周大觀文教基金會
首頁 > 新聞報導> 2018年> 〈他是我兄弟1〉腦麻少年攻博士 克服身障滾球拿冠軍【壹點就報】
〈他是我兄弟1〉腦麻少年攻博士 克服身障滾球拿冠軍【壹點就報】
 
壹週刊
2018年11月22日 下午12:21

陳銘哲仰頭,咧開嘴,一個字一個字慢慢用力吐出來,咬音黏濁難以分辨,姐姐一字字翻譯:「只有在球場上,我可以掌控全局,是球場上的主宰!」


身體限制了陳銘哲行動,卻禁錮不了他的靈魂。
秋高氣爽的午後,陽光穿過亞洲大學走廊,陳銘哲坐在輪椅上,姐姐陳秀玉替他戴上頭棒,頭棒上黏著鮮紅色壓克力可彎曲的球桿,待她將軌道組裝,陳銘哲瞄準前方,發出啊啊聲音,姐姐疑惑:「五十五(高度),一開始就挑戰高難度?」
陳銘哲皺了皺眉頭,姐姐立馬修正:「好啦!聽你的。」只見陳銘哲將頭往前傾,球桿將藍球一推,球順著軌道往外滑出,正好落在白球旁,「好球耶!」陳秀玉高興喊著。
地板滾球,殘障奧運比賽項目之一,屬於重度、極重度肢體障礙的球類運動。陳秀玉解釋:「選手的球越接近白球,積分越高,而且要想辦法,將對手的球推擠出去,不僅鬥智,也考驗選手判斷力,這對銘哲來說,太有挑戰性了」。
因重度腦性麻痺,陳銘哲瘦弱無力的雙腳,剪刀般扭曲,右手大拇指和食指間纏著毛巾,左手彎曲,指頭僵直著,生活行動完全仰賴協助,有了這顆球,他終於擁有自我掌控的契機。
陳銘哲現為亞洲大學數位媒體設計研究所博士班六年級學生,兩度獲選總統教育獎,今年拿下「全國身心障礙國民運動會」地板滾球BC3組個人和雙人賽冠軍,世界排名第四十九。外人眼中,他是絕佳的勵志教材,但風光背後付出的努力,一般人實難想像。


地板滾球讓陳銘哲燃起對運動的熱情,努力克服肢體障礙,成為國內滾球金牌選手。

十五歲前是文盲 姐姐帶看藍天白雲
父親陳萬年回憶:「他出生二十三天後發高燒,一開始在診所看,但高燒不退,後來送到馬偕醫院急診,住了兩個星期,出院時醫生對我們說,要有心理準備,小孩子可能永遠無法站起來。」
童年,只有家裡和醫院,「三歲以前他常生病,一高燒就休克,有時一個晚上連續休克好幾次,後來聽說哪裡有醫生很厲害,或民間療法不錯,我們就去;還有賣運動醫療器材說,有小孩用了器材後,從不能站到會站,一台二十八萬也買。」
十五歲以前,陳銘哲是個大文盲,直到兩個姐姐就讀東吳大學,陳銘哲才有和外界接觸的機會。陳秀玉說:「不能用一台小小輪椅侷限他的生活,每個人都有對藍天白雲的渴望。」
於是,白天陳銘哲跟著大姐學唐詩宋詞、和二姐上心理學,下午沒課就去振興醫院做復健,晚上到小學夜間進修部,兩個姐姐輪流當書僮,幫忙翻課本、錄音,做筆記。
他還參加大學口琴社,寒暑假聯合演出、聚餐。姐姐郊遊烤肉也都帶著他,輪椅到不了的地方就揹著,生活多了歡樂聲。
堅強的外表下,陳秀玉卻時常感到無助,「沒有人教我怎樣當個一百分的姐姐,我只能一步步摸索,當時他已經過了小學就學年紀,加上被評估是『臨界智能不足』,很多學校不願收這樣的孩子,求助醫療體系也常被拒,幸好遇到當時在振興醫院職能治療室服務的丁瑾瑜老師,教我們怎麼帶銘哲,是我們生命中第一位貴人。」

陳銘哲五歲時,和兩個姐姐在家中合照。(陳秀玉提供)

關節變形痙攣 忍劇痛嘻嘻哈哈
「銘哲從小到大吃了很多苦,尤其左手關節嚴重,時常痙攣,一直是他痛苦的來源。即便如此,他仍努力在人前嘻嘻哈哈,九歲以後,我就不曾看過他大哭。」陳秀玉說。
她記憶猶深:「唯一例外,大學學測考完作文,他激動哭:『姐姐,我作文只寫兩行…』,當時身障生雖放寬使用電腦,但考試只能延長二十分鐘,銘哲用下巴頂著電腦滑鼠滾輪,動作很慢,明明滿腦子想法卻寫不完,那次他落榜了。」陳銘哲不肯放棄,後來透過「身心障礙學生升大專校院聯合甄試」,錄取中國科大。
進入大學,陳銘哲發現自己程度和同學差距懸殊,為彌補落差,「相較同學考前才讀書,他幾乎每天都在準備期中考、期末考。因打字速度太慢,也許同學兩小時就可作完的作業,他要熬夜兩天才能完成。沒想到,最後竟然以第一名成績畢業。」
難道不擔心身體受不了嗎?陳秀玉說:「當然擔心,他讀書太拼命了,個性要求完美,又很堅持,我們只能尊重,所以我們和他商量,是不是唸到大學就好?」或許是讀書讓陳銘哲找到自信來源,儘管一路磕磕撞撞,他堅持碩士之後繼續挑戰博士班。
五年多前,他在八里愛心教養院接觸到地板滾球,從此瘋狂愛上這項運動。陳銘哲道出心聲:「從小我就跟運動無緣,能接觸球,我很開心。」但從球具、輔具的準備到找場地練習,無一不考驗著陳家姐弟。
「銘哲對球具要求高,我們透過和美實驗學校教練幫忙,直接跟葡萄牙球商聯繫,花了將近一年,才把第一套球具建置完成」。陳銘哲利用晚上九點到十二點在學校走廊練球,風雨無阻。


陳銘哲每場戰役都有陳秀玉陪同,比賽時陳秀玉不再是大姐,而是選手的助理員。(陳秀玉提供)

燃燒運動熱情 「老天會看到努力」
「我要成為國際選手」,陳銘哲認真地說。他參加「Keep Walking夢想資助計畫」,以「庇護性數位設計工作室」計畫案獲選,透過電腦教學,不僅幫助重度多障者,還讓陳銘哲得到第十四屆「周大觀全球熱愛生命獎章」肯定,終於籌措到第一筆出國比賽的經費。
2013年他前往澳門參與兩岸四地小型區域賽,隔年到大陸廣州移地訓練和參賽,拿下第一名,陳銘哲開心地說:「那是我第一次出國!」
然氣候交替和時差的調適,並不利腦麻患者,尤其比賽緊張情緒,更讓身體承受巨大壓力。2015年參加波蘭地板滾球世界公開賽,「第一場擊敗當時世界排名二十九的瑞典選手,第三場快結束時眼看要贏了,他突然腹部嚴重抽筋,不得已緊急叫醫療暫停,我勸他棄權,還是身體重要,但他一定要比完,最後以一勝二敗成績,勉強入世界第七十六。」
在台灣青年發展基金會協助下,陳銘哲參加葡萄牙公開賽;今年三月日本伊勢公開賽,陳秀玉自掏腰包二十萬讓弟弟成行,目前世界排名躍升為第四十九。面對十二月的杜拜公開賽,儘管取得比賽資格,但經費來源的籌措,讓姐弟傷透腦筋。

陳銘哲用下巴移動特製的電腦滑鼠,才能一個字一個字打上去。

「相信總有一天,老天爺會看到我們努力,自助人助,然後連老天也會幫忙。」陳秀玉樂觀相信著。

(特約記者/單美雲 攝影/楊弘熙)

 陳銘哲小檔案
出生:1978
學歷:亞洲大學數位媒體設計碩士、亞大數媒所博士班六年級
經歷:2003年及2015年總統教育獎、2011年第十四屆周大觀全球熱愛生命獎章、2013年新北市傑出身心障礙人士、2018年新北市傑出運動員、2018年全國身心障礙國民運動會BC3地板滾球組個人賽及雙人賽第一名。