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21號多障勇士─盧璽文(Xi-Wen Lu)
【考取10張街藝證照‧立志終身服務老人】
上帝關了我一道門,但祂還留有一扇窗給我;這扇窗透進的光,足夠帶領我勇敢地朝著我的夢想前進,我要讓全世界看見身障者也能發光發熱。
盧璽文
唐寶寶上大學.立志終身服務老人
     周末草悟道上,盧璽文認真吹奏陶笛的身影,優揚樂音、常吸引遊客駐足,這是一周最快樂的日子,掌聲讓他忘卻練習過程的艱辛。在台中特教學校畢業典禮上,盧媽媽劉麗卿女士開心擁著即將上大學的璽文拍照,滿是驕傲與欣慰地說,「從今以後,我真的可以放手了。」
     領有10張街藝證照的盧璽文,也順利考上南開科大。盧媽媽在畢業典禮上開心分享璽文學習過程說,雖然困難不斷,但周遭貴人更多。回想出生6小時就確定璽文罹患唐氏症,當時榮總吳醫師一句話,讓她選擇勇敢面對,「媽媽要先站出來,不然孩子也站不出來。」
     盧媽媽說,盧璽文的特殊,讓一家人更團結;從學齡前開始,每天超過10小時的早療課程,幾乎都是全家總動員付出;小學階段,璽文學會長泳;國中時期,在老師鼓勵下,璽文更奪特殊奧運賽東亞區的滾球項目亞軍。
     分享一路成長過程,盧媽媽說,最重要的是每個階段的老師,都要孩子們學會感謝、懂得回饋。她說,學校經常安排孩子到養老院吹陶笛給長輩聽,如今孩子不僅愛上老人,單純的心,更常常說要盡快學會做麵包分享老人。
     眼前的璽文即將上大學,盧媽媽說,看到他在人群中自在吹著陶笛,我想他已經學會獨立,「我真的可以放心、放手了。」
由是,現在就讀南開科技大學福祉科技與服務管理系一年級的盧璽文同學,出生不到6小時就被確診罹患唐氏症(第21號染色體異常),還合併左耳聽障、心室中膈膜缺損、弱視、散光300度等多重病症,在父母盧朝興、劉麗卿無微不至陪伴治療、各界愛心師友鼓勵,璽文永不放棄的學習,別人只學一遍就會,璽文卻要千遍、萬遍,永遠努力不懈、永遠化阻力為助力。他參加校內外比賽得獎無數,也榮獲「全國特奧滾球冠軍」,還難能可貴考取10張街頭藝人證照,更立志終身服務老人,見證天生我材必有用,不愧為「第21號多障勇士」,從全球2459位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2016年第19屆全球熱愛生命獎章」。
先天缺陷.化悲痛為力量
盧璽文於1995年12月30日出生於台中榮民總醫院,在出生不到6小時,盧媽媽就被通知“疑似唐氏症合併心導管未關及心室中膈缺損”,經過一個月的檢查,從醫師口中證實盧璽文為唐氏症患者,也就是一般人口中的唐寶寶。
這消息無疑是對璽文的家人─帶來錯愕及驚慌,在手足無措的情況下,盧媽媽遇到一盞名燈─台中榮民醫院的吳貴華醫生,因此開始聽從醫師的建議:「要為孩子好只有復健一條路,尤其以早期療育最好。」
於是在璽文六個月大時間開始─漫長的復健治療,一直到小學三年級,這段時間的復健足跡踏遍各醫療院所和機構,而治療的項目包括物理、職能、語言、水療、馬術……等。盧媽媽的求好心切,因此從復健開始,就瘋狂的為璽文安排治療課程,每天從早到晚的三餐,幾乎都是在車上解決,晚上還會親自幫璽文復習白天的復健課程。
 
愛與盼望.信心面對
在一連串復健和追蹤檢查下,陸續的發現璽文的視力是弱視加近視,最麻煩的是重度閃光;還有左耳先天性聽障。
在兩足歲前,璽文是個體弱多病的孩子,常常生病,有時早上到診看病,下午就要進醫院住院;有時甚至是今天才從醫院出院,第二天就又住院。盧媽媽說她抱著小小的璽文,就好害怕會失去他,因位在生璽文之前,她有個現在住在天堂的孩子,所以盧媽媽曾在璽文生病時,跪求著醫生一定要將璽文醫好。
雖然璽文常常生病,可是他的復健課程,只要病況稍好就繼續,復健治療師都很喜歡盧璽文,因為璽文連有時累到睡著,但小手小腳還踢來踢去,就像是還在做著治療的動作,模樣超可愛的,他們都會將璽文留到時間到,才讓盧媽媽把他帶回家。
 
雖被10多家幼兒園拒絕‧總有貴人相助
到了上幼稚園時,盧媽媽為了讓璽文做融合教育,走訪住家附近十多所幼兒園,結果全部遭到拒絕,甚至有人開始勸她放棄,說是不會有人願意收的,過程真是讓人辛勞又氣餒。但就在茫然中,璽文的貴人出現了,有位就讀十方啟能中心的家長,她告訴盧媽媽“育仟幼稚園”有和十方啟能中心配合做融合教育;盧媽媽因此抱著最後希望─走訪育仟幼稚園,沒想到園長馬上答應讓璽文先來試讀,甚至還因為他下午要做復健治療,學費只收一半。
盧璽文讀了4年的幼稚園,小班的老師為了幫盧媽媽訓練璽文如廁,可說是為他把屎把尿,當盧媽媽跟老師致謝時,老師說:「璽文雖然做不好,但他很努力的學著做,這樣的孩子有這般的精神,當老師的她是歡喜做、甘願受。有天園長跟盧媽媽說她覺得璽文畫圖的色彩很活潑,園長本身是學美術的,所以她想利用午休時間把璽文帶到園長辦公室個別教他,因此啟蒙了盧璽文的繪畫之路。
到了大班要開始做上小學的準備,璽文感恩老師為了他放大格子,抓著他的手一筆一畫的學習注音符號,別人一、兩遍就會,璽文可能十遍、二十遍都還不會,但老師沒有放棄璽文,她說只要璽文肯學,她都願意教,所以盧璽文一直告訴自己:「我要加油」。
 
 
努力不懈‧勤能補拙
剛上小學的盧璽文很辛苦,因為他跟一般的孩子有很大的落差;有時璽文雖然聽不懂,但還是會跟著老師有模有樣的上課,甚至老師問問題會舉手回答,這也讓盧媽媽覺得雖然心疼但也很慶幸。
後來,璽文的國語和數學抽離到資源班上課,老師也幫璽文申請大字本的課本,讓璽文可以不因視力的問題而影響學習,但還是必須要逐字用手指指著念,作業的格子,也是放大後由媽媽先抓著璽文的手描寫,在經過不斷反覆練習才能學會。每天放學後璽文必須先完成作業,然後一遍遍的複習當天學校的課程,盧媽媽會利用一些時間先帶念第二天的課,讓璽文不至於上課時聽不懂。所以盧璽文每天幾乎都要到半夜才能睡覺;假日璽文也會練習寫考卷,這些過程雖然很辛苦,但盧璽文一直深信,勤能補拙,雖然唐氏症最大的障礙是智能不足,但他一直告訴自己─不做永遠沒機會,做了多少會有收穫。也因此關心了盧璽文六年的校長,特別在畢業典禮上班了特別獎給璽文,在頒獎時甚至還告訴全校學生,「不管資質如何,那份努力不懈的態度才是最重要且令人感動的,值得大家學習」。
 
準備,是為了跳得更遠‧吹得更響
國中時期的璽文,決定進入特教班就讀,這三年的學習其間,璽文接觸了烘焙、烹飪、洗車、電腦、園藝等訓練課程;同時,璽文也開始了他的滾球練習。由於視力以及肌肉張力低下等問題,練習滾球也就變得特別困難,璽文知道自己需要花更多時間來練習,因此他在心裡期許自己“把吃苦當吃補”,別人要花10天練習,那我就花比別人多一倍、兩倍、甚至十倍的努力都沒關係;也因為璽文這份執著及認真,讓他慢慢抓到一些訣竅,比賽也因此有了一些不錯的成績表現。
之後,又在一個機緣下璽文開始學習陶笛,但對於有聽力問題的盧璽文來說,無疑又是一大挑戰。每天盧媽媽會陪著璽文練習,可是總是學不好,一首曲子練了幾十遍,不是拍子不準就是音準不夠,反覆的練習再練習卻也沒進步,又在如此令人氣餒的同時,璽文發現媽媽─常常會因為教不會他而偷偷的哭,於是有天璽文鼓起勇氣問媽媽:「如果我沒有唐氏症,是不是很快就可以學會陶笛,而妳也就不會哭了?」這時盧媽媽聽到了,只是一把抱住璽文越哭越傷心,璽文拍拍媽媽的肩膀,幫她擦眼淚,並告訴媽媽他不想繼續學陶笛了。
上了高中的盧璽文來到台中特教學校,由於滾球教練剛好在國中時,就看過璽文參加滾球比賽的表現,所以璽文一年級就進入校對接受訓練。為了能取得好成績,在家的璽文也不忘用報紙揉成紙球勤加練習,因此在比賽中屢次獲得佳績;而陶笛也在學校師長的鼓勵下,盧媽媽帶著璽文─重新回到恩師林啟通老師的陶笛班上課,在老師與盧媽媽多次的溝通下,絞盡腦汁的想辦法幫助璽文;其實,盧璽文真的很喜歡陶笛,因此林啟通老師常說:「璽文那麼認真,一定會有辦法的」。
 
 英雄疤─熱愛生命、永不放棄
    有天,璽文突然想到,感冒看醫生吃藥就會好,那自己的唐氏症應該也有藥治療吧!於是璽文將這個想法告訴了盧爸爸,請他戴著璽文去看醫生,想不到盧爸爸眼角噙著淚,緊緊抱著璽文說:傻孩子。
    璽文看到父母都因為自己的唐氏症而掉眼淚,璽文決定不再讓父母傷心,於是他決心要用好的表現來讓父母寬心。璽文開始參加學校的丙級烘焙考照班,,除學校的練習外,每天晚上璽文都會請盧媽媽印題庫給他寫,不會就寫到會為止,終於璽文的學科順利通過,取得考術科的資格。在練習烘焙麵包的過程中,由於璽文的動作較慢,常常會因為練習而沒有時間吃午餐;璽文告訴自己要忍耐度子餓的感覺,因為隨著一次比一次更早一點的時間,將麵包送進烤箱,也就表示璽文離考取證照的目標,又更前邁一步。有次不小心讓烤箱燙傷手的璽文,也是忍著疼痛感把麵包考完才去看醫生,留下的疤痕常讓盧媽媽戲稱是“英雄疤”。
 
克服障礙‧感恩回饋
    除了在烘焙麵包上,因為勤勉不懈的練習,而有了不錯的表現外,璽文的陶笛也在一次次的學習摸索中,慢慢的克服聽力的障礙,開始有了穩定的進步。此時老師鼓勵璽文去考街頭藝人的證照,來給自己多一份的肯定;也因為這樣,目前的盧璽文─已經是擁有10張街頭藝人證照的表演者,假日有時間,時都會在風景區做演出。 
    因為這一路走來,有太多的貴人在幫助璽文,所以只要一有機會,他就會參加公益表演,藉此學習感恩與回饋。後來也因為多次到療養院進行表演,接觸到很多的阿公阿嬤,璽文看到他們─會因為自己的表演而拭淚,甚至還會在璽文表演完準備離開時,會捨不得的握住他的手;這過程中激發了盧璽文想著:我能為這些老人家做些什麼呢?於是,璽文申請了南開科技大學的福祉科技與服務管理科系,也很幸運的錄取了,將學好陪伴老人的十八般武藝,立志終身為老人服務。
    回想這一路走來,盧璽文相當感謝家人一直用支持、疼愛與陪伴的力量─來面對自己、幫助自己,默默的承受他帶來的壓力與挫折;更感謝從小到大曾教導過自己的師長們,他們用無私的愛接納、教導著璽文,不會因為他是身障者而放棄,才得以讓現在的璽文有些許的小小成就。
    要感謝的人太多太多了,因為有大家的包容、接納與肯定,讓盧璽文越挫越勇,也因為如此,才讓他有了與命運挑戰的勇氣跟信心,而成為「熱愛生命的唐寶寶」。盧璽文逢人就說:「上帝關了我一道門,但祂還留有一扇窗給我,這扇窗透進的光,足夠帶領我勇敢的朝著我的夢想前進,我要讓全世界看見身障者也能發光發熱。」