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癒火鳳凰——陳美麗的故事(Mei-Li Chen)
【浴火重生活出美麗】
 
美麗,是我的名,也是我自己生命活的精彩無比的形容詞
—陳美麗
 
25年前的一場大火,讓當時才 27 歲、孩子剛滿周歲的陳美麗,人生瞬間起了變化,因意外讓她的人生跌至谷底,大火不僅燒去了她的容貌,也差點燒去了她對人生的期盼。經過4年 5、60次的手術與復健,美麗雖好不容易活了下來,卻因顏面受損,得承受他人異樣眼光,與回歸社會的不便。
然而,為了重新回到生活軌道,陳美麗比他人付出更多努力,重新從基層電影字幕員,打拚至公益團體的經營管理層級。其中的掙扎、辛苦、努力與成果,讓人感受到生命的強韌與光輝。同時,美麗也無私地分享顏面損傷的心路歷程,讓更多人能了解到生命的可貴,激勵更多人自我期許與努力。
現在的陳美麗,在大家眼中是位擁有生命熱忱與活力的人,不僅在點燈、陽光、心路、淨化、夢田、秀旺等基金會擔任公益講師,四處傳達自己的生命經驗。更發揮活在當下的態度與精神,擔任復興廣播電台及真心之音網路電台二家電台主持人,以身為身心障礙的傷友身分與經歷,透過廣播節目讓社會大眾更了解身心障礙者,傳達珍愛生命、活在當下的生命態度,不愧為「癒火鳳凰」,從全球2459位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,榮獲周大觀文教基金會「2016年第19屆全球熱愛生命獎章」。
美滿人生火警變調
陳美麗(Chen, Mei-Li),你第一次見到她,聽到她名字,你或許會以為這一個為了激勵自己而改的名字,但陳美麗就是她的本名,27 歲前的美麗更是「美」的代名詞。陳美麗出生在彰化鄉下,15 歲離家隻身到高雄就學,做過壁紙工、鋁門窗工、小妹,高職畢業之後到台北從路邊攤做起,後來成為百貨精品業公司樓管,負責國內外採購職務主管,天天與「美」的事物為伍,靠著自己的努力在 20 幾歲就賺到了第一桶金,買了房子又結了婚,生下第一個孩子,當我懷第二胎,孩子 3 個月時,沉浸在「五子登科」的美滿中,人生已然是如此幸福。
然而,25年前的一場火警,卻改變了美麗的一生。1991年,陳美麗懷著3個月的身孕,在中山北路的海霸王餐廳參加朋友婚宴。餐廳地下室因機電設備走火,引發火災,沒想到因餐廳延誤通知火警,造成賓客第一時間逃生不及,造成4人喪生、89人受傷。美麗也是受傷的一員,她在昏迷中被送醫,當她再次醒來時,已是全身燒傷 5、60%以上三度重度傷燒,不但為了後續治療順利,犧牲了肚子裡的胎兒,還被發出三次命危通知,痛苦的在加護病房躺了 3 個月。
出院後的陳美麗,在家中第一次照到鏡子,才知道自己五官「糊成一團」,當下有種生不如死的感受,但又想到還有愛她的家人在支持著她,她知道她不能就這樣放棄自己。第一步,為了要能呼吸跟進食必須重新建構五官,大火已讓她的雙眼視力只剩 50%,而現在的眼皮,是用自己耳朵後方的皮來做;鼻子則是移植皮膚後,裝矽膠再切下耳蝸的軟骨撐起來;嘴巴、下巴的皮是脖子移植過來。就這樣移去,讓美麗的五官做出還能看的樣貌。出院後的復健之路長達 4 年,期間動過5、60 次手術,全臉被釘過 300 多根釘書針,整個頭部還要包著只能見五官的彈性面罩,為了避免疤痕孿縮造成功能障礙,嘴巴用闊嘴器撐住、鼻孔以原子筆塞住防止密合,口水只能不受控制地直流。
堅強面對人生重回職場打拼
在不斷植皮和復健過程中,不光是外表上,還有看不見的心理創傷,也在考驗著陳美麗。之前就是工作狂的陳美麗,面對龐大的醫療費用,還有家計負擔,可不敢想待在家閒著,當身體功能正常後,美麗開始四處找工作,很多公司拿到我的履歷 say yes,面試看到我本人卻 say no,甚至出去工作還有人對美麗說長的像鬼一樣,還出來嚇人!她心想自己人生遭逢丕變,還要被不認識的人無情的傷害,怎麼不苦!但想到孩子還小,她一定要堅強起來!
急迫想工作的陳美麗,薪資不是重點,終於找到一份月薪 8500 元的電影字幕公司擦片員,工作內容是用難聞刺鼻的化學藥劑擦拭電影片子,因為認真積極,不到 1 年就加薪,但與受創前的日子相比,簡直天壤之別。雖然生活真的很苦,為了照顧三個寶貝孩子,復健再痛,找工作碰壁再苦,都要咬緊牙關撐過去。
陳美麗認為,燒燙傷友和身障朋友需要的不是社會大眾的同情或憐憫,而是最基本的尊重、接納和了解。在離開電影字幕公司後,陳美麗先是在陽光基金會服務 7 年多,而後因緣際會下,轉戰喜憨兒基金會工作。更憑著自己努力和實力,重回治理技術學院讀書,並考取各類可以實際運用在工作上的證照,如中餐丙級、調酒丙級、門市服務乙級、養老護理員證照、專案助理證照及企業講師證照…等。因為認真投入每一個工作,一路從基層人員,升任肩負拓展開店業務的經理,以及喜憨兒烘培門市三家店的店長。每一次工作,每一次機會,美麗都不是僥倖,全是靠實力去拼來的。 
散發熱情、關懷生命
當陳美麗在面對傷殘的際遇時,她學習克服內心困境、身體不適,以及他人的異樣眼光外。她也樂於與大眾、傷友分享她的心路歷程、展現她的長才,作為在公益單位服務之外,對社會的回饋。對於人生逆境與治療過程的痛苦,我總是告訴自己要散發自信、堅強並勇敢的面對,更努力在人生旅程中創造出不平凡的一切。陳美麗告訴自己「千萬不要讓別人否定你或傷害你,要相信自己一定做得到,我們要找到目標、下定決心,然後全力以赴!」。
工作之餘,陳美麗也到醫院院訪,對同樣顏面傷殘傷友的協助,跟病友分享生命歷程,用自身顏面受損的心路歷程,鼓勵其他傷友勇敢走出自己設限的象牙塔。對燒燙傷者來說,無論事發當下或復健過程都是「痛徹心扉」,別人問受傷對她有什麼影響,她覺得人生不用太計較,夠用就好。美麗想告訴傷友,要樂觀看待挫折、不把自己當傷友,別人就不會用異樣的眼光看你。受傷,只是多了跟別人不一樣的經驗。如果身體有 50%受傷,就用另外 50%補回來,只要樂觀看待自己的挫折、不把自己當傷友,別人就不會用異樣的眼光看你。
陳美麗並於喜憨兒基金會服務時,發揮所長,協助心智障礙孩子技能技術、輔導門市考照、就業設計等適合憨兒的教案教具,以他們的方式來適應社會環境需求,在這樣的環境服務中,這些心智障礙的孩子得到大家的肯定與鼓勵,才更能激勵他們有正向與正確的作為。
生命淬鍊,越挫越勇
受傷多年後,陳美麗反而認為受傷對她而言是幸福的,如果沒有這樣的痛苦經歷,怎能讓她將生命熱忱、活力與他人分享。親身經歷的奮鬥過程,可以讓周邊的身心障礙朋友知道,身體的殘缺並不可恥,身心障礙者也可以靠自己的力量完成學業或事業,將所學做最好的運用,讓生命因愛的傳播而更美麗。
陳美麗以親身經歷運用在公益演講,擔任二家電台主持人,透過廣播節目讓社會大眾更了解身心障礙者,並傳達珍愛生命、活在當下的生命態度。也因此屢獲獎項,98 年獲大專優秀青年獎、99 年獲全國身心障礙楷模金鷹獎、100 年榮獲國家總統教育獎、101 年獲致理最高榮譽精勤獎、102 年獲技職教育名人獎、103 年教育部社教公益個人獎。
陳美麗認為,雖然上蒼給了她一場人生的震撼教育,面對未來及工作,只能不斷地加強進修,希望能運用這些專長回饋社會,幫助更多遭逢困境的朋友,鼓勵大家:「人生的美麗,要靠自己努力去創造!」,平日志工服務的參與,協助弱勢願望的達成,巡迴離島、偏鄉的學校與監獄分享鼓勵學子,及發揮所長協助身心障礙朋友開店營運及行銷規劃。
更不忘參與各身心障礙團體、基金會服務計畫,還受邀全國各處推動生命教育理念之演講,希望鼓勵更多人勇敢面對生命中的挫折,服務身心障礙者已然成為生命中的使命,想為燒燙傷友和弱勢族群做些什麼的那股心念和意志,漸漸在美麗心中萌芽。
在子女、母親的支持下,陳美麗得以全力衝刺,才能在工作上有所成就,才能重回校園念書,面對生命中的逆境或是身體障礙、家庭困境,都能鼓起勇氣面對和突破,在這滿滿的行動力裡,點燃自己生命的火炬,也照亮社會的每個角落。
陳美麗期待透過自己的親身經歷分享,讓更多人正視「臉部平權主張」,給傷友多些關懷多些努力,而不是投以異樣眼光!提昇社會對身心者的友善環境,讓身心障礙者也可享有和一般人一樣在校園、職場以及社會上的平等對待!用照顧的行動傳達關愛,幫助這些朋友重拾自信、迎向陽光,她的火吻生命也因此而美麗。