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肌萎主席─克洛弗(María Cristina Kronfle Gόmez)
【挑戰肌萎極限‧打造殘疾天堂】


我絕不因身心障礙而自視低人一等,也不因身心障礙而不去做任何事情。我們每個人應活出尊嚴,並堅定不移反抗社會加諸身心障礙的偏見。
——克洛弗
透過國會‧打造身心障礙天堂
  中南美洲第一位國會身心障礙人權小組主席克洛弗(María Cristina Kronfle Gόmez),先後以最高票,當選厄瓜多制憲大會代表、國會議員,為厄瓜多身心障礙者爭取就學、就醫、就養、參政、工作等更好的機會,讓厄瓜多成為中南美洲——身心障礙者的天堂,讓所有身心障礙者活出尊嚴、活出希望、活出愛。
  由是,克洛弗挑戰肌萎極限,多次戰勝死神,以身作則,為爭取身心障礙者權益,挺身選舉,感動千千萬萬人,每次都以最高票當選,榮任全球第一位國會人權小組主席,7年磨劍,一一完成厄瓜多造福身心障礙者的所有法令,打造厄瓜多成為中南美洲身心障礙人士的天堂,不愧為「肌萎主席」,從全球2341位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2015年第18屆全球熱愛生命獎章」。
 
5歲戰勝死神
  克洛弗於1985年11月22日,出生於厄瓜多的瓜亞基爾(Guayaguil),出生1年6個月,就被確診為「脊髓性肌肉萎縮症」,最長活不過5歲。
  雖然,無藥可醫,克洛弗從小就感受爸媽無微不至的愛。
  父母的愛,就是戰勝死神的處方。克洛弗一家人用愛抗萎,活出奇蹟。
 
18歲推動身心障礙者「投票運動」
  克洛弗從來不認為身心障礙者——就低人一等,也從來不認為身心障礙者——只有等死。
  克洛弗一向積極樂觀,特別珍惜機會。她始終堅信,投票是爭取身心障礙者尊嚴的第一步。
  克洛弗18歲時,不但挺身而出,投下最神聖的一票。而且要求官方在投票所——規劃身心障礙者無障礙的空間,提供視障者盲人投票系統,所有候選人宣傳,都應使用手語等。
  最難能可貴的是:克洛弗坐著輪椅,透過傳媒,透過網路,現身說法,號召千千萬萬身心障礙人士,為了爭取權益,克服一切障礙,走出家門,投下神聖一票。
  因此,厄瓜多的身心障礙者投票率最高,成為所有候選人爭取支持的重要族群,有形無形中,身心障礙者的訴求,正是所有候選人的主要政見。
 
21歲叫我第一名‧完成大學法律學士學位
  克洛弗從小就與生死搏鬥,嘗盡了身心障礙者的酸甜苦辣,不挺身而出,不發出聲音,就沒有任何人理睬,就沒有任何單位重視。
  在民主國家中,我們不得不透過代表發聲,透過代表來決策,投票只是表達訴求的第一步。
  克洛弗面對厄瓜多——沒有懂得身心障礙主題的倡議者,她決定學習法律,成為第一名律師、檢察官、法官。
  克洛弗從小立志成為法律人——嘉惠身心障礙者,她從國小、初中、高中,以至瓜亞基爾聖地牙哥天主教大學法律系等都是拿全校第一名畢業,特別感恩國內外各界愛心人士——提供全額獎學金,義助她全心全力完成學業。
  克洛弗從榮獲聖地牙哥天主教大學法律學士的那一刻開始,他的生活改變了。
  她從活在自己生命中的女孩,轉變為活在成千上萬身心障礙者的需要中,她懷抱厄瓜多所有身心障礙者人的夢想,一步一腳印,為厄瓜多所有身心障礙者圓夢。
 
22歲成為中南美洲首位身心障礙國會議員
  克洛弗為厄瓜多所有身心障礙者圓夢,以法律的專業,加上來不及的真誠,打動了厄瓜多的所有選民,2007~2008年以最高票當選厄瓜多制憲大會的代表,2009年~2013年又以最高票當選厄瓜多國會議員,2013年~2017年更以最高票連任厄瓜多國會議員。
  克洛弗在6年多的國會議員生涯中,日以繼夜,夜以繼日,先後完成身心障礙者就醫、就學、就業、就養等71項保障身心障礙者的法律,讓每位厄瓜多的身心障礙者找回尊嚴,活出希望,促成了中南美洲國家的身心障礙者——移民厄瓜多的熱潮。
  克洛弗不負眾望,成為身心障礙者、年輕群體的代言人,她一一實踐對身心障礙、年輕人的重大承諾,她的生命與所有身心障礙者、年輕人已息息相關。
  在中南美洲的傳媒中,常常有克洛弗為身心障礙者奮鬥與成就的專題報導:
 l   亞斯伯格基金會:「表彰她身心障礙人士組織法之立法上的傑出工作」(2013年11月)
 l   多發性硬化症基金會:「表彰她對於立法預防導致殘障疾病之支持與努力」(2012年)
 l   《家庭》(Hogar)雜誌:特別榮譽「年度女性楷模」(2008年)
 l   「監察員」(Defensoría del Pueblo):「表彰她在維護厄瓜多人權與憲法保障上之寶貴工作」(2005年)
 l   瑪麗亞‧瓜雷基金會(Fundación María Guare):授予「姐妹獎」,「表彰她捍衛弱勢群體之貢獻」
 l   傑弗遜教育機構(Jefferson Unidad Educativa「傑弗遜學校」:表彰她對厄瓜多身心障礙人士權益之公民貢獻(2004年)
 
29歲榮任厄瓜多國會身心障礙人權小組主席
  克洛弗於2007年榮任厄瓜多社會教育統籌人,創辦空中大學,讓無法出門的重度身心障礙者,透過電視、收音機等的空中大學——連串課程,在家自學。
  2008年,克洛弗為讓厄瓜多身心障礙者自力更生,創辦厄瓜多第一個社福團體——AVANZANDO UNI2基金會。其中有技職訓練中心,依身心障礙者的性向、興趣、能力,分別開班訓練他們有一技之長;又有庇護工場、文創中心、喜憨兒麵包坊、星星兒交響樂團、口足畫家市集、希望小農市集等,讓每位身心障礙者找到自信,進而自立自強、自助人助、自助天助,實踐「天生我材必有用」。
  尤其,2014年,正是厄瓜多身心障礙者元年。克洛弗眾望所歸,以29歲最年輕的國會議員,榮獲全票當選厄瓜多國會身心障礙人權小組主席。
  這位全球最年輕的人權守護者克洛弗,正是時代創造英雄、英雄創造時代的典範,她的傑出表現有目共睹:
 l   完成厄瓜多現行新憲法的主軸工作:明定保障老弱婦孺、身心障礙者的條文。
 l   推動「身心障礙公約」簽署。
 l   推廣身心障礙者適應性與非適應性運動。
 l   創立身心障礙者不定期委員會,適機研議新的身心障礙者權益法案。
 l   推動中南美洲國會聯盟。
 l   組織青年議會,鼓勵青年一棒一棒永續參政。
 l   改革兒童青少年法,使所有需要幫助的兒青少年,能在同等條件下,獲得特殊與包容性教育。
 l   維護身心障礙者擴大運用科技服務的權利(如復康巴士、盲用電腦、電動輪椅、眼控資訊等)。
 l   創立永久性國會身心障礙人權小組。
 l   號召各界提供無障礙的友善環境,讓每位身心障礙者平平安安出門,快快樂樂回家。
 
美國CNN 請大家聚焦這一位克洛弗
——終將達成願望的女孩

 
l   如果說克洛弗的毅力是什麼?
  那就是「活下去的願望」及熱忱面對每一天。就算自出生起,就要靠輪椅來走動,這位年僅30歲的年輕人有著相當「宏偉」的計劃及明確的目標。
  克洛弗已被提名為RED道德及民主委員首位候選人,並且以最高票當選。這是一個厄瓜多正在籌辦中的計劃,主要的目標是讓社會接受「被遺忘」的族群,克洛弗說其中包括需要特別幫助的人們。為達到此目標,最重要的方法之一就是我們建議的輔導,例如藉由資訊,教育我們的社會,並讓大眾意識到身心障礙者的問題。如果我們不知道問題為何,那更不知如何解決問題。
  克洛弗是家中5個小孩的老大,喜歡閱讀及寫作。但當她和家人及父母Victor Kronfle & Ma Cristina Gómez在一起時,才是最大的享受與滿足。她說「家人聚在一起聊天,說一說自己的事情」。
 
l   身心障礙從何時開始?
  從我出生。這種病叫肌肉萎縮病(Meopatía或Miopatía),是一種會攻擊肌肉的疾病,長久下來會喪失肌肉緊實性。是一種會致死的疾病;不過目前仍然無藥可醫。
  克洛弗說:「如果有可能希望經由大家的幫忙,創造一個更具人性化的厄瓜多!將人性需求擺第一。我希望放掉爭鬥及一條可以安心行走的道路,一條可以完完全全信任上帝的道路。」
  對我而言是再清楚不過了:就是奇蹟。我是歸類於美國醫療黑頁,也就是說,無法解釋得到我這種病的人,為何還可以如此健健康康。
 
l   身心障礙人士的主要困擾及需求為何?
  身心障礙人士主要困擾應該是長久以來,在許多方面遭受到不尊重的待遇。通常身形異於他人者,很快的便會遭遇到排擠。
  我認為問題徵結在於,人們會不自覺「防範我們」,但是,我們需要被認識及了解。我深信一旦人們了解身心障礙人士的能力,將大為驚訝。這個主要問題一旦解決了,自然能克服其他的問題,例如就業、就學、就養、就醫,以及交通問題,我們的需求,將被聽到及更有效的關注。
 
l   在妳住的社區也有遇到交通的問題嗎?
  感謝上帝,我沒遇到交通方面的問題。但在許多社區,並無專供身心障礙人士使用的無障礙交通設施。
 
l   講到權利,妳對厄瓜多在這方面有何意見?
  有法條,也很宏偉,但我們要的是切實,並能執行的法條;這不是一種恩賜,而是一種權利。一點一滴的將對身心障礙人士的關注化為法條。但我要喚醒政府的意識,請促進並通過幫助身心障礙人士——過有尊嚴生活,對身心障礙人士發揮能力不設限制的法律,人人生而平等,天生我材必有用。
 
l   在妳的生命中,最深刻的體會是什麼?
  毅力與活下去的希望,是成功的關鍵;對我而言,輪椅不僅僅能到得快、到得遠…,我無法走路,但我用飛的,因為,精神及熱忱是無法拘束的。
 
l   如何展開每一天?
  我將每天都獻給上帝。若非如此,生命將無意義。醫生說過,我活不過5歲,現在我30歲了。所以我有25歲的負債,而且我確信我將繼續活下去,每一天我都相當感激上帝。
 
l   妳覺得要如何改善現代青年的環境?
  依我的例子而言,就如同其他許多同齡的年輕人、家人,尤其是父母親,是家庭中最重要的一份子。切切不可與父母脫離關係;雖然,有時我們也不希望父母過度關切。
 
l   在妳生命中,誰是最重要的人?
  我能活到今天,幫助過我的人太多了。在這麼多扶助我的眾人中,我只是渺小的人物。感謝我的父母親、祖父母、所有老師同學、所有熱愛生命的同胞。當然,最重要的是上帝。