周大觀文教基金會
首頁 > 大觀服務> 生命獎章> 第17屆全球熱愛生命獎章> 癱瘓工程師─賴志銘
癱瘓工程師─賴志銘(Lai Chih-Ming)
【戰勝癱瘓‧浴火重生】


沒有了健康,就像一串數字一樣,那個數字是第一個數字,當那個數字,變成零的時候,後面的數字再多都沒有用。所以,我化光電半導體為愛,以自身做試驗置個人死生於度外,接受台北榮總完成台灣第一例腦靜脈氣球擴張手術,為全球250多萬多發性硬化症病友─找到減緩症狀痛苦、甚至復原療癒的辦法。
——賴志銘

從雲上的光電半導體專家,摔成谷底ms癱瘓病人
  光電半導體專家賴志銘,是高雄中學傑出校友,也是中山大學物理研究所博士候選人,從小立志研究光電半導體,發表榮獲認證的專利300多件,拿過傑出研究獎不計其數,正向藍光半導體之父中村修二看齊,不料於2008年5月,被確診為多發性硬化症(簡稱「ms」:multiple sclerosis)──一種自體免疫系統失靈,導致中樞神經病變,迄今全球無藥可醫的罕見疾病,下半身完全癱瘓,無法正常大小便、失去平衡感,每天一醒,身體器官就失去一種功能。表面上和一般人一樣,但是這種罕病ms─卻時時刻刻折磨、凌遲患者。

正向迎戰罕病
  最難能可貴的,賴志銘發揮科學家的精神,並化罕病與科技為愛,正向迎戰罕病,建立一個戰勝癱瘓部落格,上窮碧落下黃泉,蒐過全球醫療網路,串聯全球250多萬病友,終於皇天不負苦心人:在2009年12月31日,歐美ms醫療專家從300位患者人體試驗中,印證了─經過血管擴張的病人,能夠減緩、甚至阻止病情惡化。
  賴志銘把國外ms病友手術前後的影片、核磁共振解析、血管攝影圖像、相關論文報告等完整資料,提供台北榮總胡漢華等醫療團隊。賴志銘並置個人死生於度外,以身作則,挺身而出,以自己的身體來驗證這一項手術,足以讓全球各界按下千千萬萬個讚。

ms第一烈士
  賴志銘終於在2010年6月18日,成為ms第一烈士,成功完成全台第一例靜脈氣球擴張手術,更棒的好消息,賴志銘在手術之後的9個月當中,不但能夠跑、跳,甚至還能夠騎腳踏車,更在2012年,榮獲在太陽能檢測聞名的樂利士公司重用,重回光電半導體科技的懷抱。
  由是,賴志銘化罕病與科技為愛,以身做則、挺身而出,蒐集世界醫療新知,串聯全球250多萬ms病友,置死度外,以身試驗,活出希望,不愧為「癱瘓工程師」,從全球2239位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。

五大心法‧戰勝ms
  賴志銘表示,對於沒有解藥的ms患者而言,所能做的不外乎就是症狀治療,和避免復發。在藥物方面:症狀治療,就是那兒不對,就去求診那一科的醫生。
  避免復發,就是利用現有的干擾素、或可疏鬆注射、或者是免疫抑制劑的服用。當然還有其他的方法諸如:血漿置換術、或是幹細胞相關技術等,但是這些方法,都需要大筆的金錢和存在相對的風險。
  在非藥物方面,所能做的就是保持心情愉快,避免壓力過大,睡眠充分,不要太過勞累,並且伴隨著相關的復健等運動,或者是尋求相關的自然療法。
  從他第2次發病後至今,除了聽從醫師的指示用藥以外,他也尋求了各種的自然療法,包含芳香療法、腳底按摩、經油按摩、甚至是催眠、因果問事等等的。
  在不花大錢經濟許可的範圍內,自己能夠接受的部分,也積極的尋求症狀的緩解。(無論如何,都一定要注意,要了解清楚才去做,不要冒風險。即使是健康食品也一樣),他曾因緣際會的讀到一本書,覺得書的作者(本身也是西醫)寫的還蠻有道理的,便尋求看看對於他這樣的病有什麼看法。
  這位名醫對於MS也相當了解,提到了一個很重要的策略,他相當認同,並歸納出來分享給大家:
1. 要好好的應付(Manage)我們自身的症狀,能讓我們能夠自己生活2. 保持身心最好的狀態,才不會讓身體的機能退化,能動就動
3. 等待解藥的上市,醫學進步相當神速,也許5年後,我們就有解藥可用
4. 或許我們身體中不只有MS此一病症,也同時存在有其他的小毛病,我們不知道MS是否因這些小毛病而起,但是,若我們能夠解決這些小毛病,使得相關問題單純化,只剩下MS的問題,或許我們的生活,會比現在更自在
5. 保持信心,決心並且要有恆心和耐心,而且常保持開心掌握MS後遺症狀所有的訊息。

超越恐懼‧挑戰罕病
  硬化症的病症讓人恐懼之處是屬於「不定時炸彈」。因為不知道何時會突然急性發作,而且不知道下一次身體的哪個部分會失能。所以比得了癌症的病人還痛苦,又不知道何時會再發病,讓人陷入恐懼的深淵。只要一發病,都有可能再陷入癱瘓的危機,甚至殘障或失明,每天所承受的壓力不足為外人道。
  疲累對他們而言是一種最特別的症狀,也是一種難以抗拒的症狀,往往疲累會間接的造成其他的症狀如:抽筋,痙攣等,甚至復發。而復健對他們而言是一種必須要做的事情、每天要做的事,因為不做,可能會導致肌肉的萎縮,增加了肢殘的可能性。
  曾經有病友提到:休息是恢復體力,消除勞累的最好方法。的確,但是在現今的生活中,似乎不太允許我們這樣做。因為,我們的疲累感是突如其來的,無法抗拒的。這些無形之中,更帶給周為的親朋好友一些不確定的壓力。
  「同病相憐」這個詞,最能夠代表病友之間的心情。往往只有親身經歷過、感受過,才能夠體會其他人,患有和自己相類似的病的感覺和感受。
  那種能感受卻無法運動、或者是無法感受原來的感覺的症狀,真是讓人氣餒跟無奈。
  最特別的地方在於:我們表面上看起來,或許和一般人沒有兩樣,但是我們所得到的是一種折磨人身體和心理的疾病(可能就是這樣,才罕見吧!)
  但這畢竟是人生,沒有人能夠替任何人決定任何事,與其憂心,倒不如放心、開心的面對接下來的日子。
  反而,經歷過這一次的試煉,將更讓病友們的人格、心胸、視野、心理狀況,更臻於完美,能夠面臨更困難的挑戰和試煉。所以在未來,反而更要好好的讓自己更健康,繼續享受人生和擁抱人生,要用更積極和樂觀的態度,去面對人生路上的每一件事情。

四海病友‧同病相憐
  加入了罕見疾病基金會以及多發性硬化協會後,他對生命有了另外一種全然不同的看法,在罕見疾病當中,多發性硬化症是人數最多的(全球患者多達250萬人)。但是礙於國內病患人數過少,多數醫師對於此病的不熟悉,以及國內對於相關的醫療資訊,卻總是不夠充足完整。
  因此本著對生命的熱愛和同病相連感同身受,賴志銘許下一個願望─希望能過做些什麼來幫助他們,憑藉著自己不斷求知求真的精神,希望能夠找尋一條,讓自己身體康復的道路,提供給病友們參考。
  所以建立了一個部落格,靠著自己現有的專業能力,不斷向國外醫療網站蒐集資訊提供分享給相同疾病的病友們並且在心理和心靈上和病友們彼此鼓勵加油打氣!希望能夠盡自己的力量幫助和回饋社會。
  因為他依舊相信希望和奇蹟,總有一天,會找到答案,會恢復健康!
癱瘓之後,賴志銘仔細紀錄著自己身體的情形,服藥的狀況,並且查詢有關這個疾病的資料,從網路上,從朋友、從書中、從病友的經驗中。
  縱使每個人的症狀不同,體質不同,但他願意將他的經驗分享給大家,讓大家儘可能的不要再受到這樣的苦痛。
  雖然他不是醫生,但是憑藉著過去求學和研究的工作道路上的精神,他希望能夠找到一些方法,即使是一個、或兩個能夠減緩症狀的痛苦、或者甚至能夠復原痊癒的方法,能夠讓同樣因為多發性硬化症而苦的人受惠。這就是他人生中最大的希望和快樂了。
 
以身試驗‧戰勝癱瘓
  在2009年,透過賴志銘努力得知:國外發現多發性硬化症和中樞神經靜脈循環異常(CCSVI),有一定的關聯程度,而且國外的研究顯示經過血管擴張的病人,能夠減緩甚至阻止病情惡化的結果。經過了4個多月的深入瞭解和研究,並且尋求台灣榮民總醫院的醫師們(胡漢華∕張豐基∕蔡清標醫師)的協助。
  過程中不斷地提供給醫師們─國外所有的資料,包含國外病友手術前後的影片,核磁共振以及血管攝影的圖像、相關論文報告。
  賴志銘以強烈的意願、勇往直前、永不放棄,更堅信表達願意以自己身體作為實驗─來驗證這一項手術。皇天不負苦心人,終於賴志銘終於在2010年6月18日成功完成全台灣第一例腦靜脈氣球擴張手術。勇氣十足以讓國內外各界讚許!
  更棒的消息是:手術之後的9個月當中,賴志銘不但能夠跑、跳,甚至還能夠騎腳踏車了。這段期間,甚至有很多國外的病友見到賴志銘部落格的消息,也紛紛表達想要至台北榮總來進行這樣的手術。
  「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身」,他想人生再大的困難,總比不過生命和病痛的威脅!
  多發性硬化症才是生命中最難克服的大山。賴志銘挺身而出,一步一階攀登生命的大山,不知到頂峰在那兒的大山,不過,雖然不知到頂峰在何處?賴志銘只要繼續爬,最後一定能登上生命的聖母峰,俯瞰更多更美好的風景。