周大觀文教基金會
首頁 > 大觀服務> 生命獎章> 第12屆全球熱愛生命獎章> 腦癌全盲天使─吳中云
腦癌全盲天使─吳中云(Mia Wu)
【螢火蟲的希望之光】

  在吳魯曉、曹淑茹這對偉大父母無微不至的照顧下,吳中云勇敢接受多次腦瘤手術,吳中云不但學期成績保持第二名、全國兒童及青少年英檢第三級,畫畫更是她 的最愛,縱然她已被腦癌折磨成全盲,她仍然堅持畫癌為愛、畫出光明、畫出希望,她的132幅生命畫作,成為各級學校生命教育最好的教材,不愧為「腦癌全盲天使」。
  吳中云(Mia Wu),女,2000年6月15日生,就讀台中市樂業國民小學。中云興趣多元,繪畫、唱歌、跳舞、游泳、直排輪,甚至數學、語文都是,且都能持之以恆的認真學習。自幼兒園起,於校內、外,屢獲獎勵。
  • 2004 愛丁堡幼稚園創作獎
  • 貝登堡幼稚園寫作獎
  • 2005 全國兒童英檢第二級
  • 貝登堡幼稚園語文舞蹈獎
  • 2006 貝登堡幼稚園自我表現優異獎
  • 貝登堡幼稚園學期表現優越獎
  • 貝登堡幼稚園學習表現出色獎
  • 貝登堡幼稚園畢業市長獎
  • 第六屆輔教杯一年級組注音競賽第四名
  • 樂業國小學期成績第二名
  • 2007 樂業國小圍牆彩繪徵圖競賽佳作
  • 全國兒童及青少年英檢第三級
  2007年9月初,小二上學期剛開學不久,父母觀察中云記憶力減退,及過去都是從早到晚掛著笑臉很快樂的小孩,在情緒上會間雜著突然轉變的愁容不快, 最愛的繪畫、舞蹈課也不去了,再加之夜半夢囈,而到醫院就診,排定兩周後做腦波檢查(EEG)。未料隔幾日後,出現行走步態不穩,送醫急診。經過三日密集先進儀器檢查,診斷結果發現,小腦內側生長一個5 x 4 x 4公分的腫瘤。
  經過九小時高風險的開顱顯微手術(因為腫瘤位置生長在腦幹旁),中云全身插滿各種管線,從手術室移送加護病房。這是一次非常成功的手術(高倍數顯微鏡下 目視所能見的腫瘤全部切除),也是中云在她的人生中走過的第一次生死門。不好的事,在七日後的病理報告中又出現,確認腫瘤是惡性,屬於胚胎性瘤 (embryonal tumor)類別的一種─髓母細胞瘤(medulloblastoma)。這一份報告揭示著在加護病房中的中云,接著要面對連成人都聞之色變,對身體傷害 更大,更痛苦,風險更高的放射線及化學治療。
  同時,腫瘤直接產生的後遺症已經浮現,除了切除小腦造成肢體平衡障礙,又水腦的影響,造成視神經白化、萎縮,雙眼視力在 0.01以下,有效視距在五公分左右;並有視野缺損使得視角窄小,對移動的物體無法追蹤;許多顏色無法分辨;立體感減弱影響距離判斷。這打擊之大,挫折之 深,任人都無法例外。
  中云的放射線治療是大範圍全顱、全脊椎的照射。人體所有重要器官全在此周邊,後遺症是無法事先斷定的。最直接出現的是頭髮整撮整片脫落、口腔破、噁 心、嘔吐、終日疲倦無神、大面積脫皮、白血球紅血球血小板等數值開始下降,此時為避免感染,照顧的父母及中云,完全限制對外的接觸。
  經過45天30次高劑量放射,中云在疼痛無力中度過,陪伴她的是她喜歡的歌〈隱形的翅膀〉,是中云讀幼兒園大班時,老師教的,放學到家,就急著告訴爸 爸,說她學了一首歌好好聽,還讓她流淚。問她為什麼流淚?她說:「不知道,就是會流淚」。其實她是有所感動,只是還不知如何表達。當天晚上就教會爸媽及弟 弟,一家人整晚哼唱著這首歌入眠。再聽唱這首歌,她不再流淚,淚水卻浸濕父母的臉。她哼唱的神情篤定,曲調輕快,她藉由歌聲向父母傳遞信息:我雖經歷重大 手術、喪失視力、不能自由行走、放射線治療中的疼痛,但我已經能走出這些創傷了。果不然隔兩天,她開口說話了,而且臉上出現久違的小離渦。自此每日父親揹 她去做放射治療時,兩人可以一路談笑。
  為了治療效果,中云沒有太多時間喘息,休息5天,接著8次化學治療療程就要開始,也是抗癌戰役中最漫長的、最艱辛的、最讓人心痛不捨的、非親身經歷而 無法由言談或文字中體會到的。化學治療入院前一晚,準備住院的衣物時,中云要她母親帶彩色筆及畫紙,父母聞之,四目相覷,會心一笑。中云真的準備好,要再出發了。
  發病後第一次的繪畫與第一次接受化療同樣艱辛,令人鼻酸。只見她傴僂,將臉幾乎貼在紙面,用顫抖的手(肢體協調平衡障礙),一筆一筆很緩慢的畫著,不 時還要移動頭找尋視野,分辨不出的顏色也需要父親幫忙拿給她。畫的物體根本就不成形,線條不是相隔太遠,就是大彎小曲。但像昔日一樣非常專注。
  化學毒劑從左胸口的靜脈,一滴一滴輸入體內,嘔吐副作用最先發生,吐到吐出黃色的膽汁夾雜血絲,口腔、唇、舌破裂紅腫,呼吸管道、消化管道的表皮層剝落,白血球指數直線下降,各種感染症狀再逐一浮現,中云邊聽著喜愛的歌,邊聽著他所喜愛的電視劇,一邊畫著,對於化療產生的痛苦,沒再掉一滴淚,喊一聲痛。
  儘管隨著化療次數增加,中云身體愈形虛弱,出現的副作用及感染也愈發嚴重,發燒度數、血壓指數、發炎指數越來越高(三高),白血球、紅血球、血小板數量 越來越低(三低)口腔炎、中耳炎、鼻竇炎、膀胱炎、尿道炎、肺炎、肺水腫、全身痙攣、敗血症病危等等。但也讓中云畫的一次比一次好,手的平衡協調控制越來 越好,她自己找到從兩個不同視野的眼中看物體的方法(影響兩眼眼球外斜視),憑著記憶她也回復過去的明亮活潑的用色風格,更可貴的是又能聽見她爽朗豪邁得 笑聲,快樂的中云回來了,更多了份堅定及勇敢。
  中云特教班的老師,給她的暑假作業,畫一張圖畫。中云以她消失的頭髮為主題,畫出化療的情緒及對結束化療的期待。先要赴九死,才能求一生。中云讓父母真正上了一堂人生的課“ 當以現在所擁有的一切為滿足,必然平安又喜樂”。