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渐冻博士─陈银雪(Chen Yin-Hsueh)
【单趾与世界沟通‧积极为弱势发声】



我还有单趾─挑战极限、活出爱
  中华民国运动神经元疾病病友协会(渐冻人协会)理事陈银雪,从小聪慧过人、热心助人,是家中最聪明的孩子,也是校园里、公益团体中的风云人物。银雪一路顺利完成台中女中、台湾师范大学生物系学业后,执教一年后,她隨后便与夫婿赴美求学,孩子一一出生后,银雪不但要让夫婿安心完成博士班及医学院学业,而且也为了陪伴孩子成长毅然决定放弃美国伊利诺大学微生物研究所博士班学业,提前投入以照顾家庭为主的职场。就在一切即將苦尽甘来的时候,银雪却突然手无法握筷、走路无故跌倒,经医生诊断罹患运动神经元疾病(俗称渐冻人),且可能只剩两年的生命。

  如今,银雪罹患至今已17年,儘管疾病让她口不能言、身不能行,但她仍勇敢面对疾病的考验。在夫婿张钧尧、父母、子女不离不弃,爱的守护与陪伴下,银雪以无比的毅力训练自己,利用全身上下唯一能动的左脚大拇趾打电脑,努力打破身体限制与外界沟通,並持续为弱势族群发声;同时,银雪也曾多次冒著长途飞行所造成的身命危险,代表协会至国外参与国际会议,为国內渐冻人发声,也带回最新的医疗资源与大家分享。由是,银雪挑战极限、活出希望、活出爱,不受身体限制、努力为弱势发声、展现无比生命力,不愧为「渐冻博士」。

出生爱心望族 身教言教爱心扎根
  陈银雪,女,1952年6月29日出生於台中爱心望族,祖父读了几年私塾,生性严谨、脚踏实地、与人无爭,广受邻里亲朋的尊崇与爱戴,时常为邻居排解纠纷、救助弱势;父亲继承祖父热心助人的精神,为当地里长为民服务,直到八十高龄才退休。生长於这样的传统爱心大家庭,因此造就银雪勇敢正直、热情大方、不畏麻烦、喜欢助人的个性,从小就是家里那个最聪明、也最鸡婆的孩子。

  家中排行老二的银雪,是家族同辈中第六个女生,重男轻女的时代下,银雪因活泼聪慧、灵巧可爱,不但甚得长辈宠爱,也打破那个旧时代的大家庭里,男人吃完饭才轮到女人与小辈上桌的惯例,天不怕地不怕的银雪,通常是唯一一个敢坐在父亲及叔伯身旁一起吃饭的小女孩。在学校,银雪勇於表达、天性热忱,积极参与各项活动,也成为校园里的风云人物─初中是鼓號队队长,进而进入轰动全国的台中女中乐仪队,可见银雪充沛的活力、创意与亲和力。

活跃侨界社团─美国布希总统召见
  就在当时,银雪在一次机缘下,认识了未来的夫婿张钧尧。张钧尧对银雪一见钟情,为了追求她,甚至在她就读国立台湾师范大学生物系时,几乎天天到女生宿舍站岗,终於抱得美人归,並在银雪大学毕业后隨即结婚。 毕业后,银雪开始执教於台中市黎明中学,由於她教学认真负责、充满活力,经她教导的班级学生,不仅与她互动良好,也打破校內无法上第一志愿的魔咒,学生们纷纷上了理想的学校;一年后,银雪与夫婿决定出国深造,虽然学生们充满不捨,校长也曾多次慰留,但她仍在大家的祝福下赴美发展。

  留学期间,银雪一路念到美国伊利诺大学微生物研究所博士,然而,隨著三个小孩一个个出生,银雪决定放弃博士班学业,提前投入职场工作养家,也让夫婿安心完成博士班及医学院学业。在美国期间,银雪无论学业、事业及婚姻,乃至社区活动,无不发挥她积极主动、热诚尽责的个性。拥有加州中医师执照並且任教於南湾大学的银雪,在校时为学生会会长、毕业后又被选为校友会会长,长期致力於中国中医师与美国中医师的学术交流,活跃於台湾同乡会、南加州华人商会等社团,甚至在1994年因热衷於亚太社区活动,受美国布希总统召见,和他聚餐。 挑战渐冻17年如一日 1995年,在银雪的用心照顾与经营下,美国的生活逐渐上轨道,夫婿也即將从医学院毕业投入职场,就在一切即將苦尽甘来的时候,银雪却突然手无法握筷、走路无故跌倒,经医生诊断罹患运动神经元疾病(俗称渐冻人),且可能只剩2~5年的生命。当时,小儿子只有十岁,大儿子才刚上加州柏克莱大学一年级,心情低落的银雪,拒绝所有朋友的探访,看在正在念大学的大儿子眼里,很担心与妈妈相处的时间不多了,於是毅然决定转学到加州大学洛杉磯分校就读,毕业之后並在家亲手打理银雪生活起居两年,直到医学院下最后通牒要取消他的入学资格,才再去就读医学院。

  这段期间,银雪在家人的陪伴与支持下,逐渐面对自己的病情,开始参加当地渐冻人协会每月固定的病友联谊会,认识了许多面对病痛折磨仍乐观积极的病友,也得知许多病友不必气切也活了二十多年,给予她极大的鼓励与活下去的勇气。

  从当初被诊断出只剩两年的生命,至今已经过了17个年头,儘管银雪无法说、无法动,只能靠眨眼示意、用脚趾打电脑表达,但她每天靠著MSN、Webcam关心国外儿女的生活起居;夫婿更是多年在旁照护,並带著银雪游走世界,到北韩、外蒙、埃及、南非、日本、印度等地,保持充沛的的生命力,享受全家旅游的乐趣。

拼命分享爱 单趾为弱势发声
  乐观坚毅的银雪,病后四肢失能、失语,依然热心参与各项活动,在美期间参与当地病友会的活动,並且协助募款。2001年回台后,生性热心的银雪加入渐冻人协会,使用趾控键打字、写文章与他人分享自己经验,也常用自己的身体状况鼓励他人,宣导热爱生命与激励他人;虽然外出极为不便,但银雪也曾多次代表渐冻人协会出席各大国际会议,並且与协会社工四处奔走、探视其他病友,为病友及其家人加油打气;不改鸡婆本色的银雪,也曾为爭取台中市身障者的权益,直接写信给台中市长胡志强,引起市府的高度重视,让台中的社会福利更加完善更健全。

  身为渐冻人协会的理事,银雪不但出钱也出力,隨时贡献自己,主动探望病友与家属,分享照护心得、互相鼓励;同时,担任渐冻人协会生命教育讲师,到各级学校、监所现身说法,鼓舞受刑人。曾至彰化看守所等全国监狱、看守所对受刑人的分享如下: 我四十几岁就被判刑,我的牢房,將会比你们小,小到跟身体一般 (我就被禁錮在自己身体內)。

  我的刑期也比你们长,长到累世罪孽报尽为止(没有药医)。我虽学科学,但篤信佛教,因果理论深植我心,凡事发生,必事出有因。在千百劫中,众生关係错综复杂,不知道哪一世,我做坏事得罪了冤亲债主,现在业报现前,让我这世这么不自由。

  今早,我看大爱台。一位居士说:人做错要真心懺悔,求得原谅。我已无从找我的债主,向他表达我的懺悔,求得原谅。只求自己不要再造新业,心平气和接受业报,把痛苦降到最低。希望你们也跟我一样心平气和接受刑期,了结这个因果报,欢喜受,等报尽,我们又是活龙一条。让我们共勉﹗

催生台中渐冻人病房 急促干细胞研究
  为追求病患权益、提升照护品质,增进病友生存空间的便捷与友善,银雪参与渐冻人协会理监事会与医护委员会,以病友的身份,提出最切身的需求,银雪认为病友要为自己发声,才能有效改善现有不理想的状况─促成署立台中医院渐冻人病房设立,也为高雄联合医院渐冻人病房找到了筹备的契机。

  在协会的决策討论与方案检验时,银雪更是不间断的付出,贡献专业与经验,也曾多次不顾长途飞行可能造成併发症的危险,代表协会远赴日本横滨(2006)、美国奥兰多(2010)出席国际会议,汲取先进国家的照护技术;甚至,在2009年寒冷的二月,代表协会出席日本召开的东亚ALS在宅疗养研究座谈会,分享照护经验,也带回最新医疗资源与大家分享。

  为了服务病友,银雪与夫婿提供台中市区的房舍给协会使用,也尽心尽力动用所有资源,更定期为病友及身心障碍人士牙病义诊,期盼开启台湾渐冻人的干细胞研究,並能早日开办中区、南区、东区、离岛等渐冻人与照护中心。