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【蘋中人】姊弟情深 陳秀玉、陳銘哲

出版時間:2018/11/22

地板滾球燃起陳銘哲對運動的熱情,比賽時,姊姊是他的最佳助理員。
地板滾球燃起陳銘哲對運動的熱情,比賽時,姊姊是他的最佳助理員。

 

作者╱單美雲

陳銘哲仰頭,咧開嘴,一個字一個字慢慢用力吐出來,咬音黏濁難以分辨,大姊陳秀玉一字字翻譯:「只有在球場上,我可以掌控全局,是球場上的主宰!」

秋高氣爽的午後,陽光穿過亞洲大學走廊,陳銘哲坐在輪椅上,大姊替他戴上頭棒,頭棒上黏著一個鮮紅色壓克力可彎曲的球桿,待姊姊將軌道組裝,陳銘哲瞄準前方,發出啊啊聲音,大姊疑惑:「五十五(高度),一開始就挑戰這麼難?」 
陳銘哲皺了皺眉頭,大姊立馬修正:「好啦!聽你的!」只見陳銘哲將頭往前傾,球桿將藍球一推,球順著軌道往外滑出,正好落在白球旁,「好球耶!」大姊高興地喊著,引來一旁聊天的大學生好奇眼神。 
地板滾球,殘障奧運的比賽項目之一,屬於重度、極重度肢體障礙的球類運動。陳秀玉解釋:「選手的球越接近白球,積分越高,而且要想辦法將對手的球推擠出去,這不僅鬥智,也考驗選手判斷力,這對銘哲來說,太有挑戰性了。」 
由於重度腦性麻痺,陳銘哲剪刀般的雙腳瘦弱無力,右手大拇指和食指間纏著毛巾,以防手掌瘀青,左手彎曲,指頭僵直著,生活行動完全仰賴他人協助,也正因這顆球,讓他有了自我掌控的契機。 
兩度獲選總統教育獎,陳銘哲現為亞洲大學數位媒體設計研究所博士班六年級學生,今年拿下「全國身心障礙國民運動會」地板滾球BC3組個人和雙人賽冠軍,世界排名第49名。在外人眼中,他是絕佳勵志教材,但風光背後,付出的代價與努力,一般人實難想像。 

愛弟弟甚至超過愛自己,陳秀玉努力讓陳銘哲過著正常人生活。楊弘熙攝愛弟弟甚至超過愛自己,陳秀玉努力讓陳銘哲過著正常人生活。楊弘熙攝

陳銘哲是么子,大姊陳秀玉長他五歲,二姊陳秀貞長他四歲。父親陳萬年回憶:「他出生23天後發高燒,一開始在附近診所看,但高燒不退,後來送到馬偕醫院急診,住了兩個星期,出院時醫生對我們說,要有心理準備,小孩子可能永遠無法站起來。」彷如青天霹靂,一家人陷入愁雲慘霧,不知所措。
童年,只有家裡和醫院,「三歲以前,他常常生病,而且一高燒就休克,有時一個晚上連續休克好幾次,送急診後退燒,醫生就要我們出院。實在不得已,後來聽說哪裡有醫生很厲害,或民間療法不錯,我們就去,台北跑透透了,最遠跑到花蓮玉里,我們雖然是小康家庭,但有賣運動醫療器材的說,有小孩用了器材,從不能站到會走,抱著希望,一台28萬也買,結果攏沒效。」
十五歲以前,陳銘哲是個大文盲。直到兩個姊姊就讀東吳大學,陳銘哲才有了和外界接觸的機會。陳銘哲回憶:「以前只能一天到晚待在家發呆,好痛苦,所以我跟姊姊說,我想讀書。」 

因重度腦麻,陳銘哲的童年只有家裡和醫院。因重度腦麻,陳銘哲的童年只有家裡和醫院。

陳秀玉說:「不能因為一台小小的輪椅就局限他的生活,每個人都有對藍天白雲的渴望。」

陳萬年低頭若有所思:「以前為了生活,忙著賺錢養家,如果沒有兩個姊姊,銘哲不知道會變成什麼樣子……。」
因為心疼弟弟,大姊陳秀玉想辦法幫弟弟達成所願。於是,白天陳銘哲跟著大姊學唐詩宋詞,和二姊陳秀貞上心理學,下午沒課,就去振興醫院做復健,晚上上小學夜間進修部,姊姊當起他的書僮,幫忙翻課本、錄音,做筆記。
他還參加大學口琴社、聚餐,或郊遊烤肉,兩個姊姊都帶著他,輪椅到不了的地方,就背他,生活多了歡樂聲。陳銘哲露出笑,一字字艱難吐著:「大姊二姊的老師和同學都認識我,連學弟妹也認識。」
然而堅強的外表下,陳秀玉時常感到無助,「沒人教我要怎樣當一個一百分的姊姊,我只能一步步摸索,因為當時他已過了小學就學年紀,加上被評估是接近智能不足,很多學校嫌麻煩,不願收這樣的孩子,我們總是試了又試,一間不行再換一間,最後才有夜間部補校勉強可以念。」
求助醫療體系,也常被拒於門外。「老一輩治療師,認為十五歲腦麻孩子,成長有限,勸我們別浪費力氣,幸好遇到當時在振興醫院職能治療室服務的丁瑾瑜老師,她教我們怎麼帶銘哲,還常常給我們加油打氣,她真的是我們生命中的貴人。」
「左手關節嚴重變形,時常痙攣,一直是銘哲痛苦的來源。即便如此,他仍努力在人前嘻嘻哈哈,九歲以後,我就不曾看過他大哭。」陳秀玉說。
她記憶猶深:「唯一的例外,大學學測考完作文,去考場接他,他一看到我,激動地哭:『姊姊,我作文只寫兩行…。』當時身障生雖放寬可以使用電腦,但考試最多只能延長20分鐘,銘哲用下巴頂著電腦滑鼠滾輪,一個字一個字打,動作很慢,明明滿腦子想法卻寫不完,看他委曲,我心好痛,那次他落榜了。」但陳銘哲不肯放棄,後來透過「身心障礙學生升大專校院聯合甄試」,錄取中國科大。 

個性開朗的陳銘哲,和二姊陳秀貞偶爾也會有這種搞笑動作。
個性開朗的陳銘哲,和二姊陳秀貞偶爾也會有這種搞笑動作。

進入大學,陳銘哲發現,自己程度和一般學生差距懸殊,為彌補落差,陳秀玉說:「相較同學考前才讀書,他幾乎每天都在準備期中考、期末考。交報告時,因打字速度太慢,也許同學兩小時就可做完的作業,他要熬夜兩天才能完成,有時一天只睡兩、三小時,沒想到,最後竟然以第一名成績畢業。」
難道不擔心身體受不了嗎?陳秀玉說:「當然擔心,但他的個性要求完美,又很堅持,我們只能尊重,所以我們和他商量,是不是念到大學就好?」
或許是讀書讓陳銘哲找到自信,儘管一路磕磕撞撞,但他堅持碩士後繼續挑戰博士班。亞洲大學數位媒體設計系副教授林家安說:「銘哲讀書很積極主動,就連參加學校的演講也常坐在舞台第一排,而且勇於發問,這樣的好學心有感染力,也會影響其他同學。」
肢體障礙,外人以為無緣上山下海,姊姊說到這裡,陳銘哲難掩興奮。陳秀玉回憶:「他大學畢旅去綠島浮潛,我背著他,從馬路走到珊瑚礁岸,好幾百公尺,教練很有耐心帶我們下海,好多美麗的熱帶魚從身邊經過,那個經驗太難得了;我還記得,第一次背他爬山,最後站在草地上,同學幫忙拍照……,我真的很享受這段陪他長大的過程。」 

陳銘哲29歲時,曾獲選為Keep Walking夢想資助計劃得主。
陳銘哲29歲時,曾獲選為Keep Walking夢想資助計劃得主。

五年多前,陳銘哲在物理治療師建議下,在八里愛心教養院接觸到地板滾球,「一開始,我想說銘哲就是書呆子,每天就是念書復健,多一個娛樂項目也不錯,慢慢發現有一些化學變化。」「他非常期待每個星期一下午去練球,明明早上水療游泳已經很累,下午又繼續練球兩小時,下山的路上他其實睡了,臉上竟然掛著笑。」
練球中,陳秀玉感受弟弟的熱情。陳銘哲慢慢地道出:「從小我就跟運動無緣,能接觸球,我很開心。」但從球具和輔具的準備,到找場地練習,也無一不考驗著姊弟倆。
「銘哲對球具要求高,我們透過和美實驗學校教練幫忙,跟葡萄牙球商聯繫,花了一年,才把第一套球具建置完成」。白天,陳銘哲準備博士論文資料,晚上也沒閒著,9點到12點,在學校走廊練球。
陳秀玉不停在輔具下功夫,幫弟弟減輕痛苦。她拿出頭棒解釋,「選手頭棒多是手工做的。起先是八里愛心教養院贊助,用跆拳道防護帽,上面纏鐵絲,但比賽結束,他不僅汗流浹背,連頭皮都擦破了。後來我改用腳踏車安全帽,對他來說還是太重,最後用工程帽內裡拆下來包覆加工再車縫,這已是改版第13次了。」
另一方面,「成為國際選手」的目標,讓陳銘哲更有動力做復健。
2013年他前往澳門參與兩岸四地小型區域賽,隔年到大陸廣州移地訓練和參賽,拿下第一名,陳銘哲開心地說:「那是我第一次出國!」
然而氣候交替和時差的調適,並不利於腦麻患者,尤其是比賽緊張情緒,更讓身體承受巨大壓力。陳秀玉說,2015年陳銘哲參加波蘭地板滾球世界公開賽,「第一場擊敗當時世界排名29的瑞典選手,第三場快結束時,眼看快贏了,他突然腹部嚴重抽筋,不得已緊急叫醫療暫停,我勸他棄權,還是身體重要,但他一定要比完,最後以一勝二敗成績,勉強入世界第76。」
在台灣青年發展基金會協助下,陳銘哲參加葡萄牙公開賽,今年三月日本伊勢公開賽,陳秀玉自掏腰包20萬讓弟弟成行,目前世界排名躍升為第49。面對下個月的杜拜公開賽,儘管取得比賽資格,但經費來源的籌措,也讓姊弟傷透腦筋。 

大學畢旅時,陳秀玉背著陳銘哲從馬路走到珊瑚礁岸,留下難得的浮潛經驗。
大學畢旅時,陳秀玉背著陳銘哲從馬路走到珊瑚礁岸,留下難得的浮潛經驗。

夢想猶如一道七色彩虹,陳銘哲奮不顧身地往前邁進,背後總有姊姊的身影。

取得台師大國文研究所博士資格的陳秀玉,目前在亞洲大學和台灣體育運動大學兼課教國文,生活大部分的精力都放在陳銘哲身上,舉凡生活起居、練球,做復健,半夜還得協助他翻背、上廁所。
25年來,陳秀玉為弟弟做的,早已超出常人所能及。第二次採訪,我們約在家裡,一向要強的姊姊終於卸下防衛,不諱言「自己沒有一天能連續睡飽6小時,更常累到想哭,但一定要往正面思考,否則日子怎麼過」,尤其是看到弟弟生病受苦,內心更是煎熬。
是父母的期望,抑或大姊的責任感使然,讓她情願犧牲青春歲月,照顧、成就弟弟?我忍不住問。
陳秀玉不假思索說:「不能說是『犧牲』,生活中,我老是忘東忘西,要他提醒,早上起不來,有他當鬧鐘,他常笑我像『企鵝』,太胖了,我也會虧他愛看妹妹……,因為有這樣的弟弟,讓生命充滿挑戰,也更多了樂趣。」
老天何其殘酷,給了陳銘哲莫大考驗;又何其幸運,讓姊姊對他竭盡所能的付出,陳秀玉說:「我不要銘哲跟我說謝謝,如果將來他能有一個彩色的人生,或許就是對我最大的感謝。」
我想,她愛這個弟弟,甚至超過愛自己。 

陳銘哲 40歲

學歷:亞洲大學數位媒體設計研究所博士班六年級
獲獎紀錄:
.2003年及2015年總統教育獎
.2011年第14屆周大觀全球熱愛生命獎章
.2013年新北市傑出身心障礙人士
.2018年全國身心障礙國民運動會BC3地板滾球組個人及雙人賽冠軍 

照片:陳秀玉提供