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肌萎主席─克洛弗(María Cristina Kronfle Gόmez) 
【挑战肌萎极限打造残疾天堂】 

我绝不因身心障碍而自视低人一等,也不因身心障碍而不去做任何事情。我们每个人应活出尊严,并坚定不移反抗社会加诸身心障碍的偏见。
——克洛弗

透过国会‧打造身心障碍天堂
  中南美洲第一位国会身心障碍人权小组主席克洛弗(María Cristina Kronfle Gόmez),先后以最高票,当选厄瓜多制宪大会代表、国会议员,为厄瓜多身心障碍者争取就学、就医、就养、参政、工作等更好的机会,让厄瓜多成为中南美洲——身心障碍者的天堂,让所有身心障碍者活出尊严、活出希望、活出爱。
  由是,克洛弗挑战肌萎极限,多次战胜死神,以身作则,为争取身心障碍者权益,挺身选举,感动千千万万人,每次都以最高票当选,荣任全球第一位国会人权小组主席,7年磨剑,一一完成厄瓜多造福身心障碍者的所有法令,打造厄瓜多成为中南美洲身心障碍人士的天堂,不愧为「肌萎主席」,从全球2341位热爱生命奖章候选人中脱颖而出,荣获周大观文教基金会「2015年第18届全球热爱生命奖章」。
 
5岁战胜死神
  克洛弗于1985年11月22日,出生于厄瓜多的瓜亚基尔(Guayaguil),出生1年6个月,就被确诊为「脊髓性肌肉萎缩症」,最长活不过5岁。
  虽然,无药可医,克洛弗从小就感受爸妈无微不至的爱。
  父母的爱,就是战胜死神的处方。克洛弗一家人用爱抗萎,活出奇迹。
 
18岁推动身心障碍者「投票运动」
  克洛弗从来不认为身心障碍者——就低人一等,也从来不认为身心障碍者——只有等死。
  克洛弗一向积极乐观,特别珍惜机会。她始终坚信,投票是争取身心障碍者尊严的第一步。
  克洛弗18岁时,不但挺身而出,投下最神圣的一票。而且要求官方在投票所——规划身心障碍者无障碍的空间,提供视障者盲人投票系统,所有候选人宣传,都应使用手语等。
  最难能可贵的是:克洛弗坐着轮椅,透过传媒,透过网络,现身说法,号召千千万万身心障碍人士,为了争取权益,克服一切障碍,走出家门,投下神圣一票。
  因此,厄瓜多的身心障碍者投票率最高,成为所有候选人争取支持的重要族群,有形无形中,身心障碍者的要求,正是所有候选人的主要政见。
 
21岁叫我第一名‧完成大学法律学士学位
  克洛弗从小就与生死搏斗,尝尽了身心障碍者的酸甜苦辣,不挺身而出,不发出声音,就没有任何人理睬,就没有任何单位重视。
  在民主国家中,我们不得不透过代表发声,透过代表来决策,投票只是表达要求的第一步。
  克洛弗面对厄瓜多——没有懂得身心障碍主题的倡议者,她决定学习法律,成为第一名律师、检察官、法官。
  克洛弗从小立志成为法律人——嘉惠身心障碍者,她从小学、初中、高中,以至瓜亚基尔圣地亚哥天主教大学法律系等都是拿全校第一名毕业,特别感恩国内外各界爱心人士——提供全额奖学金,义助她全心全力完成学业。
  克洛弗从荣获圣地亚哥天主教大学法律学士的那一刻开始,他的生活改变了。
  她从活在自己生命中的女孩,转变为活在成千上万身心障碍者的需要中,她怀抱厄瓜多所有身心障碍者人的梦想,一步一脚印,为厄瓜多所有身心障碍者圆梦。
 
22岁成为中南美洲首位身心障碍国会议员
  克洛弗为厄瓜多所有身心障碍者圆梦,以法律的专业,加上来不及的真诚,打动了厄瓜多的所有选民,2007~2008年以最高票当选厄瓜多制宪大会的代表,2009年~2013年又以最高票当选厄瓜多国会议员,2013年~2017年更以最高票连任厄瓜多国会议员。
  克洛弗在6年多的国会议员生涯中,日以继夜,夜以继日,先后完成身心障碍者就医、就学、就业、就养等71项保障身心障碍者的法律,让每位厄瓜多的身心障碍者找回尊严,活出希望,促成了中南美洲国家的身心障碍者——移民厄瓜多的热潮。
  克洛弗不负众望,成为身心障碍者、年轻群体的代言人,她一一实践对身心障碍、年轻人的重大承诺,她的生命与所有身心障碍者、年轻人已息息相关。
  在中南美洲的传媒中,常常有克洛弗为身心障碍者奋斗与成就的专题报导:
 l   亚斯伯格基金会:「表彰她身心障碍人士组织法之立法上的杰出工作」(2013年11月)
 l   多发性硬化症基金会:「表彰她对于立法预防导致残障疾病之支持与努力」(2012年)
 l   《家庭》(Hogar)杂志:特别荣誉「年度女性楷模」(2008年)
 l   「监察员」(Defensoría del Pueblo):「表彰她在维护厄瓜多人权与宪法保障上之宝贵工作」(2005年)
 l   玛丽亚‧瓜雷基金会(Fundación María Guare):授予「姐妹奖」,「表彰她捍卫弱势群体之贡献」
 l   杰斐逊教育机构(Jefferson Unidad Educativa「杰斐逊学校」:表彰她对厄瓜多身心障碍人士权益之公民贡献(2004年)
 
29岁荣任厄瓜多国会身心障碍人权小组主席
  克洛弗于2007年荣任厄瓜多社会教育统筹人,创办空中大学,让无法出门的重度身心障碍者,透过电视、收音机等的空中大学——连串课程,在家自学。
  2008年,克洛弗为让厄瓜多身心障碍者自力更生,创办厄瓜多第一个社福团体——AVANZANDO UNI2基金会。其中有技职训练中心,依身心障碍者的性向、兴趣、能力,分别开班训练他们有一技之长;又有庇护工场、文创中心、喜憨儿面包坊、星星儿交响乐团、口足画家市集、希望小农市集等,让每位身心障碍者找到自信,进而自立自强、自助人助、自助天助,实践「天生我材必有用」。
  尤其,2014年,正是厄瓜多身心障碍者元年。克洛弗众望所归,以29岁最年轻的国会议员,荣获全票当选厄瓜多国会身心障碍人权小组主席。
  这位全球最年轻的人权守护者克洛弗,正是时代创造英雄、英雄创造时代的典范,她的杰出表现有目共睹:
 l   完成厄瓜多现行新宪法的主轴工作:明定保障老弱妇孺、身心障碍者的条文。
 l   推动「身心障碍公约」签署。
 l   推广身心障碍者适应性与非适应性运动。
 l   创立身心障碍者不定期委员会,适机研议新的身心障碍者权益法案。
 l   推动中南美洲国会联盟。
 l   组织青年议会,鼓励青年一棒一棒永续参政。
 l   改革儿童青少年法,使所有需要帮助的儿青少年,能在同等条件下,获得特殊与包容性教育。
 l   维护身心障碍者扩大运用科技服务的权利(如复康巴士、盲用计算机、电动轮椅、眼控信息等)。
 l   创立永久性国会身心障碍人权小组。
 l   号召各界提供无障碍的友善环境,让每位身心障碍者平平安安出门,快快乐乐回家。
 
美国CNN 请大家聚焦这一位克洛弗
——终将达成愿望的女孩
 

l   如果说克洛弗的毅力是什么?
  那就是「活下去的愿望」及热忱面对每一天。就算自出生起,就要靠轮椅来走动,这位年仅30岁的年轻人有着相当「宏伟」的计划及明确的目标。
  克洛弗已被提名为RED道德及民主委员首位候选人,并且以最高票当选。这是一个厄瓜多正在筹办中的计划,主要的目标是让社会接受「被遗忘」的族群,克洛弗说其中包括需要特别帮助的人们。为达到此目标,最重要的方法之一就是我们建议的辅导,例如藉由信息,教育我们的社会,并让大众意识到身心障碍者的问题。如果我们不知道问题为何,那更不知如何解决问题。
  克洛弗是家中5个小孩的老大,喜欢阅读及写作。但当她和家人及父母Victor Kronfle & Ma Cristina Gómez在一起时,才是最大的享受与满足。她说「家人聚在一起聊天,说一说自己的事情」。
 
l   身心障碍从何时开始?
  从我出生。这种病叫肌肉萎缩病(Meopatía或Miopatía),是一种会攻击肌肉的疾病,长久下来会丧失肌肉紧实性。是一种会致死的疾病;不过目前仍然无药可医。
  克洛弗说:「如果有可能希望经由大家的帮忙,创造一个更具人性化的厄瓜多!将人性需求摆第一。我希望放掉争斗及一条可以安心行走的道路,一条可以完完全全信任上帝的道路。」
  对我而言是再清楚不过了:就是奇迹。我是归类于美国医疗黑页,也就是说,无法解释得到我这种病的人,为何还可以如此健健康康。
 
l   身心障碍人士的主要困扰及需求为何?
  身心障碍人士主要困扰应该是长久以来,在许多方面遭受到不尊重的待遇。通常身形异于他人者,很快的便会遭遇到排挤。
  我认为问题征结在于,人们会不自觉「防范我们」,但是,我们需要被认识及了解。我深信一旦人们了解身心障碍人士的能力,将大为惊讶。这个主要问题一旦解决了,自然能克服其他的问题,例如就业、就学、就养、就医,以及交通问题,我们的需求,将被听到及更有效的关注。
 
l   在妳住的小区也有遇到交通的问题吗?

  感谢上帝,我没遇到交通方面的问题。但在许多小区,并无专供身心障碍人士使用的无障碍交通设施。
 
l   讲到权利,妳对厄瓜多在这方面有何意见?
  有法条,也很宏伟,但我们要的是切实,并能执行的法条;这不是一种恩赐,而是一种权利。一点一滴的将对身心障碍人士的关注化为法条。但我要唤醒政府的意识,请促进并通过帮助身心障碍人士——过有尊严生活,对身心障碍人士发挥能力不设限制的法律,人人生而平等,天生我材必有用。
 
l   在妳的生命中,最深刻的体会是什么?

  毅力与活下去的希望,是成功的关键;对我而言,轮椅不仅仅能到得快、到得远…,我无法走路,但我用飞的,因为,精神及热忱是无法拘束的。
 
l   如何展开每一天?

  我将每天都献给上帝。若非如此,生命将无意义。医生说过,我活不过5岁,现在我30岁了。所以我有25岁的负债,而且我确信我将继续活下去,每一天我都相当感激上帝。
 
l   妳觉得要如何改善现代青年的环境?

  依我的例子而言,就如同其他许多同龄的年轻人、家人,尤其是父母亲,是家庭中最重要的一份子。切切不可与父母脱离关系;虽然,有时我们也不希望父母过度关切。
 
l   在妳生命中,谁是最重要的人?

  我能活到今天,帮助过我的人太多了。在这么多扶助我的众人中,我只是渺小的人物。感谢我的父母亲、祖父母、所有老师同学、所有热爱生命的同胞。当然,最重要的是上帝。