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琉璃AQ達人─温守瑜(Shou-Yu Wen)
【畫出堅強‧散播歡樂】


我深深領悟:自助天助,不必怨天尤人,不需他人憐憫,必須自己先戰勝自己,才能獲得別人的肯定。
——温守瑜

先天的限制砥礪了身心
  現在就讀淡江大學德文系的溫守瑜(Shou-Yu Wen),雖然身軀比同年齡的孩子嬌小,有著和別人不同的生命歷程,臉上卻總是帶著微笑,以樂觀的心態看待自己。
  守瑜罹患成骨不全症,就是人們口中的「玻璃娃娃」。成骨不全症是一種先天性遺傳疾病,會造成第一型膠原纖維缺陷,使骨骼忍受外力衝擊的能力較正常人差,即使是輕微的碰撞,也會造成嚴重的骨折。
  守瑜小時候,父母就教導她認識自己的身體狀況,囑咐她在日常生活中要多小心、注意,還教會守瑜以游泳鍛鍊全身肌肉。現在,守瑜除了仰式外,還會自由式,每次都能游個兩百公尺,透過游泳的課程,磨練守瑜學習:堅持完成自我事情的毅力與體能。
  除了是師生眼中的開心果,守瑜的學業成績也名列前茅,她一直都是英文演講、作文比賽的常勝軍,她還通過英檢中級的認證;喜歡水彩與素描的她,在畫畫的過程中,讓心靈得到平靜,比賽後的好名次,則讓她得到自我肯定與鼓勵。
 
用畫溝通‧畫出堅強
  溫守瑜原先都用畫,與老師、同學溝通,卻愈畫愈好,畫出心聲,畫出希望,畫出堅強,多次榮獲校內外畫畫比賽第一名,讓她榮獲2009年高雄市AQ達人(逆境智商達人)。
  最難能可貴的是:溫守瑜自認-被上帝遴選的天使。她永遠牢記媽媽的叮嚀:「每個人都會生病,我只是骨頭生病了,其他都是正常的,腦袋是優秀的。不要在意別人的想法,要自己肯定自己。」
  於是,守瑜的媽媽-要求守瑜,把心中不愉快的事,都用畫畫表現出來,也藉此在聯絡簿上,跟老師、同學另類溝通,因而一一得到良好的回應。從此,守瑜用畫自娛娛人,進而把畫義賣,還能用畫自助助人。
 
逆境達人‧散播快樂
  由是,守瑜用畫畫出罕病者的心聲,用畫畫出另類溝通,進而用畫自娛娛人,用畫自助助人,不但畫出希望,而且畫出堅強,同時畫出快樂、散播快樂,不愧為「琉璃AQ達人」,從全球2341位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2015年第18屆全球熱愛生命獎章」。
 
被上帝遴選的天使
  溫守瑜,1995年11月19日出生。
  她一出生就被診斷:患有成骨不全的罕見疾病。
  守瑜有一位大她6歲健康且漂亮的姐姐,她是在父母期盼下出生的孩子。
  媽媽懷守瑜時,都有仔細的做各項檢查,醫生都說孩子健康,鼻子高挺。媽媽常常不自主的摸摸肚子告訴她,要勇敢加油快快長大,家人都十分期盼她的到來。
  生產當晚,媽媽聽到她洪亮的哭聲放下心,家人隔著嬰兒房玻璃窗,看見其他嬰兒餓的哇哇叫,但只有她紅潤的臉龐-流著兩行眼淚哇哇大哭。
  事後才知道她在出生的那一刻,腿骨就被醫師拉斷了,她是真的很痛,才會流下淚水。
  還沒滿月,父母帶著她轉高雄長庚做徹底檢查,診斷出得了罕見疾病成骨不全,也就是俗稱的玻璃娃娃。
  聽媽媽說,在她剛出生轉長庚醫院做腦部斷層掃瞄時,因為要麻醉,在餵食藥劑時,還因為喉嚨噎住,一度呼吸困難情況危急,幸好搶救及時,她才得以存活下來。
  因此,從守瑜一出生,上帝就不斷的在試煉-她的生命韌度,測試她是否熱愛這可貴的生命。
  守瑜也沒有辜負父母的苦心、以及上帝的考驗,她已勇敢的走過人生將近第20個年頭,往後還有一段旅程,要去實現-她的理想跟抱負。
  每個生命都有存在的價值,只要發現自己的美好,就能成就生命無限的可能。守瑜深信這些成長的過程,是上帝對她的試煉,只要她堅持不放棄,終會有機會,完成上帝交付給她的任務。                                                                                             
  所謂:「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行拂亂其所為,所以動心忍性,增益其所不能。」
 
淬煉的琉璃,繽紛耀眼
  從出生來到這世上的那一刻起,守瑜就骨折開刀,矯正過無數次。想讀幼稚園,沒有老師願意收。到了學齡上小學時,學校建議父母轉至特殊教學的學校,但父母認為:她不能離開正常教學,希望能與一般孩子一起相處學習。因此,堅持她要與一般孩童一起上學。
  只是小學生,還不懂得什麼叫做「尊重」,記得開學時學校慎重的向同學宣導,請同學要小心避免碰撞;結果一到下課,窗外擠滿好奇的小朋友,都說來看「玻璃娃娃」,守瑜覺得自己,好像是一隻被困在籠子裡-受了傷的小動物,這讓她的心很受傷。
  回家後,守瑜把經過告訴媽媽,並且說她不想上學,因為她不喜歡別人叫做「玻璃娃娃」。
  記得媽媽安慰守瑜說:『每個人都會生病,我只是骨頭生病了,其他都是正常的,腦袋是優秀的。不要在意別人的想法,要自己肯定自己』。 於是媽媽要守瑜把心中不愉快的事-用畫畫表現在連絡簿上,跟老師溝通,因而得到了良好的回應,從此守瑜喜歡上了畫畫。
  從小,因為身體承受劇烈的疼痛,守瑜比較敏感、好奇,總能先發現其他小孩-沒有發現的事與物。
  同時,守瑜在不經意的情況下,激發靈感,發揮許多創意。
  因為喜歡塗鴉,小學三年級參加校內美術班考試而被錄取,因此守瑜從小學到高中,有大部分時間是在快樂的學習畫畫,並受到老師的鼓勵,參與許多校內校外的比賽,曾經拿過校內外多次美術比賽第一名。
 
台大醫院進修—生命課題
  高中時,守瑜進入嚮往的高師大附中就讀,開放的學習環境以及學校對特殊生的照顧,讓她安心的學習。
  進入喜愛的高中第一年,老師以及同學用平常心來關愛協助她,在此就讀的同學,都是成績優秀的學生,但同學間,沒有因為課業壓力,而彼此疏離,反而放慢腳步,隨時給守瑜最貼心的關懷。
  高師大附中同學,也給予她為班上服務的機會,守瑜當過家政小老師以及總務股長,她為獲得同學們的肯定而感到榮幸。
  但是,國中升高中的課業壓力,每日久坐書桌讀書,使得她的脊椎嚴重側彎,腰酸到無法久坐;睡覺時,必須用枕頭墊腰才能入睡;醫師建議若不立即治療,將會影響到未來的生活,於是在高二下學期時,請假二個月上台大醫院-接受脊椎矯正。而她也在醫院中學習:面對生命的課題。
  脊椎開刀,不同於以往的腿骨矯正,它是一項大手術,如果失敗就癱瘓,甚至危及生命。
  台大二位主治醫師為她診療,因為她的特殊骨骼,加上脊椎側彎已超過九十度,當醫師跟媽媽解說:電腦掃瞄的S型脊椎照片時,她心想真不知道:醫師會不會對手術感到棘手?
  入院分二階段開刀,第一階段開刀,是在頭骨前後鑲入四根鋼釘;並在腰部開一刀,將脊椎轉彎處鬆開。開刀後,她也很快恢復,但這只是治療的開始。
  守瑜遵照醫師的指示,每天乖乖的吊砂包牽引脊椎,頭上的鋼圈從垂吊2.5公斤,增加到4公斤。最後連腰部也拉扯,各吊4公斤。二位主治醫師每天輪流認真的巡房,假日也不例外必定來探視,親切認真的態度,讓她覺得自己是病人,就該認真的做好醫師交代的工作,於是每天躺在病房上牽引脊椎。
 
第一位玻璃娃娃骨骼矯正取直
  到了第三星期,做最後固定手術,當天中午12時進手術室報到,守瑜的眼淚又不自主的掉下來;一切的未知數,讓她不由得的擔心害怕,媽媽握著守瑜的手陪著進入手術台,給了她莫大的力量。
  守瑜知道只要她有求生的慾望,相信上帝會給她機會的。手術進行八小時後,醫師終於出來,告訴爸媽手術順利成功,感謝醫療團隊的精湛醫術,
  因為媽媽說,醫師本來也是擔心:她的骨頭經不起-採用一般正常骨骼牽引的方式,矯正取直。
  她是此種病患的第一次嘗試,而且結果比醫師預期的好。
  守瑜親手製作了一張感謝卡給醫師,謝謝他們為守瑜在手術室開刀八小時,認真的為她縫補這不完美的骨架。
  守瑜感謝在她開刀最脆弱的時候,收到大家滿滿的關懷與祝福,也深深領悟到天助自助的道理,人不可以因為身體的缺陷,就怨天尤人:認為上帝是不公平的,埋怨父母虧欠自己、或是認為周遭的眼神盡是憐憫的。
  我們必須自己先戰勝自己,才能獲得別人的肯定,機會才會降臨。                                                      
 
活的精彩,分享喜悅
  脆弱的骨架,讓守瑜對別人更有同理心,她喜歡動物,也覺得有能力去照顧牠們,有時將受傷的小鳥帶回家治療,當她看到強韌的小生命,奮力站起來、振翅高飛,總是讓她感動不已。
  看到路邊被遺棄的流浪狗,總會心疼。有一次,爸媽推著她到愛河邊散步,她看到流浪狗認養宣導,當時就要求能抱一隻回家照顧,牠現在已經是他們家中的一員,常陪伴她讀書到深夜。
  小時候常受傷,手或腳上常會裹著石膏,但爸媽假日總會安排帶全家出遊,接近大自然,她的輪椅跟著上山下海。她習慣帶著筆記本,隨手以塗鴉的方式,記下心情。慶幸家人的陪伴,並做她的雙腳,帶她踏遍台灣各地,觀賞美麗的山川景色。
  守瑜喜歡在深山裡,觀賞夢幻般的山嵐,到海裡觀看悠遊的魚群。她喜歡到處旅遊觀察事物,因為那是她心靈的慰藉,更是她創作的來源。
  守瑜知道自己並不孤單,還有一群跟她有著相同症狀的病患,透過聯繫彼此交換心歷路程。
 
勇敢接受命運的挑戰
  她常到台北,跟大家見面互相鼓勵,每個人狀況不同,但都是歷經無數次的病痛,卻也勇敢的接受命運的挑戰。
  守瑜當下有股強烈的使命感,期許自己一定要有所作為,不是滿足自我的虛榮,而是期盼能與他們共同分享資源。
  守瑜最喜歡的藝術家,是以普普風格聞名的安迪沃荷,希望自己在色彩的使用上,可以更大膽、更鮮豔,試著展現自我想傳達的精神。
  安迪沃荷的作品,常與商業結合,守瑜希望未來成為商品設計師,設計生活的小東西,讓使用這些商品的顧客,在日常生活中,就能感受到滿滿的幸福。並希望能分享一切所擁有的有形、或無形的財富,去改善提升弱勢人群-在精神以及居家生活的品質。
  守瑜永遠警惕自己不可以輕易放棄,一切神奇的轉機,隨時都有可能在此刻出現。
  她心懷感激,將來一定要努力回饋付出,有能力帶領別人,也能放開腳步大步邁前,走出身體的框架,盡情享受屬於自己生命中的美好。
 
  她知道自己,不會是天上最亮的一顆星,但期許自己是眾多星星中的一顆,讓同樣像她一樣受到上帝遴選的人,懷抱著希望,熱愛生命,活的有意義,活出精彩。