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用畫作展現活力 玻璃娃娃夢想成設計師

發稿時間:2018/01/28 13:00最新更新:2018/01/28 13:00
(中央社記者許秩維台北28日電)罹患「玻璃娃娃」罕病的溫守瑜,不畏疾病,展現正向生命力,雙手靈活的她最愛畫畫,希望大家透過作品感染她充沛的活力,也希望有機會能成為一名設計師。

教育部今天發布新聞稿表示,淡江大學德國語文學系學生溫守瑜雖罹患俗稱「玻璃娃娃」 的罕見遺傳疾病,但她不畏疾病痛苦,呈現勇氣與毅力,曾獲選為高雄市AQ(逆境智商)達人,也是周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章獲獎人之一。

出生就罹患先天性成骨不全症的溫守瑜,只要稍受碰撞,就可能導致嚴重骨折。溫守瑜表示,家人都是樂天派,在成長的過程中,很感謝家人把她當一般的孩子看待;從小跟著父母四處旅遊,難免受到別人關注的眼神。

她坦言,小時候很在意旁人的眼光,情緒也受到影響,但父母要她學會習慣別人的眼神。

溫守瑜表示,讀小學時,同學會用好奇的眼神看她,下課時間更是倍感煎熬,因為別班同學會在窗外指著她說「她就是那個玻璃娃娃」,這些言語讓她很難受,但媽媽總告訴她:「你只是骨頭生病而已」,家人的鼓勵成為她正向思考的力量,她也提醒自己不能因為身體缺陷就怨天尤人。

為降低骨折的機率,醫生建議溫守瑜學游泳,溫爸爸就是她的教練。

回憶學游泳的過程,她表示,怕水的她一開始喝了不少水,有時候還邊哭邊游,但她知道這都是爸爸求好心切,「在陸地上,我雖不能像一般人行走自如,在水中卻是自由自在」,也因為學了游泳,讓她有機會去帛琉浮潛,還看到很多美麗的熱帶魚。

雙手靈活的溫守瑜最喜歡畫畫,畫作充滿大膽、繽紛的色彩。她說,畫畫能帶給自己快樂,讓她不受身體約束,盡情發揮想像力,也希望觀賞作品的人,都能感染到她充沛的活力,未來也希望能運用繪畫創作的技能,成為一位設計師。

溫守瑜透過學校資源教室申請教育部肢障輔具中心提供的輪椅輔具和相關學習支持服務,在大學生活適應良好,學業成績表現優秀,還曾申請到德國在台協會的獎學金,於暑假到德國語言學校遊學2個月,為將來到德國留學先做好準備。1070128