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90公分的天使─李子筠(Tzu-Yun Li)
【上帝寶貝‧示現希望】


生命中的苦難,就像化妝過後的祝福,化苦難為愛的祝福!用生命鼓勵生命,亟盼未來的日子裡,透過我們的見證,讓希望分享全球。
——李子筠
 
  國立臺南女中三年級李子筠(Tzu-Yun Li),一出生就罹患黏多醣症(mps),這是一種迄今仍然無藥可醫的罕見疾病,係先天性代謝異常,加上四肢彎曲變形,骨骼發育不全,導致身材嬌小不滿90公分,行動極為不便,甚至內臟受到壓迫,很容易造成心臟猝死。
  李子筠極為感恩爸媽滿滿愛的陪伴,還自嘲這是「天生我材必有用」,她以身作則,和同病相憐的姐姐李子婕(國立中央大學數學系一年級),挺身而出,隨著爸媽為天使心家庭代言,甚至上山下海、跨國分享,送愛到醫院、學校、教會、育幼院,希望藉由他們的現身說法,激勵更多人勇敢跨越逆境,熱愛生命;用生命的光-穿透黑暗,用行動的愛-超越生死。
  子筠總是以平常心-面對病痛,以爵士鼓敲動希望,以滑鼠畫活動畫,以同理立志考上心理諮商系,還能從電影品味人生,另一夢想當上導演,用不同角度,戲說生命、分享希望,不愧為「90公分的天使」,從全球2341位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2015年第18屆全球熱愛生命獎章」。
 
來自上帝訂做的祝福
  經營安親班的李健祥、蔡惠珍賢伉儷,對兒童教育極具熱忱,和學生互動上,處處得見他們的用心,也是同學們眼中的模範教師;然而,對面自己的兩個孩子,夫妻倆心中卻有難以言喻的傷痛。
  和每個小朋友一樣活潑好動,外型可愛的李子婕、李子筠,任誰也想不到,這對十多歲的姊妹花,竟是身高不滿90公分,成長過程飽受歧視眼光的「黏多醣症第四型寶寶」。
  長不高、走不動等病徵的寶貝,讓原本滿心期盼新生命到來的父母親李健祥與蔡惠珍,開始對未來充滿絕望-足足有10年過著「白天強顏歡笑,暗夜獨自啜泣」的日子,夫妻倆雖然從小讓女兒踏出戶外,任其正常發展,以實際行動給她們做心理建設,但為人父母的心酸及苦楚,也只有自己默默吞下,走一步算一步,一心祈求奇蹟降臨。
  由於沒有家庭病史,親戚朋友甚至宿命地認為是前世造孽,這也讓身為母親的蔡惠珍,數度對自己產生懷疑,人生彷彿陷入一片黑暗;走投無路之際,李健祥卻意外從基督信仰中找到人生的解答,且積極與妻子蔡惠珍分享,最後終於在上帝的愛中,獲得支持的力量。因為認識上帝,把詛咒化為祝福,如今,李健祥、蔡惠珍賢伉儷,不再活在旁人的眼光底下,而明白兩個女兒是上帝「量身訂做」的獨特寶貝,是上帝交到他們手中的「小天使」,開始以樂觀的心態與孩子相處,親子關係日漸融洽;此外,他們還教導孩子認識上帝,關懷身旁的朋友,一家人重拾幸福的真諦。
 
多才多藝姐妹花‧生命力讓人動容
  為了培育寶貝女兒建立自信,李健祥夫婦倆還讓子婕與子筠、子平三姊妹學習鋼琴、爵士鼓、小提琴等樂器,而她們的表現也相當爭氣,不但兼具多樣才藝,功課更是名列前茅。
  就讀國立台南女中的一對姐妹花李子婕、李子筠,自小就罹患先天性「黏多醣症第四型」罕見疾病,身材嬌小、骨骼發育不全,導致她們行動不便,但這些先天的磨難,未曾澆息兩姐妹的熱情,姐妹兩人先後於2008年、2009年獲得「總統教育獎」;財團法人周大觀文教基金會創辦人周進華先生特地南下探訪,鼓勵這對令人感佩的姐妹花。
  上天不負有心人,姐姐子婕已於2013年以優異成績畢業於臺南女中,同時以第一名考上國立中央大學數學系;妹妹子筠為臺南女中二年級文科狀元,樂觀開朗、積極主動;兩姐妹不被身體殘缺擊敗,學習彈鋼琴、打爵士鼓,在繪畫方面更有特別的天份與喜好,對於新事物也充滿學習熱情,兩人透過自身的行動力,宣達了對生命的熱愛與珍惜。
  李子筠和姐姐李子婕一樣,都是個勇於做夢、築夢的熱血女孩,回想起從出生、就學到經歷攸關生死的手術……,一路上,有滿滿的愛陪伴著她們,真可謂「恩典之路」。
 
每一個都是獨一無二的
  是什麼原因使她樂觀、勇敢對抗病痛,並且活出盼望?以下是李子筠的自述:
  大家好,我是個正處於滿懷著夢想,對於未來充滿著憧憬的十七歲女孩李子筠,我在家中排行老二,出生於1996年12月10日,上面有一個姐姐、下面有一個妹妹,生活在一個充滿著愛、喜樂與盼望的家庭中。在我還沒出生前,當姐姐還在一歲多時,就被診斷出患有罕見疾病黏多醣症第四型,無藥可醫,在那同時,媽媽的肚子裡懷有六個月的我,而我有四分之一的機率,也將成為黏多醣第四型的寶寶,就在我出生五個月後,媽媽就發現我的身體的症狀和姐姐一樣,我也中獎-成為罕見疾病黏多醣症第四型的孩子。
  當我漸漸長大,接觸到和我同年紀的孩子時,我慢慢的發現-我和他們的不同,我記得當我還在幼稚園階段時,發生了一件令我印象深刻的事情:記得那天是在比賽跑步,當時的我自認為和別人沒有什麼不一樣,所以我也和其他小朋友一起跑,但是當我跑到一半要轉回程時,我發現全部的人,從我旁邊快速的跑過,輕輕鬆鬆的跑回原本的起跑點,在那瞬間其實我的心情是很衝突很矛盾的,有點搞不清楚狀況,是不太能接受的。在我的記憶中,這應該是我第一次感受到我和別人不一樣,而自己是如此的微小,越來越長大外表與別人的差異,也越來越明顯。
  因為黏多醣第四型這個病,最大的病徵就是:身體裡缺乏黏多醣酵素,導致過多的黏多醣分子無法排出體外,堆積在骨頭,使得我們的身高,無法像正常同年齡的孩子一樣,長到應有的高度,所以除了在家裡以外,走到別的地方,常常都會招來許多異樣的眼光,讓我心裡感到很難過,對人也不自覺的產生防衛之心。
 
遇見耶穌‧上帝所愛
  直到小學三年級時,我們全家信了耶穌,生命從此改變,我知道自己不是一個咒詛,而是一個祝福,我是上帝所愛、最寶貴的孩子,上帝要透過我彰顯神的榮耀,成為祂祝福的管道。
  媽媽從前告訴我讀書,是為了不被別人取笑,而如今她告訴我讀書,是為了榮耀上帝的名,進到了教會我認識了一群因著神的愛,而聚集在一起的青少年們,他們用愛接納我、包容我,每一個禮拜到教會不管是做禮拜或者是參加小組,我們在參與他們的當中,都深深的感受到上帝滿滿的愛與恩典,讓我感覺到有他們真好。
  記得有一次國、高中小組舉辦運動大會,在過去參加學校運動會的經驗中,我總是在旁邊為別人加油打氣,從來沒有真正的參與在競賽的其中,但是在那次的運動會中,我體驗到了從前從未體驗過的。
  我居然體驗到了我最喜歡的比賽項目:大隊接力,每次我總是興奮地為同學加油打氣,每想到這次我居然可以真正的參與在其中,我就這樣坐著輪椅手裡緊握著接力棒,然後後面有個人推著我代替我跑步,就這樣我把手伸直,迎向風將手中的棒子交給下一位隊員,在這個比賽的過程中,我深深的感受到上帝的愛-在這群教會的青少年們當中,在上帝的愛中-互相扶持幫助受傷的肢體。
  每一年我們教會都會參加一個信義會全國性的營會「青少年五營」,記得有一年令我印象最深刻,那一年因為姐姐動了一個頸椎手術,所以沒有辦法陪我一起參加,所以那一年我必須自己一個人,和教會的朋友們,一起去參加這個營會。
  因為這是我第一次自己獨自和朋友們一起去參加營會,沒有家人的陪伴,並且有四天三夜那麼長的時間,所以在我出發前,就有點緊張和擔心,但是很開心和感恩的事是-上帝在我的身邊安排了很多的天使幫忙我、關心我,不管是從出發前到營會的當中,從大到小、從上到下的事情都被看顧,至整個營會結束,都充滿著天父滿滿的恩典與祝福。
 
二點五公分的奇蹟
  在進入學校的生活中,老師以及同學的照顧,也是讓我感受到滿滿的愛,記得在我剛升上高中一年級時,進入新的階段、新的環境、新的班級,一切新的開始都讓我有點小緊張,很開心很感恩在我的新生活中,同學老師們總是很細心的協助我,關心我的需要,一些微小的動作、平常的問候,都適時的舒緩了我心中的緊張。
  在臺南女中高一的生活中,我們一起開心的聊天,一起度過一些疲勞轟炸的讀書考試、一起為排球比賽加油吶喊,一起為著我們未來的目標努力,讓我們不同的夢想,都能成長茁壯!謝謝大家的陪伴,讓我的高一生活多采多姿,有大家真好。
  在高中校園生活中,校園團契,也成為我很大的幫助,他就像溫暖的大家庭,讓我可以得到休息與安慰,彼此間的分享、鼓勵以及代禱,都讓我在疲憊繁忙的課業中得到喘息、充電再出發!在有一次學校的週會上,我和姊姊子婕獻唱兩首詩歌,謝謝大家,因為有了愛心,臺南女中的校園生活更好。
  我因為生病又無藥可醫的原因,所以長高對我來說,一直都是我的夢想。
  我從小時後就一直盼望著新藥,可以趕快被發明出來,我們全家常常向上帝禱告,求上帝賜智慧給科學家,讓他們可以趕快把要發明出來,就這樣盼著盼著,在我國小五六年級時,感謝主,新藥終於通過了老鼠的試驗,要進入人體實驗的階段了,這件事對我們家來說,是何等大的好消息啊!
  接著過了幾年的時間後,臺灣終於爭取到機會,成為亞洲國家試驗的國家,於是我們通過了一些資格,成為試驗的一員,真的很高興終於可以接受治療。
  雖然每一個禮拜,都必須從臺南到臺北馬偕醫院接受治療,有時候甚至因為時間搭配的關係,需要自己獨自北上,很累,但是依然很感恩。
謝謝爸爸每個禮拜陪我和姐姐到臺北打針,也謝謝細心的護士阿姨,每當我需要自己北上打針治療,打完三小時半的點滴後,護士都會很貼心的陪  我坐計程車到高鐵站搭車,同時也很謝謝高鐵站的服務員,因他們細心的導引協助,讓我可以很放心獨自搭乘高鐵來回臺南與臺北。
  後來我和姐姐還決定親手畫四張卡片,送給兩個護士、還有臺北和臺南高鐵站的服務員們。
  就在2012年10月到2013年5月時,我總共增加了二點五公分,這二點五公分,對別人來說可能只不過是個微不足到的數字,但是對我來說,卻是一件多麼令我興奮的事情,從這件事情之後,我對我長高的夢想,也更增添了一些信心與盼望。
 
讓希望分享全球
  我喜歡接觸、探索這個色彩繽紛的世界,我有好多喜歡做的事情,例如:到處旅行、拍照、隨手亂畫小插圖、看電影、打爵士鼓……等,我的夢想是:可以環遊世界,到各個不同的國家,旅行增加自己的視野。
  記得在我國中時,有一對來到臺灣的澳門夫妻聽了一場:我們在大學生命教育課程裡的分享(媽媽分享我們家的故事,我和姐姐樂器的演奏),聽完了我們的分享,他們非常的感動,並且熱情邀請我到澳門教會分享、接待我們到澳門玩。
  就這樣很特別的在暑假時,我們全家到了澳門一個星期,他們全程都用心的接待我們,讓我們住在他們舒適的家,每一餐都帶我們去吃非常好吃的食物,每天都帶我們出去玩,還能一邊分享生命故事幫助別人,真的很棒!在那一星期的假期相處中,我們真的是相互彼此激勵,一起享受愛與被愛,一起經歷上帝給我們滿滿的愛與恩典。
  現在的我已經去過了日本東京、北海道、美國加州洛杉磯,大陸成都以及澳門,雖然我是生病的孩子,但是我樂於擁抱這個世界,分享我所擁有的-給需要的人。
  我們都一直參加天使心家族所舉辦的活動,包括每年的音樂會。
  在2012年時我們家很榮幸地被邀請成為天使心家族-歲末公益感恩音樂會的三個家庭故事中的其中之一,之前都是在舞臺下當觀眾,這次變到舞臺上,我體驗到了不同的東西,在臺灣的五場演出中,除了可以分享我們家的故事,幫助那些和我們一樣遭遇的人,也讓我體驗到在後台的新奇經驗,真的很特別!
  雖然在我們家三個小孩當中,就有兩個是身心障礙的孩子,但是上帝還是很愛我們,賜給我們盡責的爸爸媽媽和一個乖巧懂事的妹妹,也感謝上帝!在我們的生活中賜下許多的天使幫助我們。
   在人生的路途中或許經歷許多的辛苦與挑戰,但途中我們也得到滿滿的愛、恩典與天父的祝福,生命中的苦難,就像是化妝過後的祝福,化苦難為愛的祝福!用生命鼓勵生命,亟盼未來的日子裡,透過我們的見證,讓希望分享全球。