周大觀文教基金會
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星際勇士─陳冠文(Guan-Wen Chen)
【泳出自閉‧奏出希望】


更要謝謝冠文,我親愛的兒子,如果沒有你的陪伴,媽媽的生命中不會有這麼多體悟。謝謝冠文,因為你,讓大家相信只要努力,就能看到希望;只要堅持,生命中就會出現奇蹟。
——冠文媽媽張靜怡

母愛相挺‧貴人相助
  陳冠文(Guan-Wen Chen),2歲多時被診斷出患有中度自閉症,語言、學習與人際互動能力微弱,比一般孩童發展來的遲緩,就連看似簡單的扣釦子,他都要學數年之久。然而,在母親張靜怡女士永不放棄的母愛下,陪冠文進行職能治療、物理治療、語言治療、ABA治療、水療、馬術治療和藝術等各種治療,讓冠文有進入校園與同儕相處學習的機會,也發覺冠文在游泳與音樂的天賦。
  陳冠文除了父母親之外,也很幸運的遇到許多貴人,讓冠文一家人在成長的路上不孤獨。首先是在治療師、醫師細心的指導之下,讓冠文媽媽吸收到需多療育的知識,幫助冠文能漸漸脫離自閉症的症狀;在老師們的愛心教學之下,讓冠文有更好的學習環境,也成功搭起冠文與同學相處的橋樑,並指導這個特殊的孩子,成為優秀的游泳選手、音樂神童;同學們也在師長的說明之下,能體諒冠文特殊的情況,樂於與他一起學習、交友,還組成了509樂團一同圓夢,用音樂從事公益,回饋社會。
  陳冠文在家人、師長、同學的支持與鼓勵之下,不斷的突破自閉症給他限制,一方面突破障礙、泳破紀錄─連續2年全國慧行錦標賽50公尺自由式金牌連破大會紀錄;一方面絕對音感、奏出希望─連續3年榮獲全國身心障礙才藝總決賽第一名,還立志用游泳為國家爭光、用音樂從事公益,不愧為「星際勇士」,從全球2341位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2015年第18屆全球熱愛生命獎章」。
 
父母是孩子永遠的治療師
  陳冠文,2001年出生,目前就讀明湖國中一年級。2歲多時被診斷出患有中度自閉症,那時的冠文完全沒有語言,也不會與人互動。父母焦急得帶著他,跑遍各大醫院做早療,只要聽說哪裡有什麼有效療程,再遠的路程也會去,從3歲開始就密集安排職能治療、物理治療、語言治療、ABA治療、水療、馬術治療和藝術等各種治療。
  其中冠文媽媽最不忍的,就是帶冠文去做頭皮針灸治療,因為要在冠文的頭頂上插滿17至20根針,冠文常哭到聲嘶力竭,媽媽也常無助的抱著他在醫院裡,等到他哭累了、睡著了,拔完針再帶著他回家。就這樣每個禮拜都重複著所有的療育,因為治療師的一句話「每天一定要訓練夠8小時,治療一定要夠密集才有效」,也因為這句話的影響,媽媽每天除了跑療育外,回到家也是密集複習所有治療師教的每個動作。
  就連一般人在簡單不過的扣釦子,冠文媽媽就從他3歲就開始慢慢訓練,一直練習到冠文小學一年級時,他才終於學會自己扣扣子。冠文媽媽堅信:一定要教,才有機會學會,不教他,他就一定不會,他們並不會因為長大了就自然而然會。所有的學習都是需要練習很多次的,教的過程,真的是比一般孩子要多花上幾倍的時間,這是一條艱辛的路。但是看到孩子一點點的進步著,會覺得一切都值得,也會為他們的努力感動到流下眼淚!
  也因為陳冠文感覺統合失常,有敏感的觸覺防禦,剪頭髮、洗頭髮、坐馬桶,這些大家覺得很平常的事,總會讓冠文焦慮得哇哇大叫,在家裡,冠文媽媽幫他準備了治療師建議的豆豆箱,裡面裝滿了各式豆子,常常用豆子幫他按摩全身,為的就是要減低他的敏感。終於,冠文到4歲左右開始跟著仿說,開始比較願意看人,5歲多時,才終於找到願意接納冠文的幼稚園。但因為常常靜不下來,沒法專心下來學習,學校也只答應讓他上半天課,下午媽媽再帶著他到處去療育。
 
突破障礙.泳不放棄
雖然一直密集的療育,但觸覺敏感的問題卻始終困擾著冠文。冠文媽媽聽說游泳是最好的減敏法,便四處詢問,但一般的教練只要聽說孩子有自閉症都不太願意教,好不容易終於找到在台北市身心障礙游泳協會服務,長期在指導身心障礙兒童游泳的陳倫中教練,就這樣即使路途再遠,冠文媽媽也帶著冠文去學。陳教練真的非常有耐心,抱著冠文慢慢接觸水,慢慢培養信任感,家人就這樣陪伴在泳池旁,不斷的等待奇蹟。半年後,冠文終於突破自己,敢把頭放進水裡了,觸覺敏感的問題也奇蹟式的大幅改善。這一點的小進步就足以帶給家人無比的振奮!
陳冠文有自閉症,執著雖是他的缺點,但也是優點。冠文有比別人更大的堅持度及耐力,只要他訂下一個目標,就會努力堅持到底。每天早上,不管天氣再冷,每天早上都期待著出門練習游泳。因著冠文堅持每天的游泳訓練,讓冠文在9歲時,就能以一小時十二分鐘以內的時間「泳渡日月潭」,也是當年臺北市報名年紀最小的選手,令教練們刮目相看。每天努力的練習,讓冠文五年級時在學校舉辦的游泳嘉年華比賽得到50公尺仰式及蝶式兩面金牌,並連續兩屆在慧行盃游泳錦標賽中得到50公尺自由式金牌,並破大會紀錄!
 
絕對音感‧奏出希望
  在陳冠文讀幼稚園大班時,媽媽發現冠文非常喜歡音樂,喜歡的歌曲可以一聽再聽不厭煩。媽媽一直嘗試著想教會他看樂譜彈鋼琴,但根本坐不住的冠文,眼神從沒有停留在樂譜上,更別想教會他。有一天媽媽發現冠文居然不用看譜,就用一隻手指頭,把巴哈的小步舞曲旋律在鋼琴上,慢慢摸索的彈出來,讓媽媽非常振奮。原來冠文是聽覺學習的孩子,為了維持住冠文對音樂的興趣,媽媽不太強迫冠文一定要看譜彈琴,而是大量的讓他聽他愛的樂曲,再慢慢的延長教他的時間,就這樣一點一滴教會他彈琴。
  偶然的機緣下,陳冠文和另一位夥伴報名參加了第五屆身心障礙者音樂才藝大賽四手聯彈,這是冠文第一次參加音樂比賽,一上台就好奇的東張西望的冠文,連彈琴時也一直靜不下來,邊彈琴邊看著台下的聽眾,爸媽在台下心急如焚,怕比賽因此扣分。但沒想到曲子彈完後竟獲得如雷的掌聲,得到了北區初賽第一名,更過關斬將的也拿到全國賽的第一名。兩年之後,冠文又報名第六屆全國身心障礙音樂才藝大賽,也獲得北區初賽及全國總決賽的第一名,連續兩屆都得到第一名的肯定,讓冠文對自己更有信心。並在五年級時舉辦了第一場個人音樂會,表演多種樂器,如鋼琴、小提琴和爵士鼓,獲得熱烈的迴響!
 
認真學習‧「鼓」舞人生
  陳冠文在音樂方面具有獨特的優勢,在偶然的機緣下,冠文接觸到小提琴,也對這個樂器很好奇。爸媽都覺得樂團可以增加冠文跟人的互動,於是又萌起讓冠文試試看的心。剛開始學小提琴的時候很挫折,常常因為要達到老師的標準,必須要不斷重複地練習。努力的冠文一次又一次的練習,終於在小學三年級時,如願地考上了明湖國小弦樂團。但是樂團時常會有表演和比賽,冠文因為看不懂譜,眼睛也從不看指揮,這壓力讓媽媽好幾次想要放棄。但是後來媽媽換一個角度來看待學小提琴這件事,心想就當成是訓練冠文聽指令及融入人群吧!如果能在樂團裡配合大家的訓練,學會跟別人合作,這又將是跨入一個嶄新的學習階段。
  一開始,媽媽都必須要全程坐在冠文旁邊,陪同他跟著樂團團練,用相機把練習過程拍攝下來,回家後按下暫停定格鍵,跟冠文解釋要如何學會看指揮,如何看懂指揮的手勢及音樂的表現。很多小細節別人一下就學會的,冠文卻要練習幾十遍,甚至一百遍才能學會,很棒的是冠文願意付出加倍努力跟上大家。皇天不負苦心人,現在陳冠文終於學會看懂指揮的眼神及手勢,可以獨自和樂團一起表演,並多次參加在校內外表演及代表學校參加比賽,獲得優異的成績。同時也被邀請上公視「聽聽看」超級礙秀節目專訪。
  上閩南語課時,老師教大家唱台語歌,發覺陳冠文的歌聲在上課時總是特別的清亮,於是就派冠文代表班上,參加台語歌唱比賽,沒想到初試啼聲,第一次參加歌唱比賽就得到第三名,也讓冠文更受到班上同學的肯定。
  除了唱歌、彈鋼琴和小提琴,冠文也喜歡打爵士鼓,並於2010年世界自閉症日時受邀在北藝大演出。在小學三年級時,和淡江大學校友管樂團,代表台灣遠赴韓國參加世界管樂節,並壓軸演出撼動人心的爵士鼓為國爭光,當地電視台還用韓文介紹陳冠文——這位來自台灣年紀最小只有10歲的小朋友。同學們看到了冠文的努力,在國小四年級及六年級的時候,都票選冠文為「明湖好兒童」給予冠文極大的肯定!
  國小生活在普通班融合教育中,冠文從原本只沉浸在獨自翻書的封閉狀態中,進步到眼睛可以看著老師上課,有時還能舉手回答簡單的問題;從原本焦躁不安時,會在上課中往教室外跑,到現在能安坐教室中一整節課;從原本情緒激動時會跺腳、躺在地上大聲哭鬧、咬自己的手,到現在學會深呼吸、心寧靜,可以簡單說出和寫出自己的想法和心情。每一小步的成果,都來自於冠文經年累月努力、不懈地認真學習。
 
509樂團築夢之旅
  陳冠文就讀明湖國小時,很幸運的遇到許多支持的老師與同學。冠文五年級時,台北市教育局正為兒童節舉辦兒童月的活動,2013年的主題是築夢計畫,輔導室的老師們第一個想到的人就是冠文,並思索如何讓同學一起與冠文圓夢。而剛接五年九班的張樹立老師,也非常支持這個計畫。因為在真實的生活中,冠文處處受到大家的幫助,從上課下課到午休放學,時時刻刻都有老師、志工和同學在旁邊協助指導;於是大家夢想著:冠文可以反過來幫大家嗎?讓大家像他一樣,在接受幫助後也能感到開心快樂呢?
  在同學眼中,陳冠文是學校的音樂天王,雖然平時冠文表達不清楚,但是他可以用音樂和大家流暢的溝通,用音樂和諧的融入同學之間,所以「509樂團築夢計畫」產生了,25名同班同學和冠文組成「509樂團」,展開2013「合」樂融融——敬老耶誕音樂會築夢之旅。大家計畫要用歌聲和樂聲,把歡樂帶給身邊的人,與內湖區養老院長者共度溫馨的耶誕佳節。
  形成夢想之初,張樹立老師引導全班同學,配合五上國語「珍愛時光」與「藝術天地」課程單元,以冠文為主角,結合同儕多元的藝術表演天賦,讓冠文展露音樂才華,克服障礙限制,與同儕合作完成音樂表演,揮動音樂的翅膀,傳送關愛的樂章,溫暖養老院長者的心扉,期使在畢業前留下難忘甜美的回憶。
  當年三月下旬,509樂團先在校內「明湖街頭秀」小試身手,在學校中庭演出〈Das klinget so herrlich〉等合奏曲,全班同學分別以直笛、長笛、豎笛、小提琴、大提琴、低音薩克斯風、法國號等多種樂器,與冠文合作無間,表演悠揚動聽的樂曲。當天校園中庭和教室大樓各層走廊聚集了滿滿的觀賞人潮,或是墊著腳尖或是由樓上往下觀看,只見流暢的音樂演奏,一點也看不出冠文的自閉症;此刻,你融、我融、盡在音樂之中。
  有了街頭秀的成功經驗,同學們對於第二階段的「敬老耶誕音樂會」更有信心,這時候他們又得知,樂團獲得了築夢計畫特優獎,要在三月底參加成果發表會,大家更是開心極了!老師遴選六位同學代表大家去領獎,冠文也和大家一起到松山文創園區進行築夢計畫解說。有了之前教陶笛背台詞的經驗,現在請冠文和兩位女同學一起擔任解說員就容易些了。大家一起說說唱唱,冠文還吹陶笛,讓講解更活潑易懂。當大家從教育局長丁亞雯手中領到獎狀時,大家知道已經抓到夢想的尾巴了!
  509樂團另一個榮耀,便是獲得邀請參加兒童節的慶祝活動,在動物園為大家表演。這是同學們第一次以公益活動的方式來過兒童節,大家都顯得很興奮。節目內容很豐富,是當天表演中最受注目的團體,人氣也最旺。三段式的表演,有唱歌、小提琴演奏、現場陶笛教學和葡萄串珠製作,同時以海報看版進行自閉症宣導。
  緊接著,509樂團就是要準備聖誕節的公益活動,團員們立即展開新的分工任務,有人負責節目規劃,有人負責海報繪製,有人製作邀請卡,有人協助冠文練習新台詞,冠文負責主持、電子琴伴奏和教陶笛。感謝音樂志工雅芳阿姨,協助509樂團練唱老歌,以老人們熟悉的樂曲串場,拉近彼此的距離。帶著耶誕溫馨的音樂祝福,509樂團走出明湖國小,進入內湖社區分享,邀請內湖區仁愛頤養園的長者觀賞同樂。冠文天使般的笑容和流暢的琴音,陪伴老人們開心地歡唱,讓住在養老院中,需要人們關懷的長者,能在509樂團兒童純真快樂的歌聲、樂聲和歡笑聲中,度過開心甜蜜的時光。
 
公益服務.喜樂陶「陶」
  當陳冠文在眾人的合力引導中,不斷進步時,他的優勢潛能也同步在開展,游泳和音樂是他的強項。在一次次的表演和競賽中,得到獎勵和掌聲,讓冠文更有自信!冠文也喜歡透過音樂和大家互動,於是在親師合作協助下,冠文當起小老師來教大家吹陶笛。冠文從原本被動的受助者,翻轉成為主動的助人者。所有上過冠文小老師陶笛課的人,都感染到他的純真和開心,同時在音樂中和冠文產生共鳴、情感交流。冠文教陶笛,讓周遭的人們關係更加親密、更加和樂融融,成為名符其實的樂陶陶。
  陳冠文非常感謝各公益團體邀約,讓他有機會站上舞台秀自己,以鋼琴和小提琴的優美樂聲,散播歡樂散播愛。冠文積極參與公益活動,除了參加台北市及新北市自閉症協會、基金會募款餐會演出,並在2014年自閉症基金會北投工坊開幕記者會精彩演出小提琴,盡一己之力,獻身公益。同年,世界自閉症日在台北101大樓「看見光、找到愛」與全球連線的點燈活動中,冠文也很榮幸獲邀與李聖傑合作表演,讓大家欣賞到身心障礙者在音樂的國度中可以無障礙的溝通。
  陳冠文於逆境中,仍能奮發向上,樂觀進取,榮獲師長和同學們推薦參與2013總統教育獎遴選,冠文也不負眾望通過複審,榮獲奮發向上獎的殊榮!
  從冠文的生命中,看到了堅持的力量,雖然天生有障礙,但是只要不放棄,加上付出加倍的努力,別人做得到的事情,冠文也可以。未來冠文希望能貢獻所學,為社會盡一份心力,心願是可以當游泳救生員,同時以爵士鼓、小提琴、鋼琴和純淨的歌聲,感動周遭的人們,共享祥和喜樂的生活。