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罕病天使─邱瀞盈(Chiu Ching-Ying)
【多发硬化身煎熬‧乐观面对助弱势】



  虽睡醒就会少了部分身体,仍效法陈树菊及时行善 「我或许下一秒心臟就停止了。」现就读台东高商资讯科三年级的邱瀞盈同学诉说著。小学四年级时发现罹患罕见疾病「多发性硬化症」,並因为多种的併发症让她的病况很不稳定。瀞盈十岁时突然发现身体里自体免疫系统混乱失调,导致她常一觉醒来,身体某部份就有状况,甚至失去功能。瀞盈目前视神经坏死,视力只剩一半、食道剩三分之一,需用导尿管排尿,而且前几个月在送完急诊后,突然无法开口说话,有一阵子都是用笔来跟外界沟通:传达她十年来乐观面对一无药可医的罕病,纵使每次一睡醒就少了部分身体,她除了永不放弃的活下去,还效法同乡爱心阿嬤陈树菊,把多年储存的零用钱四千八百元捐出,鼓励山区原住民同学努力唸书。由是,邱瀞盈把每天都当作是最后一天,活出希望、永不放弃,化病为爱,及时行善,不愧为「罕病天使」。

每天都「命危」 仍珍惜活著的每分每秒
  邱瀞盈,女,出生於1994年5月27日。身型瘦小、有张可爱娃娃脸的瀞盈,说话缓慢,双手微微颤抖,脚无法久站,两眼球视觉范围仅剩右半部,耳朵也带著助听器,但这却丝毫不减她的笑容。瀞盈国小四年级前曾是个健康又活泼的小女孩,之后隨即发现罹患了罕见疾病「多发性硬化症」,还併发多重障碍、癲癇、视神经炎、感觉神经性耳聋、结缔组织之慢性疾病等一连串的病名,让瀞盈的生活开始出现极大的转变。这么多就连成人都摸不著头绪的复杂病名,对小小年纪的瀞盈来说更是有如一道道难解的谜题。

  现在瀞盈每个月都必须到台北马偕医院报到,每四个月就要住院做一次全身健康检查。由於她的自体免疫系统混乱失调,因此常在分不清敌我的状况下,攻击自己的器官及组织,让瀞盈一觉醒来之后,发现少了某些身体功能。瀞盈通常在发病前会睡得特別久,所以家人要是发现她昏睡不醒,就会把她送往台北马偕医院,常常在她醒来时就发现自己已经在医院里了。免疫系统就像颗不定时炸弹,隨时会攻击身体的任何一个器官,就连医生都无法预测其攻击之处,更不用说预防了。医生说:「像瀞盈这样奋斗这么久的算是特例,目前免疫系统对脑部的攻击越来越深,要是哪天攻击到呼吸气管就没办法了。」即使疾病正逐渐啃食瀞盈的身体,每天都处於「命危」状態,瀞盈还是乐观地说:「我的每一天都是赚来的。」她的日记里充满了乐观的想法,敘述到当她身体状况较好时,就会极力爭取到学校去上课,和同学一起学习,她的老师和同学都对她努力向学的精神感到非常敬佩。

母女情深 回头安慰妈妈
  瀞盈由单亲妈妈一手带大,生病期间,妈妈的陪伴一直是瀞盈最大的支持力量。瀞盈坦言,一开始她也无法接受她的病情,因为心情沮丧而不吃药,但妈妈总是不眠不休的付出及陪伴,而且每月固定至少带她北上求医一次,让瀞盈非常感动,说:「妈妈都没放弃了,我没资格自暴自弃。」她於是决定战胜恐惧,每当失去一部分身体时,大哭两天,接著就坚强地去面对。她曾经无法走路、无法排尿,生活无法自理,但因为她不放弃地拼命训练自己,才能走到现在。虽然瀞盈罹患了这种无法预知的疾病,也对她带来很多的不方便,但她却一点也不埋怨,反而觉得照顾她的妈妈比较辛苦,会回头过来安慰妈妈:「过一阵子就会好一点了。」。

  邱妈妈红著眼眶说道:「换成是任何人,突然发现自己得了不会好的病,身体功能正在一点一滴失去,不知道会有多恐惧?但瀞盈非常坚强,她已经学会接受自己的疾病,现在家里的人都很清楚地告知她病况,让她了解自己身体的情况,並与疾病和平相处。」瀞盈因为体会到妈妈对她的关心和爱,虽然疾病缠身,仍然希望好好保护她的身体,希望母亲节那天能让妈妈休息一天。母女情深,实令人动容。

  换个角度看生命 除了面对失去的身体功能,瀞盈也比其他同学少了很多同龄的生活体验。同学们常常结伴出游、嬉戏,而她只能待在家里,透过微颤的双手操控电脑键盘,游走在网路的世界中。除了面对生理的病痛及生活的不方便,瀞盈必须独自面对心理上的痛苦及未知的恐惧。她了解到人的生命有限,不能择长或择短,却可以选择快乐或难过地过生活,因此她选择快乐地过每一天。

  在这段与疾病共处的日子里,瀞盈有很深的体会:生命当中並不是每件事都可以很顺利,人有的时后身心会因此而沮丧、难过,但就像是机器坏了也要修理一样,人也是需要休息的,等待低落的心情过去。这时候,若是不往坏处而往好处想,想想自己,也想想別人,就会发现大家都是不完美的,每个人都有自己的烦恼。虽然生病会带来很多的不方便,但却也让她发现身边其实有很多善良、想帮助她的人。因此瀞盈了解到自己並不是没有用处,虽然她不能给予別人太多实质的帮助,但却可以透过心灵的交流给予別人支持跟鼓励。

求学若渴 师生温暖
  上课对瀞盈来说是一件快乐的事,因为学校的点点滴滴都让她可以忘记病痛,变得很有精神。瀞盈即使双手移动比较不便,仍有写日记的习惯。她在日记中写道:只要身体状况比较好时,就会跟医生討价还价,希望能到学校和同学一起学习,即使才爭取到一节课的时间,她也非常珍惜。上课对瀞盈来说就像是充电一般,看到老师及同学们都充满著活力,她的心情也隨之开朗了起来,一整天精神都非常好。有一次,瀞盈在得知隔天可以去上学时,当天晚上实在是太兴奋了,睡不著觉。第二天早上,她的关节跟肌肉痛到爬不起来,只好忍痛不去上课,但是她一整天都非常懊悔,错失了一个去学校学习的机会。

  瀞盈的同学及老师都非常照顾她,而这也是她快乐的泉源。英文课老师活泼的教学风格,让瀞盈觉得非常有趣,感觉老师就像朋友一般,上课有说有笑,在课堂中就不知不觉地把英文单字背起来了。上数学课时,瀞盈本来担心会跟不上大家的进度,但隨即就鬆了一口气,因为除了专有名词听不懂之外,其他仔细想想之后都可以理解。下课时,老师还会老师及同学还会特別留下来指导瀞盈,告诉她哪些是重点要背起来,这些都让瀞盈感到很温馨,也非常享受和大家相处的时光。

爱自己也照亮別人 一点也不孤单
  乐观的瀞盈,並没有因为疾病而放弃自己。她不但想要为自己留下些什么,也认为自己的疾病可以给別人做为参考,可以用自己的生命来照亮別人。她从亲友那里得知台东县海端乡锦屏国小有八名布农族的弱势学童无力支付学杂费后,在自己的能力范围內,隨即捐出已储存多时的零用钱四千八百元,鼓励山区单亲或是肢障的孩童努力念书。她说:「比我可怜的学童更需要帮忙。」,还决定「有生之年」都要持续捐下去。而国小二年级的陈奕诚学童在得知捐款是来自於一位罹患罕见疾病的大姊姊后,也感谢地说:「我长大要赚更多的钱,治疗姊姊的病。」

  瀞盈参加了台东高商生命教育徵文比赛,与大家分享生病这段期间的体会,荣获优选第一名。经歷了与众不同的生活,让她发现试著接受自己、也接受他人,试著接受帮助、也帮助需要帮助的人,其实自己並不孤单。她相信只要活著就会有奇蹟,就算没有,透过自助助人,也会活得很快乐,发现自己的价值。瀞盈现在的愿望是能够上大学,以及写一部东西合併风格的科幻小说,希望为自己和別人留下些足跡。