,一字一淚、一字一愛,敲出了全球第一部漸凍人輔具-LED溝通版,嘉惠最弱勢的漸凍人。
  溝通,就是活著。
  袁鵬偉敲動了生命,也敲動了活著的意義與價值。

一呼一吸的愛‧化為千篇叮嚀
  人生很難完滿,生命的裂縫,有時難以彌補,但正因有裂縫,才會有光照射進來。國內有三百多位罹患漸凍症的病友,如同《潛水鐘與蝴蝶》作者,靈魂禁錮在癱瘓的身軀內,但2012年底獲得「打狗鳳邑文學獎」數位文學評審獎的袁鵬偉,卻用手肘僅能移動的八公分範圍內操控滑鼠,一個字一個字敲出心靈的呼喊,讓靈魂在幽禁的身體內發光發熱。
  漸凍症禁錮了袁鵬偉十年,這和他罹病前全球趴趴走的生活,簡直天差地遠,儘管全身上下,只有手肘還能移動,他的靈魂仍努力從漸凍的身軀中爬出來,不僅參加北市遠距離平面美術設計班一千五百小時的線上課程,近年來更勉力創作。
  從2011年的「台灣部落格大賽」,到2012年美國鳳凰城姊妹市文藝競賽、全國身心障礙者文藝獎與打狗鳳邑文學獎,袁鵬偉從新詩、短篇小說,單單去年一整年,他在部落格上發表短文及插畫逾一千篇,每天至少PO一篇文章跟插畫,不斷地自我催促,如同跟時間賽跑一般。
  還記得,周大觀文教基金會創辦人周進華親臨拜訪當天,鵬偉坐在輪椅上,從臥房被推出來,由於頸部肌肉癱軟,整個頭幾乎埋在胸前,但他始終保持著微笑。
  家門口懸掛的電腦繪圖海報,背景是雪梨歌劇院,那是夫妻二人蜜月旅行的回憶,整張繪圖花了他一個月時間完成,昔日的幸福不斷驅策他創作,就算身體的僵直無法改變,他仍然從網路創作中找到裂縫裡的光。