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90公分的天使─李子筠(Tzu-Yun Li)
【上帝宝贝示现希望】

生命中的苦难,就像化妆过后的祝福,化苦难为爱的祝福!用生命鼓励生命,亟盼未来的日子里,透过我们的见证,让希望分享全球。
——李子筠
 
  国立台南女中三年级李子筠(Tzu-Yun Li),一出生就罹患黏多醣症(mps),这是一种迄今仍然无药可医的罕见疾病,系先天性代谢异常,加上四肢弯曲变形,骨骼发育不全,导致身材娇小不满90公分,行动极为不便,甚至内脏受到压迫,很容易造成心脏猝死。
  李子筠极为感恩爸妈满满爱的陪伴,还自嘲这是「天生我材必有用」,她以身作则,和同病相怜的姐姐李子婕(国立中央大学数学系一年级),挺身而出,随着爸妈为天使心家庭代言,甚至上山下海、跨国分享,送爱到医院、学校、教会、育幼院,希望藉由他们的现身说法,激励更多人勇敢跨越逆境,热爱生命;用生命的光-穿透黑暗,用行动的爱-超越生死。
  子筠总是以平常心-面对病痛,以爵士鼓敲动希望,以鼠标画活动画,以同理立志考上心理咨商系,还能从电影品味人生,另一梦想当上导演,用不同角度,戏说生命、分享希望,不愧为「90公分的天使」,从全球2341位热爱生命奖章候选人中脱颖而出,荣获周大观文教基金会「2015年第18届全球热爱生命奖章」。
 
来自上帝订做的祝福
  经营安亲班的李健祥、蔡惠珍贤伉俪,对儿童教育极具热忱,和学生互动上,处处得见他们的用心,也是同学们眼中的模范教师;然而,对面自己的两个孩子,夫妻俩心中却有难以言喻的伤痛。
  和每个小朋友一样活泼好动,外型可爱的李子婕、李子筠,任谁也想不到,这对十多岁的姊妹花,竟是身高不满90公分,成长过程饱受歧视眼光的「黏多醣症第四型宝宝」。
  长不高、走不动等病征的宝贝,让原本满心期盼新生命到来的父母亲李健祥与蔡惠珍,开始对未来充满绝望-足足有10年过着「白天强颜欢笑,暗夜独自啜泣」的日子,夫妻俩虽然从小让女儿踏出户外,任其正常发展,以实际行动给她们做心理建设,但为人父母的心酸及苦楚,也只有自己默默吞下,走一步算一步,一心祈求奇迹降临。
  由于没有家庭病史,亲戚朋友甚至宿命地认为是前世造孽,这也让身为母亲的蔡惠珍,数度对自己产生怀疑,人生彷佛陷入一片黑暗;走投无路之际,李健祥却意外从基督信仰中找到人生的解答,且积极与妻子蔡惠珍分享,最后终于在上帝的爱中,获得支持的力量。因为认识上帝,把诅咒化为祝福,如今,李健祥、蔡惠珍贤伉俪,不再活在旁人的眼光底下,而明白两个女儿是上帝「量身订做」的独特宝贝,是上帝交到他们手中的「小天使」,开始以乐观的心态与孩子相处,亲子关系日渐融洽;此外,他们还教导孩子认识上帝,关怀身旁的朋友,一家人重拾幸福的真谛。
 
多才多艺姐妹花‧生命力让人动容
  为了培育宝贝女儿建立自信,李健祥夫妇俩还让子婕与子筠、子平三姊妹学习钢琴、爵士鼓、小提琴等乐器,而她们的表现也相当争气,不但兼具多样才艺,功课更是名列前茅。
  就读国立台南女中的一对姐妹花李子婕、李子筠,自小就罹患先天性「黏多醣症第四型」罕见疾病,身材娇小、骨骼发育不全,导致她们行动不便,但这些先天的磨难,未曾浇息两姐妹的热情,姐妹两人先后于2008年、2009年获得「总统教育奖」;财团法人周大观文教基金会创办人周进华先生特地南下探访,鼓励这对令人感佩的姐妹花。
  上天不负有心人,姐姐子婕已于2013年以优异成绩毕业于台南女中,同时以第一名考上国立中央大学数学系;妹妹子筠为台南女中二年级文科状元,乐观开朗、积极主动;两姐妹不被身体残缺击败,学习弹钢琴、打爵士鼓,在绘画方面更有特别的天份与喜好,对于新事物也充满学习热情,两人透过自身的行动力,宣达了对生命的热爱与珍惜。
  李子筠和姐姐李子婕一样,都是个勇于做梦、筑梦的热血女孩,回想起从出生、就学到经历攸关生死的手术……,一路上,有满满的爱陪伴着她们,真可谓「恩典之路」。
 
每一个都是独一无二的

  是什么原因使她乐观、勇敢对抗病痛,并且活出盼望?以下是李子筠的自述:
  大家好,我是个正处于满怀着梦想,对于未来充满着憧憬的十七岁女孩李子筠,我在家中排行老二,出生于1996年12月10日,上面有一个姐姐、下面有一个妹妹,生活在一个充满着爱、喜乐与盼望的家庭中。在我还没出生前,当姐姐还在一岁多时,就被诊断出患有罕见疾病黏多醣症第四型,无药可医,在那同时,妈妈的肚子里怀有六个月的我,而我有四分之一的机率,也将成为黏多醣第四型的宝宝,就在我出生五个月后,妈妈就发现我的身体的症状和姐姐一样,我也中奖-成为罕见疾病黏多醣症第四型的孩子。
  当我渐渐长大,接触到和我同年纪的孩子时,我慢慢的发现-我和他们的不同,我记得当我还在幼儿园阶段时,发生了一件令我印象深刻的事情:记得那天是在比赛跑步,当时的我自认为和别人没有什么不一样,所以我也和其他小朋友一起跑,但是当我跑到一半要转回程时,我发现全部的人,从我旁边快速的跑过,轻轻松松的跑回原本的起跑点,在那瞬间其实我的心情是很冲突很矛盾的,有点搞不清楚状况,是不太能接受的。在我的记忆中,这应该是我第一次感受到我和别人不一样,而自己是如此的微小,越来越长大外表与别人的差异,也越来越明显。
  因为黏多醣第四型这个病,最大的病征就是:身体里缺乏黏多醣酵素,导致过多的黏多醣分子无法排出体外,堆积在骨头,使得我们的身高,无法像正常同年龄的孩子一样,长到应有的高度,所以除了在家里以外,走到别的地方,常常都会招来许多异样的眼光,让我心里感到很难过,对人也不自觉的产生防卫之心。
 
遇见耶稣‧上帝所爱

  直到小学三年级时,我们全家信了耶稣,生命从此改变,我知道自己不是一个咒诅,而是一个祝福,我是上帝所爱、最宝贵的孩子,上帝要透过我彰显神的荣耀,成为祂祝福的管道。
  妈妈从前告诉我读书,是为了不被别人取笑,而如今她告诉我读书,是为了荣耀上帝的名,进到了教会我认识了一群因着神的爱,而聚集在一起的青少年们,他们用爱接纳我、包容我,每一个礼拜到教会不管是做礼拜或者是参加小组,我们在参与他们的当中,都深深的感受到上帝满满的爱与恩典,让我感觉到有他们真好。
  记得有一次国、高中小组举办运动大会,在过去参加学校运动会的经验中,我总是在旁边为别人加油打气,从来没有真正的参与在竞赛的其中,但是在那次的运动会中,我体验到了从前从未体验过的。
  我居然体验到了我最喜欢的比赛项目:大队接力,每次我总是兴奋地为同学加油打气,每想到这次我居然可以真正的参与在其中,我就这样坐着轮椅手里紧握着接力棒,然后后面有个人推着我代替我跑步,就这样我把手伸直,迎向风将手中的棒子交给下一位队员,在这个比赛的过程中,我深深的感受到上帝的爱-在这群教会的青少年们当中,在上帝的爱中-互相扶持帮助受伤的肢体。
  每一年我们教会都会参加一个信义会全国性的营会「青少年五营」,记得有一年令我印象最深刻,那一年因为姐姐动了一个颈椎手术,所以没有办法陪我一起参加,所以那一年我必须自己一个人,和教会的朋友们,一起去参加这个营会。
  因为这是我第一次自己独自和朋友们一起去参加营会,没有家人的陪伴,并且有四天三夜那么长的时间,所以在我出发前,就有点紧张和担心,但是很开心和感恩的事是-上帝在我的身边安排了很多的天使帮忙我、关心我,不管是从出发前到营会的当中,从大到小、从上到下的事情都被看顾,至整个营会结束,都充满着天父满满的恩典与祝福。
 
二点五公分的奇迹

  在进入学校的生活中,老师以及同学的照顾,也是让我感受到满满的爱,记得在我刚升上高中一年级时,进入新的阶段、新的环境、新的班级,一切新的开始都让我有点小紧张,很开心很感恩在我的新生活中,同学老师们总是很细心的协助我,关心我的需要,一些微小的动作、平常的问候,都适时的舒缓了我心中的紧张。
  在台南女中高一的生活中,我们一起开心的聊天,一起度过一些疲劳轰炸的读书考试、一起为排球比赛加油吶喊,一起为着我们未来的目标努力,让我们不同的梦想,都能成长茁壮!谢谢大家的陪伴,让我的高一生活多采多姿,有大家真好。
  在高中校园生活中,校园团契,也成为我很大的帮助,他就像温暖的大家庭,让我可以得到休息与安慰,彼此间的分享、鼓励以及代祷,都让我在疲惫繁忙的课业中得到喘息、充电再出发!在有一次学校的周会上,我和姊姊子婕献唱两首诗歌,谢谢大家,因为有了爱心,台南女中的校园生活更好。
  我因为生病又无药可医的原因,所以长高对我来说,一直都是我的梦想。
  我从小时后就一直盼望着新药,可以赶快被发明出来,我们全家常常向上帝祷告,求上帝赐智慧给科学家,让他们可以赶快把要发明出来,就这样盼着盼着,在我小学五六年级时,感谢主,新药终于通过了老鼠的试验,要进入人体实验的阶段了,这件事对我们家来说,是何等大的好消息啊!
  接着过了几年的时间后,台湾终于争取到机会,成为亚洲国家试验的国家,于是我们通过了一些资格,成为试验的一员,真的很高兴终于可以接受治疗。
  虽然每一个礼拜,都必须从台南到台北马偕医院接受治疗,有时候甚至因为时间搭配的关系,需要自己独自北上,很累,但是依然很感恩。
谢谢爸爸每个礼拜陪我和姐姐到台北打针,也谢谢细心的护士阿姨,每当我需要自己北上打针治疗,打完三小时半的点滴后,护士都会很贴心的陪  我坐出租车到高铁站乘车,同时也很谢谢高铁站的服务员,因他们细心的导引协助,让我可以很放心独自搭乘高铁来回台南与台北。
  后来我和姐姐还决定亲手画四张卡片,送给两个护士、还有台北和台南高铁站的服务员们。
  就在2012年10月到2013年5月时,我总共增加了二点五公分,这二点五公分,对别人来说可能只不过是个微不足到的数字,但是对我来说,却是一件多么令我兴奋的事情,从这件事情之后,我对我长高的梦想,也更增添了一些信心与盼望。
 
让希望分享全球
  我喜欢接触、探索这个色彩缤纷的世界,我有好多喜欢做的事情,例如:到处旅行、拍照、随手乱画小插图、看电影、打爵士鼓……等,我的梦想是:可以环游世界,到各个不同的国家,旅行增加自己的视野。
  记得在我国中时,有一对来到台湾的澳门夫妻听了一场:我们在大学生命教育课程里的分享(妈妈分享我们家的故事,我和姐姐乐器的演奏),听完了我们的分享,他们非常的感动,并且热情邀请我到澳门教会分享、接待我们到澳门玩。
  就这样很特别的在暑假时,我们全家到了澳门一个星期,他们全程都用心的接待我们,让我们住在他们舒适的家,每一餐都带我们去吃非常好吃的食物,每天都带我们出去玩,还能一边分享生命故事帮助别人,真的很棒!在那一星期的假期相处中,我们真的是相互彼此激励,一起享受爱与被爱,一起经历上帝给我们满满的爱与恩典。
  现在的我已经去过了日本东京、北海道、美国加州洛杉矶,大陆成都以及澳门,虽然我是生病的孩子,但是我乐于拥抱这个世界,分享我所拥有的-给需要的人。
  我们都一直参加天使心家族所举办的活动,包括每年的音乐会。
  在2012年时我们家很荣幸地被邀请成为天使心家族-岁末公益感恩音乐会的三个家庭故事中的其中之一,之前都是在舞台下当观众,这次变到舞台上,我体验到了不同的东西,在台湾的五场演出中,除了可以分享我们家的故事,帮助那些和我们一样遭遇的人,也让我体验到在后台的新奇经验,真的很特别!
  虽然在我们家三个小孩当中,就有两个是身心障碍的孩子,但是上帝还是很爱我们,赐给我们尽责的爸爸妈妈和一个乖巧懂事的妹妹,也感谢上帝!在我们的生活中赐下许多的天使帮助我们。
   在人生的路途中或许经历许多的辛苦与挑战,但途中我们也得到满满的爱、恩典与天父的祝福,生命中的苦难,就像是化妆过后的祝福,化苦难为爱的祝福!用生命鼓励生命,亟盼未来的日子里,透过我们的见证,让希望分享全球。