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燭光身影26 凱西霍爾 陪伴病童歡度餘生  
  2017/3/18 | 作者:楊慧莉 |              
     
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  每一條生命都是珍貴的,但有些生命就像遭狂風打落的花苞,還來不及綻放就謝世了。孩子的早逝對父母而言情何以堪。美國心理學家凱西霍爾基於個人經歷和專業所見,成立喬治馬克兒童之家,希望藉此拋磚引玉,讓世界上擁有更多類似機構,幫助來不及長大的病童仍能享受在世的喜悅。

彌補缺憾
成立喬治馬克兒童之家


凱西.霍爾(Kathy Hull)是美國心理醫師,曾任職於加州奧克蘭市兒童醫院腫瘤科,所照顧的對象都是癌症末期患者。病患的年紀都很輕,嬰兒、幼童、青少年……若非罹患重症,本該擁有充滿希望的未來。換句話說,有些孩子尚來不及長大,就要被迫提早謝世。

身為小兒科加護病房的心理醫師,凱西霍爾最感挫敗的是,看到許多孩子無法善終,和其家人必須忍受一種沒有尊嚴的死亡。

這些孩子臨終時,雖有醫護人員與家人陪伴在側,但所置身的環境卻一點也不平靜,常有火車轟隆隆地呼嘯而過,房間因此震動,病房的日光燈又太亮,儀器發出嗶嗶叫聲等等,讓身處人生最艱難一刻的家人很難安靜地跟他們的寶貝兒子或女兒好好道別。於是,凱西霍爾開始思索是否能有一個比醫院的加護病房更好的處所。而一九九六年的一通電話和其個人親身經歷終於讓此想法開花結果。

清晨六點的來電

一九九六年的一個周末清晨六點時分,凱西霍爾接到同事的來電,說她長期照顧的病患十九歲的多明哥(Domingo)被緊急送到醫院,就快撒手人寰了。凱西霍爾把女兒安頓在朋友家後,火速前往醫院,她想告訴多明哥她很珍惜他們之間的友誼,想給他的家人支持,想盡力滿足多明哥和家人的最後

心願,還想給多明哥母親一個擁抱。

凱西霍爾與多明哥母親一起照顧過多明哥。她們一個說英語,一個說西班牙語,溝通過程中鬧出很多笑話,但在多明哥的臨終時刻,

眼淚卻成了兩個傷悲母親的共通語言。

儘管兒女健在,凱西霍爾也曾親嘗失去親人的悲痛。她有兩個兄弟喬治和馬克年紀輕輕就過世,對她的人生造成巨大影響:讓她更珍視人際關係、促使她選擇有意義的工作、在有生之日盡一己之力讓世界變得更好。

失去親人的椎心之痛,以及醫院的臨床體驗,讓凱西霍爾漸漸形塑出「喬治馬克兒童之家」(George Mark Children's House,簡稱GMCH)的願景:一個比醫院加護病房更好的安寧處所,可以讓病患靜養,有家屬陪伴在側歡度餘生。

造福一千多病童

從發想到完成,凱西霍爾歷經八年包括募款在內的繁瑣籌備工作,終於二○○四年在加州聖利安卓市(San Larndro)打造出景觀優美、占地五英畝的「喬治馬克兒童之家」。這裡安靜而滋養,可以讓病童和家屬享受有品質的生活。不像一般病房明亮而吵雜,這裡的房間安靜而舒適,有家屬起居室、花園,以及很棒的戶外遊樂場,並有方便身障兒童的特殊設施。

GMCH自開設以來至今,已經造福一千兩百多名病童和其家庭。目前,全美已經有十八個類似機構以GMCH為範本在打造之中。

不過比起英國,凱西霍爾覺得這類專為病童而設的安寧之家少得可憐。她認為原因出在美國醫療系統太過樂觀,以為自己無所不能,面對藥石罔效的兒童病症仍下猛藥,殊不知最仁慈的做法應是讓他們臨終時平靜而沒有痛苦。

改變歷程
生死有命 價值自創


凱西霍爾所成立的GMCH已經陪伴很多病童平靜走完短暫的一生,其中不乏因妥當的臨終關懷而產生正面效益的例子。最顯著的例子就是病童拉斯的故事。

拉斯家人的抉擇

由於腦部發育不全,拉斯無法吞嚥、行走、說話或有正常的心智發展。他的父母覺得孩子隨時都會離去,便選擇集中心力在來日不多的親子時光。於是,他們搬進GMCH所設的家庭公寓,與兒子長相左右。拉斯在GMCH受到很好的照顧,在水療師的指導下他泡進水池,減緩癲癇的發作頻率,晚上睡得香甜;他也跟著父母去健行,享受大自然。

由於身體不適獲得控制,拉斯多活了五年,超出他們原來預設的「幾星期」。期間,拉斯和家人不僅享受天倫之樂,還迎來了兩位家庭新成員:拉斯的弟弟和妹妹。

願意談論死亡的人不多,兒童的死亡就更不用說了。儘管大人不明白像張白紙的孩童何以要遭受被摧毀的命運,但也阻止不了有些孩童仍然來不及長大的殘酷事實。凱西霍爾認為,就算事實殘酷到令人難以面對,大人如果能夠勇敢面對,仍能從中獲得偉大的智慧。她舉水晶(Crystal)的故事為例。

水晶的生命示現

水晶是九歲的女童,罹患無法開刀的腦瘤,轉到GMCH之前,她的病情已經惡化到醫師認為她只剩兩周生命可活。

在GMCH安頓下來後,把最喜歡的Hello Kitty玩偶帶在身邊的水晶一身粉紫打扮,幾天功夫就跟GMCH的護理人員打得火熱。漸漸地,她的狀況穩定了,更不可思議的是,病情有起色。不過,水晶也並非特例,許多來GMCH的孩子都有「延年益壽」。

凱西霍爾將水晶漸趨好轉的病情「歸功於寧靜的生活環境、符合她需求的美味餐點、動物醫師的溫馨陪伴」。

到院一周後,水晶就興奮地邀請祖母前來與她同住,一起歡度僅存的四個月生命時光。期間,祖孫倆坐在噴水池旁,一邊數算經過的蜂鳥,一邊有說有笑。其他時間,她投入GMCH為她規畫的活動,幫大家串起一串串的珠鍊,畫南瓜幫忙裝飾萬聖節,甚至興奮地規畫自己十歲生日的慶祝方式,即便大家都知道她可能活不到那個時候。

一個炎熱的早晨,水晶和朋友在GMCH門口擺攤,賣起檸檬水和餅乾,凱西霍爾挑選了一塊餅乾,問水晶多少錢,水晶說:「三美元。」

會不會太貴了點?凱西霍爾不免質疑,水晶笑嘻嘻地坦承:「我知道呀,但我配得。」

水晶「配得」的一番言詞,充滿智慧,讓凱西霍爾深受感動與啟發。她覺得水晶在GMCH所受到的良好照顧,每條遭疾病摧殘的孩童性命不也該配得?她認為,每個重症病童都能享有,只要人們意識到兒童安寧是正規醫療體系的一部分。有趣的是,安寧照護的費用僅是醫院加護病房費用的三分之一。

創造神奇的時刻

儘管費用相對較少,GMCH卻能為年輕病患創造很多神奇時刻。這些病患最後落腳於GMCH,往往意謂著他們先前的生命是受限的,不是長期困在病榻上,就是得坐輪椅、接受密集的化療或復健。GMCH企圖忽略種種行動限制,將所有的質疑變成「有何不可?」

於是,他們帶一個無緣見到下個棒球季賽的青少年去看世界大賽第五戰;舉辦才藝表演,讓病童和家屬同樂;聽到有位父親嘆惜無法看到兒子參加畢業舞會,為他別胸花,就著手在GMCH大廳開辦舞會,且隆重非凡,讓活潑少女凱特琳(Caitlin)聲稱是她此生最棒的一個夜晚。

而這一切都要回歸凱西霍爾創辦GMCH的初衷:「總歸而言,生命真的很短,不管是活了八十五歲或八歲……到最後,我們都無法控制生命的長度。我們可以控制的是如何過好每一天,為生命創造更多的空間、意義和歡樂。而病童們絕對值得大人們拿出無與倫比的勇氣並發揮想像力,想辦法讓他們活得更好。」

伸出援手
世界將因你而不同


凱西霍爾創辦GMCH所展現的博愛精神和人道關懷,已經讓她獲獎無數,包括專門表彰傑出貢獻女性的「密涅娃」獎(Minerva Award)。

而當初為了創辦GMCH,凱西霍爾籌備了八年,過程未必順利,但仍堅持夢想。她表示支撐她完成夢想的力量主要來自於:

認知需求:雖然英國有三十多個這樣的機構,美國卻一個也沒有。

相信自己:人類學家瑪格麗特.米德(Margaret Mead)說過:「別懷疑,就算是一小撮有使命的人也可以改變全世界。的確,向來如此!」

置身熱情人群中:我非常同意詩人瑪兒吉.皮爾西(Marge Piercy)的說法,她說:「我最愛那些全力投入工作之人,完全不拖泥帶水。」

走出痛苦創造意義:卡洛琳.甘迺迪(Caronline Kennedy)失去多位至親,她靠著對他們的記憶,活出人生的方向和目的。而我在創辦GMCH遭逢困難時,憶起兩位兄弟,就知道自己絕不能放棄。我要藉此賦與他們生命的意義。

放聲大笑:保持幽默,可能是最有價值的維生工具。凱瑟琳.赫本(Kathryn Hepburn)對此說得最好:「生命有時充滿悲劇性,我也不能置身事外。但不管發生什麼事,你都要輕鬆以對。到最後,你都不能忘了笑。」

愛、笑容、眼淚,凱西霍爾認為這些是豐富生命肌理的必要元素。凱西霍爾藉由創辦GMCH,讓來不及長大的孩子儘管命運乖舛淚水不斷,但因有愛包圍,仍可讓他們的餘生充滿笑容。因此,她呼籲人們伸出援手,藉由幫助那些你所珍視而此刻正需要你分享力量的人,一起讓這個世界變得更好!