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罕见天使─林淑艺(Li Shu-Yi)
【把每一天都当作最后一天】

 



  林淑艺(Lin Shu-Yi),女,1988年出生於云林,国立虎尾高中学生。自从出生三个月左右,即因肺炎住院,体弱多病如风中蜡烛,不久即诊断出 罹患「三好氏远端肌肉萎缩症」,是国內肌肉萎缩病史中最早发病的案例,因此,十六年来多以医院为家,也是医院小儿科加护病房的常客。

  虽然,她从小就罹患这 种群医束手无策的罕见病症,全身几近瘫痪,一切生活琐事都需要別人帮忙,但她能坦然乐观的面对自己的残疾,从不自卑、不自暴自弃,每天都在挑战生命极限。

  纵使在医院的时间比在校的时间多,从虎尾国小、崇德国中以至现在的虎尾高中,她都非常珍惜任何学习的机会,各项学业成绩始终名列前矛,品学兼优,尤其个性开朗乐观,乐於助人,是同学们公认的最好的小老师,也是代表学校参加朗读、作文、绘画等才艺竞赛的常胜军,更是全校师生尊称的「生命模范生」-形残神全、创造希望。 她四岁时,已挺不起身,且无法走路,在爸爸林福盛、妈妈陆素华、姊姊林小巧等无微不至的照顾下,虽已看遍国內外名医,但群医仍束手无策,尤其面对二十 岁的生命极限,始终坦然以对,並常常反过来安慰亲人、老师、同学,每天都欢欢喜喜的上学,她的一言一行都充满了希望。还记得,她上虎尾国小一年级时,期末考的当天,她因发烧而全身发抖,仍极力克服抖动的双手,挥汗如雨下考完试卷,结果名列全校第一名,还来不及接受校长林敏彦的颁奖鼓励,已被送进加护病房。事后,妈妈陆素华问她:「后不后悔带病考完期末考的决定?」淑艺毫不思索的回答:「一点都不后悔。」,让妈妈感动得泪如雨下並紧紧抱住淑艺,並举起大拇 指:以拥有淑艺这位勇於挑战的女儿为荣。

  最难能可贵的是:在淑艺十六年来艰辛的生命歷程中,尤其在十岁病情急速恶化以来,总共有十三次在鬼门关徘徊,常常是主治医师摇头顿足感慨说出:「我们 已经尽力了!」之后,她又从一息尚存中重新活回来,並向妈妈说:「我不能死,我还有未竟的梦。」,她虽然身体一天不如一天,但她勇敢挑战生命极限的意志却 是一天比一天坚强。课余,只要身体状况允许,即出现相关弱势团体公益活动场合担任义工,以身作则见证「活著就有希望」,以病为师,化病为爱,难怪大家都尊 称她为「生命的模范生」。

  由是,林淑艺同学以病为师、化病为爱,把握生命的每一天,把每一天都当作最后一天,挑战生命极限,自助助人,捍卫生命尊严,不愧为「罕见天使」,林淑艺同学的生命故事,深受周大观文教基金会「2004年全球热爱生命奖章评审委员会」的感动与肯定,於2004年2月23日上午10时在台中荣总提前颁发 「2004年第七届全球热爱生命奖章、奖金」鼓励罕见天使林淑艺,同时为她举办「爱,使生命发光-罕见天使林淑艺画出生命尊严首展」,希望大家一起为生命 搏斗的人加油打气-战胜病魔、创造希望。

  岂料,生命无常,罕见天使林淑艺於2004年4月3日妇幼节前夕仍不敌病魔病逝。为完成罕见天使林淑艺的遗愿,周大观文教基金会特別安排淑艺的母妹陆素华、林鸿秀,於2004年5月25日全球热爱生命日,与来自哥伦比亚反毒英雄葛蓝等全球热爱生命奖章得主,一起在中正纪念堂花园种下生命之树,並將林淑艺的骨灰洒在生命之树下。而2004年6月17~25日,配合周大观遗作「我还有一只脚」澳洲英文捐助版出版发行,林淑艺母妹陆素华、林鸿秀代淑艺抱无尾熊圆梦之旅,与周大观文教基金会一行卅九位生命斗士「送爱到澳洲─让台湾的爱传出去」,感动了澳洲ABS、第7、第九、第十等国外媒体头条专题报导。

  其间,林淑艺的虎尾高中老师黄国忠感动之余也挺身而出,用教育爱完成「只要我还能呼吸─生命模范生林淑艺的故事」一书,由虎尾高中和周大观文教基金会一起 义卖迄今所得新台幣贰拾? 万柒仟陆佰元作为「林淑艺热爱生命奖金基金」。

  2007年起,將於每年4月3日林淑艺往生纪念日,由周大观文教基金会、虎尾高 中、林淑艺父母热爱生命奖学金,为生命搏斗的同学加油打气。