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琉璃AQ达人─温守瑜(Shou-Yu Wen)
【画出坚强散播欢乐】

我深深领悟:自助天助,不必怨天尤人,不需他人怜悯,必须自己先战胜自己,才能获得别人的肯定。
——温守瑜

先天的限制砥砺了身心
  现在就读淡江大学德文系的温守瑜(Shou-Yu Wen),虽然身躯比同年龄的孩子娇小,有着和别人不同的生命历程,脸上却总是带着微笑,以乐观的心态看待自己。
  守瑜罹患成骨不全症,就是人们口中的「玻璃娃娃」。成骨不全症是一种先天性遗传疾病,会造成第一型胶原纤维缺陷,使骨骼忍受外力冲击的能力较正常人差,即使是轻微的碰撞,也会造成严重的骨折。
  守瑜小时候,父母就教导她认识自己的身体状况,嘱咐她在日常生活中要多小心、注意,还教会守瑜以游泳锻炼全身肌肉。现在,守瑜除了仰式外,还会自由式,每次都能游个两百公尺,透过游泳的课程,磨练守瑜学习:坚持完成自我事情的毅力与体能。
  除了是师生眼中的开心果,守瑜的学业成绩也名列前茅,她一直都是英文演讲、作文比赛的常胜军,她还通过英检中级的认证;喜欢水彩与素描的她,在画画的过程中,让心灵得到平静,比赛后的好名次,则让她得到自我肯定与鼓励。
 
用画沟通‧画出坚强
  温守瑜原先都用画,与老师、同学沟通,却愈画愈好,画出心声,画出希望,画出坚强,多次荣获校内外画画比赛第一名,让她荣获2009年高雄市AQ达人(逆境智商达人)。
  最难能可贵的是:温守瑜自认-被上帝遴选的天使。她永远牢记妈妈的叮咛:「每个人都会生病,我只是骨头生病了,其他都是正常的,脑袋是优秀的。不要在意别人的想法,要自己肯定自己。」
  于是,守瑜的妈妈-要求守瑜,把心中不愉快的事,都用画画表现出来,也藉此在联络簿上,跟老师、同学另类沟通,因而一一得到良好的响应。从此,守瑜用画自娱娱人,进而把画义卖,还能用画自助助人。
 
逆境达人‧散播快乐
  由是,守瑜用画画出罕病者的心声,用画画出另类沟通,进而用画自娱娱人,用画自助助人,不但画出希望,而且画出坚强,同时画出快乐、散播快乐,不愧为「琉璃AQ达人」,从全球2341位热爱生命奖章候选人中脱颖而出,荣获周大观文教基金会「2015年第18届全球热爱生命奖章」。
 
被上帝遴选的天使
  温守瑜,1995年11月19日出生。
  她一出生就被诊断:患有成骨不全的罕见疾病。
  守瑜有一位大她6岁健康且漂亮的姐姐,她是在父母期盼下出生的孩子。
  妈妈怀守瑜时,都有仔细的做各项检查,医生都说孩子健康,鼻子高挺。妈妈常常不自主的摸摸肚子告诉她,要勇敢加油快快长大,家人都十分期盼她的到来。
  生产当晚,妈妈听到她洪亮的哭声放下心,家人隔着婴儿房玻璃窗,看见其他婴儿饿的哇哇叫,但只有她红润的脸庞-流着两行眼泪哇哇大哭。
  事后才知道她在出生的那一刻,腿骨就被医师拉断了,她是真的很痛,才会流下泪水。
  还没满月,父母带着她转高雄长庚做彻底检查,诊断出得了罕见疾病成骨不全,也就是俗称的玻璃娃娃。
  听妈妈说,在她刚出生转长庚医院做脑部断层扫瞄时,因为要麻醉,在喂食药剂时,还因为喉咙噎住,一度呼吸困难情况危急,幸好抢救及时,她才得以存活下来。
  因此,从守瑜一出生,上帝就不断的在试炼-她的生命韧度,测试她是否热爱这可贵的生命。
  守瑜也没有辜负父母的苦心、以及上帝的考验,她已勇敢的走过人生将近第20个年头,往后还有一段旅程,要去实现-她的理想跟抱负。
  每个生命都有存在的价值,只要发现自己的美好,就能成就生命无限的可能。守瑜深信这些成长的过程,是上帝对她的试炼,只要她坚持不放弃,终会有机会,完成上帝交付给她的任务。                                                                                             
  所谓:「天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,增益其所不能。」
 
淬炼的琉璃,缤纷耀眼
  从出生来到这世上的那一刻起,守瑜就骨折开刀,矫正过无数次。想读幼儿园,没有老师愿意收。到了学龄上小学时,学校建议父母转至特殊教学的学校,但父母认为:她不能离开正常教学,希望能与一般孩子一起相处学习。因此,坚持她要与一般孩童一起上学。
  只是小学生,还不懂得什么叫做「尊重」,记得开学时学校慎重的向同学倡导,请同学要小心避免碰撞;结果一到下课,窗外挤满好奇的小朋友,都说来看「玻璃娃娃」,守瑜觉得自己,好像是一只被困在笼子里-受了伤的小动物,这让她的心很受伤。
  回家后,守瑜把经过告诉妈妈,并且说她不想上学,因为她不喜欢别人叫做「玻璃娃娃」。
  记得妈妈安慰守瑜说:『每个人都会生病,我只是骨头生病了,其他都是正常的,脑袋是优秀的。不要在意别人的想法,要自己肯定自己』。 于是妈妈要守瑜把心中不愉快的事-用画画表现在连络簿上,跟老师沟通,因而得到了良好的响应,从此守瑜喜欢上了画画。
  从小,因为身体承受剧烈的疼痛,守瑜比较敏感、好奇,总能先发现其他小孩-没有发现的事与物。
  同时,守瑜在不经意的情况下,激发灵感,发挥许多创意。
  因为喜欢涂鸦,小学三年级参加校内美术班考试而被录取,因此守瑜从小学到高中,有大部分时间是在快乐的学习画画,并受到老师的鼓励,参与许多校内校外的比赛,曾经拿过校内外多次美术比赛第一名。
 
台大医院进修—生命课题
  高中时,守瑜进入向往的高师大附中就读,开放的学习环境以及学校对特殊生的照顾,让她安心的学习。
  进入喜爱的高中第一年,老师以及同学用平常心来关爱协助她,在此就读的同学,都是成绩优秀的学生,但同学间,没有因为课业压力,而彼此疏离,反而放慢脚步,随时给守瑜最贴心的关怀。
  高师大附中同学,也给予她为班上服务的机会,守瑜当过家政小老师以及总务股长,她为获得同学们的肯定而感到荣幸。
  但是,国中升高中的课业压力,每日久坐书桌读书,使得她的脊椎严重侧弯,腰酸到无法久坐;睡觉时,必须用枕头垫腰才能入睡;医师建议若不立即治疗,将会影响到未来的生活,于是在高二下学期时,请假二个月上台大医院-接受脊椎矫正。而她也在医院中学习:面对生命的课题。
  脊椎开刀,不同于以往的腿骨矫正,它是一项大手术,如果失败就瘫痪,甚至危及生命。
  台大二位主治医师为她诊疗,因为她的特殊骨骼,加上脊椎侧弯已超过九十度,当医师跟妈妈解说:计算机扫瞄的S型脊椎照片时,她心想真不知道:医师会不会对手术感到棘手?
  入院分二阶段开刀,第一阶段开刀,是在头骨前后镶入四根钢钉;并在腰部开一刀,将脊椎转弯处松开。开刀后,她也很快恢复,但这只是治疗的开始。
  守瑜遵照医师的指示,每天乖乖的吊砂包牵引脊椎,头上的钢圈从垂吊2.5公斤,增加到4公斤。最后连腰部也拉扯,各吊4公斤。二位主治医师每天轮流认真的巡房,假日也不例外必定来探视,亲切认真的态度,让她觉得自己是病人,就该认真的做好医师交代的工作,于是每天躺在病房上牵引脊椎。
 
第一位玻璃娃娃骨骼矫正取直
  到了第三星期,做最后固定手术,当天中午12时进手术室报到,守瑜的眼泪又不自主的掉下来;一切的未知数,让她不由得的担心害怕,妈妈握着守瑜的手陪着进入手术台,给了她莫大的力量。
  守瑜知道只要她有求生的欲望,相信上帝会给她机会的。手术进行八小时后,医师终于出来,告诉爸妈手术顺利成功,感谢医疗团队的精湛医术,
  因为妈妈说,医师本来也是担心:她的骨头经不起-采用一般正常骨骼牵引的方式,矫正取直。
  她是此种病患的第一次尝试,而且结果比医师预期的好。
  守瑜亲手制作了一张感谢卡给医师,谢谢他们为守瑜在手术室开刀八小时,认真的为她缝补这不完美的骨架。
  守瑜感谢在她开刀最脆弱的时候,收到大家满满的关怀与祝福,也深深领悟到天助自助的道理,人不可以因为身体的缺陷,就怨天尤人:认为上帝是不公平的,埋怨父母亏欠自己、或是认为周遭的眼神尽是怜悯的。
  我们必须自己先战胜自己,才能获得别人的肯定,机会才会降临。                                                      
 
活的精彩,分享喜悦
  脆弱的骨架,让守瑜对别人更有同理心,她喜欢动物,也觉得有能力去照顾牠们,有时将受伤的小鸟带回家治疗,当她看到强韧的小生命,奋力站起来、振翅高飞,总是让她感动不已。
  看到路边被遗弃的流浪狗,总会心疼。有一次,爸妈推着她到爱河边散步,她看到流浪狗认养倡导,当时就要求能抱一只回家照顾,牠现在已经是他们家中的一员,常陪伴她读书到深夜。
  小时候常受伤,手或脚上常会裹着石膏,但爸妈假日总会安排带全家出游,接近大自然,她的轮椅跟着上山下海。她习惯带着笔记本,随手以涂鸦的方式,记下心情。庆幸家人的陪伴,并做她的双脚,带她踏遍台湾各地,观赏美丽的山川景色。
  守瑜喜欢在深山里,观赏梦幻般的山岚,到海里观看悠游的鱼群。她喜欢到处旅游观察事物,因为那是她心灵的慰藉,更是她创作的来源。
  守瑜知道自己并不孤单,还有一群跟她有着相同症状的病患,透过联系彼此交换心历路程。
 
勇敢接受命运的挑战
  她常到台北,跟大家见面互相鼓励,每个人状况不同,但都是历经无数次的病痛,却也勇敢的接受命运的挑战。
  守瑜当下有股强烈的使命感,期许自己一定要有所作为,不是满足自我的虚荣,而是期盼能与他们共同分享资源。
  守瑜最喜欢的艺术家,是以普普风格闻名的安迪沃荷,希望自己在色彩的使用上,可以更大胆、更鲜艳,试着展现自我想传达的精神。
  安迪沃荷的作品,常与商业结合,守瑜希望未来成为商品设计师,设计生活的小东西,让使用这些商品的顾客,在日常生活中,就能感受到满满的幸福。并希望能分享一切所拥有的有形、或无形的财富,去改善提升弱势人群-在精神以及居家生活的质量。
  守瑜永远警惕自己不可以轻易放弃,一切神奇的转机,随时都有可能在此刻出现。
  她心怀感激,将来一定要努强制反馈付出,有能力带领别人,也能放开脚步大步迈前,走出身体的框架,尽情享受属于自己生命中的美好。
 
  她知道自己,不会是天上最亮的一颗星,但期许自己是众多星星中的一颗,让同样像她一样受到上帝遴选的人,怀抱着希望,热爱生命,活的有意义,活出精彩。