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阳光大使─巫以欣(Wu Yi-Hsin)
【微笑罕病儿‧爱心做公益】



  我每天都要用天使般的微笑来回报这个美丽的世界」,罹患罕见疾病尼曼匹克症的巫以欣用开朗乐观的甜甜声音说出她面对病魔的態度,深深感动每一个人。 小二时,巫妈妈偶然发现心爱的女儿动作不协调,经过二年不断 的检查,遍访名医,终於检查出以欣罹患罕见疾病的尼曼匹克症,所有尼曼匹克症的症状隨著时间的流逝一一出现在以欣的身上,她开始说话变慢、她开始功课退 步、开始步態不稳、开始吞嚥困难、开始呼吸不顺……,甚至原本期盼可以藉著弟弟以诺捐赠骨髓给以欣而摆脱尼曼匹克症,却没料到弟弟同样也是尼曼匹克症的患 者。以欣一家人並没有被这样的考验打倒,在以欣坚强乐观又努力的態度中,父母巫锦辉、周丽玲的生命也跟著发光发热,他们陪伴两个罕病的孩子远到非洲关怀当 地的贫童、到耶路撒冷完成朝圣之旅。虽然以欣的身体状况一天天退化,她却没放弃关心身边的人,她在父亲的陪伴下,走访各学校,用她的生命故事鼓励每一个青 年学子;更据理力爭,成功为每个月都必须支付40-50万元药费的尼曼匹克症病童爭取新药健保补助,减轻罕病儿家长的重担,不愧为「阳光大使」。

【体贴乖巧的小甜心】
  就读台北启智学校的巫以欣,女,19岁,1992年11月 30日出生,自小灵慧聪敏,贴心乖巧,眉清目秀,见过她的人无一不称讚。以欣出生前,父亲生了一场大病以致颈椎受伤,无法背负或提重物,而两岁多的以欣, 在姨丈家看到姨丈在跟表哥、表弟玩,居然主动的跑过去问姨丈说:「姨丈,你可不可以当马让我骑一下,因为我爸爸生病不能做这件事;姨丈,你可不可以把我举得很高很高,因为我爸爸也不能做这件事。」一旁的巫妈妈听了好感动,体贴的以欣从来不会要求爸爸做这些事,因为乖巧懂事的以欣知道爸爸的颈椎受伤了。

【晴天霹雳的「尼曼匹克症」】
  初上小学的以欣成绩优异,演讲比赛多次获奖,正当全家都沉浸 在享受甜美果实之际,升上小二的以欣,偶然被妈妈发现眼球只能平视,拿给以欣的东西总是会掉落到地面,开始以为是视力问题,於是便到台大医院看眼科,诊断结果正常,但以欣异常的症状持续出现,包括动作不协调、喝水经常呛到、说话速度变慢、成绩也渐渐退步,妈妈不放弃,一路追查病因,从復健科、小儿科、遗传 科……,从脑波、超音波、断层扫描、一抽再抽的验血检查……,对小二的以欣来说,抽血是很痛很痛的,但为了找出病因,以欣总是咬紧牙关,做个合作的小病 人,不过结果总是「正常」或「找不出病因」,令人沮丧;以欣这病因一找便是两年,遍访名医后,2001年终於在台大杨智超医师经过骨髓穿刺等14天縝密的 检查並送到澳洲化验后,確认以欣得到罕见疾病中的「尼曼匹克症C型」(主因为新陈代谢出问题,胆固醇堆积而造成神经系统病变),更糟的是目前並没有任何的 药物可医治。

  为了救姊姊以欣,原本抱著希望或许弟弟以诺可以捐骨髓给姊姊,却没料到就在血液检体送往澳洲检查后,竟传回弟弟以诺和姐姐一样也得到「尼曼匹克症」的消息,这对於他们全家而言无疑是晴天霹雳,顿时间几乎快击溃巫家。

  许多人揣测著,或许他们要放弃了吧!这样的孩子还能有什么成就?更何况尼曼匹克症至今日仍无治疗的方法,用「绝症」来形容並不为过。但巫家的回应让人惊嘆,儘管陷在极大的震撼中,在神的引领下,他们携手花了两年的时间调整脚步后站了起来。

【身体越来越退化-行走困难、讲话变慢、吞嚥困难、呼吸不顺……】
  以欣一直以来都是个乐观开朗的孩子,不论生病前亦或生病后,那张脸的笑容从来没有消失过。对於尼曼匹克症,她的態度多年来从来没有变,那就是──「努力」。 得知病因后,巫爸爸和巫妈妈带著以欣查了许多有关尼曼匹克症 的资料,以欣十分清楚自己疾病的进程,看著资料中的症状一个个慢慢发生在自己身上-渐渐她没有办法走、讲话越来越慢、开始吞嚥困难、呼吸不顺……,在这样 身体状况越来越无法控制的压力下,以欣没有自暴自弃,她依旧努力於自己所能做的一切,认真的学习,並不因为疾病就放弃吸收知识的机会;以欣知道,人要多运 动才会健康,所以她也几乎风雨无阻的到住家附近的学校操场快走。

  其实,巫爸、巫妈很清楚「尼曼匹克症」目前是没有任何药物可治疗的。但是,总不能让他们就这样自生自灭吧!看见以欣、以诺姊弟俩罹患了相同的疾病,却表现得十分勇敢,巫妈没有办法就这样消极的放弃,那就多试几种方法,总会有效的。以欣便是抱著这样的想法,勇敢面对每一项治疗。为了改善增加她的活动能力和减缓疾病的恶化,她吃下各种药,接受针灸、脚底按摩。虽然抽血 时怕的不得了,也照样勇敢伸出小手,参与职能检查和各种各样的復健,这样努力,只为她是和命运爭时间,多一刻是一刻,多一年是一年。

【勇敢走出去-分享生命】
  在这样的状况下,以欣仍未放弃去关心身边的人,2003年, 她和父母成为罕见疾病基金会的亲善大使,走访许多医学会、护理学校、大学、高职、国中、国小……,站在人群前,去告诉大家什么叫「罕见疾病」,向这些年轻 的学子勇敢分享她的生命经歷,告诉他们生命是可贵的,要珍惜现在所拥有的一切。面对众人好奇诧异的眼光,以欣也会害怕、也会退缩,但是一想到若是自己的分 享可以让更多人更珍惜所有的一切,那自己的牺牲就会因此而更有价值、更有意义。於是她仍旧勇敢地站到人前,和父母一起告诉许许多多青年学子们,有关生命的 美好与珍贵,能自由活动手脚的无价;如果以欣都能认为生命是美好的,就没有人有资格戕害自己的生命。 国小毕业时,以欣得到了市长奖,她当之无愧,不只是因为她学业上的努力,更因为她的勇敢乐观。

【活得精采-访圣地耶路撒冷、在哭墙边祷告、爬西乃山、关怀非洲贫童】
  以欣心想:「既然自己生命或许比別人短暂,那么我就要活得比 常人更加精采」,抱著这样的想法,2004年她和父母弟弟前往以色列拜访圣地耶路撒冷,探访充满歷史意义的哭墙,在哭墙边,以欣伏墙虔诚的向神祷告,盼望 她姐弟俩这艰难无望的病症能像上帝分开红海一样──奇蹟似的痊癒;她更爬上当年以色列人出埃及时的西乃山,儘管身体不协调、走路摇摇晃晃,以欣仍充满毅 力,单独坐著骆驼在漆黑的夜里、坚持爬上二千多公尺高、零下七度的西乃山,更靠著自己的双脚走下山,一路上,巫妈感动得泪流满面,在尼曼匹克的病史中算的 上是个创举。

  看到別人的需要忘记自己的苦难 2005年,台湾连加恩在西非帮助当地人的事情传回台湾,以 欣以诺姊弟对於这样的事向来不落人后,两个孩子慨然捐出自己的压岁钱和扑满,將努力存下的零用钱化成海那一端的祝福。以欣、以诺更在父母陪同下,前往西非 探望当地的孩子,化祝福为实际行动,在45℃的骄阳下,他们送给当地孩子从台湾带去的小贴纸,参观了孤儿院,期间他们参与了王小棣导演的连续剧,成了 『45℃天空下』中的最佳串场。在亲身体验了物资匱乏的第三世界后,以欣表示自己非常幸运,能够在台湾这样的丰厚条件下生活学习。

【活得努力、活得勇敢、活得有笑容】
  国中期间,以欣的生活自理能力已经大大下降,必须由阿嬤陪同 上学。此时的她,已经无法自由行走,连吞口水都十分困难,但即便如此,她仍抓紧学习的机会,努力上学並参与学校的活动,烹飪课、木球、打扫活动,甚至运动 会,她也开心地参与,並不因自己的失能而退缩,脸上灿烂的笑容也不曾因此而稍减。
  
  2006 年,以欣的吞嚥功能正式丧失,为了营养的关係,不得不让日渐消瘦的以欣接受人造胃管的手术,好让养分能顺著胃管直接流进她的胃里。每当有人偶然有机会亲见她接受灌食的景象,都让旁观者汗颜不知所措,而以欣总是表现的淡定自在,那令人心痛不已的景象,总使她的微笑更显得勇敢。

  上了高中,以欣的身体在倒退、大脑在倒退,但她抱著自己要更加向前迈步的信念尽力做著她所能做的,她严谨地完成老师要求的每一个习题,不因自己的身体状况而偷工减料,她努力算著国小程度的数学题,不因为做错而气馁,无论如何,这样的以欣都为自己贏得了最光荣的生命光彩。

【为罕病中的弱势爭取新药健保给付】
  从2005年开始,国外研发出一种针对尼曼匹克症的新药,不放弃任何一点机会的以欣和以诺勇敢地接受了新种药物。然而这样先进稀少的药物一个月要价四五十万,对於长期来如同在钢索上行走的巫家而言,是一个庞大的负荷。

  但以欣和爸妈持续努力的蒐集资讯、开记者会据理力爭,经过四年的漫长抗战,终於在2009年8月份,新药通过了健保给付的窄门,为国內仅仅数位的尼曼匹克症病童爭取新药的健保补助,对於原本就属於罕病中的罕病族群而言为一大胜利。

  儘管辛苦万分,以欣始终不放弃热爱生命和服务人群的初衷,繁杂的公益行程夹杂在以欣的学校课程和復健行程中,她就像个忙碌的天使飞来飞去。巫妈妈说:「只要提到是对他人有帮助的,就算再疲倦,她都会立刻露出灿烂的 笑容,毫不犹豫地答应下来。」。所以在为健保局拍摄广告时,即使只是短短30秒的影片,NG了十几次,以欣和以诺已经笑的嘴角发僵、两眼发直,以欣却毫无 怨言,乖巧认真的配合导演的每一个指示,因为她知道健保的重要性。即使身体状况逐渐退化,以欣仍撑起身体,配合每一段访问,因为以欣知道只有她不断的去宣导、去分享,才会有更多的人了解什么是「罕见疾病」。

【只要能再多呼吸一口气】
  即使现在的以欣几乎无法开口说话,无法吞嚥,不靠人扶持便无法走路,不时会因为噎到口水而呛咳不已,但她对生命的认真態度仍然没有改变过。这就是为何以欣能改变並感动身边所有人,凡是看过她的人便会打从心底明白,何谓「生命真正的勇气」。

  以欣和以诺-他们的成就不是用年算,也不是用月算的,他们是用分秒计时的;只是奋力的活著,便是他们最亮眼的成就,只要能再多呼吸一口气,便是对命运的夸胜。